A votre droite les éléphants, à votre gauche les panthères

Je ne comprends pas.
Je ne comprends pas comment on peut s’exhiber de la sorte, dans notre monde, à notre époque, dans notre pays.
Je ne comprends pas comment même des malades peuvent se sous-estimer.
Je ne comprends pas pourquoi même des malades se résument par leur maladie.
Je ne comprends pas ce besoin d’une image choc, qui ferme les esprits et inspire la pitié ou le dégoût.
Je ne comprends pas pourquoi ce monde n’est qu’un vaste cirque.

Photo

Oui, ce monde n’est qu’un vaste cirque.

Pour me renseigner sur le syndrome, sur ce qui ferait dorénavant partie intégrante de ma vie, je suis allée sur de nombreux sites. Certains étaient emplis de renseignements de qualité, d’autres survolaient le syndrome, certains détaillaient les symptômes et les pourcentages, d’autres arrondissaient, certains était d’une syntaxe irréprochable, d’autres bourrés de fautes d’orthographe. Ils étaient divers, tout comme les hommes et femmes les ayant créés.

Mais, sur la plupart, mes yeux ont buté sur des images. De simples images, direz-vous, mais des images qui m’ont dérangée.
Une des caractéristiques du Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile, comme son nom l’indique, est que ceux qui en sont atteint sont hyperlaxes. Ce grand mot signifie tout simplement que nos articulations sont plus souples que la moyenne, et souvent notre peau plus élastique, tout simplement. Alors, en illustration de leurs articles, beaucoup de sites ont jugé pertinent d’afficher des pouces touchant des poignets, des peaux s’étirant de façons démesurées, des membres tordus dans tous les sens. Un vrai cirque humain.

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Oui, un cirque.

Dans un cirque, on montre des gens qui sortent de l’ordinaire, qui ont des talents hors du commun, on y montre les animaux. Avant, on y faisait également défiler les gens avec des déformations, des particularités physiques. Voilà à quoi cette exhibition d’articulations tordues m’a fait penser.

Quelle a été ma réaction ? J’ai fermé ces pages, ou suis passée à la suite. Je me suis concentrée sur la suite. Ce n’est pas parce que mon corps est semblable à ceux là que régulièrement je me mets devant le miroir et me tords dans tous les sens : voir une photographie de ce genre me fait presque mal, j’ai du mal à supporter ces visions. Voici la première chose, pourquoi  vouloir »choquer » ? Certaines personnes ne supportent pas plus ces vues, malades ou pas.

Certes, vous allez peut-être me rétorquer que c’est la réalité, qu’il faut la montrer et ne pas la cacher. Alors pourquoi ne pas montrer les bleus, pourquoi ne pas montrer les cicatrices, les TENS, les montagnes de médicaments, les attelles, les vêtements de contention, toutes ces autres choses qui font partie intégrante de la vie d’un malade du SED ? Effectivement, c’est moins impressionnant, les vues descendront peut-être.

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Est-ce la vision que l’on veut que les gens aient du SED ? Un syndrome où on se tord les articulations et où on s’étire la peau ? Nous résumons-nous à cela ? Ne sommes-nous que ces symptômes, certes impressionnants, mais pas les plus handicapants, pas les plus graves ?

Sincèrement, je m’imagine dans la peau d’une personne qui n’est pas atteinte du SED et qui tombe sur cet article. Elle commence à lire, à s’intéresser, peut-être même à se sentir concernée, puis voit ces images : bien plus que les mots elles resteront dans sa mémoire, associées à ce syndrome. Je ressens cela comme une sorte de voyeurisme malsain, sur des sites de vulgarisation, que l’on ait cette exposition du malade sous une forme pitoyable (qui inspire la pitié).

Si l’on veut sensibiliser, il faut s’y prendre de manière intelligente, exposer nos différences comme des forces, et non pas les ériger en barrière contre le reste du monde !

Pétition

Capture d’écran du site Avaaz

Sur cette photographie, illustrant la pétition en ligne lancée pour sauver le service du Pr Hamonet –que je vous invite de tout cœur à aller signer, car cette consultation est vitale pour de nombreuses personnes en France et même au delà– on peut apercevoir quatre personnes, qui semblent être deux enfants et deux adultes. Tout d’abord, pourquoi avoir choisi une photographie prise sous la pluie ? Cela crée un sentiment de malaise, les personnes semblent fuir la pluie, comme si elles voulaient rester le moins longtemps possible dans le cadre. Ensuite, pourquoi montrer des personnes en fauteuil, sans explication, dont une qui s’accroche à une autre comme désespérée ?

Lorsque je l’ai vue pour la première fois, cette photo m’a mise mal à l’aise. Il me semblait que l’on tentait de tirer de la pitié du lecteur afin qu’il signe la pétition, qu’il partage, parce que ces pauvres malades tout de même. Tout d’abord, point à éclaircir : le SED n’ôte pas l’usage de nos jambes. Certains d’entre nous doivent recourir à l’usage d’un fauteuil pour les distances trop longues car leurs articulations ne tiennent plus, mais en aucun cas nous ne sommes paralysés ! Or, cela n’est précisé nul part avec la pétition, et il me semble qu’une explication serait la bienvenue pour radier toute interprétation hâtive.

Nous réduisons-nous à une silhouette en fauteuil fuyant la pluie ?
Sommes-nous seulement des corps douloureux ?
Suis-je uniquement une malade ?

NON !

Je suis bien plus que cela, nous sommes bien plus que cela !
Nous sommes des personnes à part entières, nous devons peut-être faire face à un corps plus douloureux et capricieux que les autres, mais nous sommes des êtres humains avec des projets, des espoirs, des rêves !

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24 réflexions sur “A votre droite les éléphants, à votre gauche les panthères

  1. Bonjour Hermine,
    Je viens de découvrir ton blog et par la même cet article sur lequel j’ai eu envie de réagir.
    Je comprend ta réaction et pourtant pour moi après 10 ans d errance médicale ( à grand coup de « vous n’avez rien » « c est psychologique  » et ma préféré  » faut perdre du poids c est à cause de votre surcharge pondérale que vous avez des douleurs articulaires  » ( oui oui biensur la surcharge pondérale explique totalement que je me luxe les épaules en dormant…) ) c’est bien un de ces « symptomes impressionnants  » qui m’a enfin permis d avoir des réponses….
    Et oui au bout de 10 ans de souffrances incomprises un medecin a enfin jugé necessaire que j aille consulter un rhumatologue et là … revelation!!!! Il a suffit que je fasse une rapide demonstration (tel un monstre de foire ) des luxations que je suis capable de me faire pour que le rhumatologue me dise qu il n’y avait aucun doute sur le diagnostic possible: c’était un sed hypermobile!
    Enfin bref… je m’excuse pour ce long paragraphe mais pour tout résumé je dirais que certes je comprends ta réaction et le malaise que tu peux ressentir face à certaines images mais parfois une image peut être plus parlante qu’un long discours.
    J’espère avoir l’occasion de discuter avec toi : j avoue etre admirative de la façon dont tu fais face à la maladie, pour moi j admet ne pas encore savoir quelle réaction adopté…
    Je te souhaite une bonne continuation et plein de courage.

  2. Bonjour,
    Je trouve ton article, très sain et très révélateur de réflexions que je me suis faites il y a de cela quelques semaines. Ce déballage de souffrances est souvent pour moi qu’un moyen d’attirer de la pitié. Certains n’étalent que leur maladie, à croire qu’ils ne vivent qu’à travers elle ! Je ne dis pas qu’il faut cacher ou renier la maladie mais simplement l’oublier quelques instants pour vivre. Même si je ne suis pas atteinte de SED, je suis une malade de 19 ans moi aussi et j’essaye de ne pas lui accorder une place trop importante pour vivre malgré les conséquences qu’elle entraine ne serait-ce que sur ma scolarité.Je trouve ton blog très mature, très bien écrit.
    Courage ! :)

    • La frontière est parfois trouble entre s’étaler et en parler, il faut trouver un juste milieu :)
      Merci de ton commentaire !

    • Je ne dis pas le contraire et j’estime ne pas y être encore arrivée ;)

  3. Bonjour Hermine,

    Je viens de voir tes vidéos où tu parles de ton expérience avec le SED et j’ai été très agréablement surprise de voir la facilité avec laquelle tu raconte cette maladie. Il n’est pas toujours facile de parler ouvertement lorsqu’on est différent, on nous regarde comme si nous venions d’une autre planète. Mais toi, tu passe au travers de tout ça et honnêtement bravo ! Tu as beaucoup de courage et tes vidéos m’ont redonnées le sourire. J’ai 28 ans, et moi même je suis atteinte du SED hypermobile depuis toute petit, diagnostiquée très tard (à 27 ans seulement après avoir été envoyé de médecin en médecin et d’hôpitaux en hôpitaux pour les luxations à répétitions notamment et toutes autres symptômes que tu connais bien…).
    Merci pour ton énergie, ta sincérité et ta joie de vivre.
    Je suis plus âgée que toi et je me dis que je ferais bien de prendre exemple sur toi lol.
    Car contrairement à toi je vis assez mal avec la maladie qui s’est fortement dégradé depuis un an.

    Bonne soirée à toi et garde cette joie de vivre ;)

    • Bonjour Laetitia,

      Je te comprends, mon état s’est fortement dégradé ces derniers mois également et ça n’est pas tous les jours facile à vivre.
      Si tu aimes écrire, je t’encourage fortement à ouvrir un blog ou même à commencer des vidéos, même si tu les gardes pour toi, ça aide énormément. Si jamais tu commences ça, n’hésite pas à m’envoyer le lien !

      Plein plein de courage,
      Passe une belle journée et à tout bientôt !

  4. Je suis complètement d’accord avec toi, ce qui me dérange dans les forums c’est le coté « on fait un concours de celui qui a le plus mal avec mise en scène et photos à l’appui » je trouve pour ma part, et ce n’est que mon avis, que ce genre de forum a tendance a tirer vers le bas: Si je passe mes journées a ne parler qu’a d’autres malades, je vais finir déprimée . Après le coté communautaire me dérange, ça doit jouer, mais pour moi, qui suis malade depuis la naissance, c’est peut être plus facile, ça ne m’est pas tombé d’un coup, les douleurs sont arrivés très tôt et peut être que je me suis habituée, mais quand ça devient insoutenable, j’ai pas envie d’aller pleurer avec les autres malades. Au contraire, j’essaie de penser à autre chose (autant que possible), de me divertir, voir de prendre des bains très chaud, et même si ça m’arrive de craquer (on est pas des robots^^) j’essaie de ne pas m’apitoyer sur mon sort.
    Je n’ai aucun espoir concernant une possible guérison, j’essaie de profiter des moments de répits, aussi fugaces soient-ils. Bravo pour ton courage et ta maturité mais bon ça je suis sure qu’on te l’a déjà dit ;)
    Quand au cirque dont tu parles, moi je l’ai plus vécue comme un cobaye, (avec les medecins qui ouvrent de grands yeux puis appelent leur collègues et élèves pour t’observer sans même t’adresser la parole) puisque on a découvert bien trop tard que c’était le SED et les medecins ont fait beaucoup de bêtises en cherchant :/

    Bonne continuation

    • C’est un sujet qui me tient très à coeur, la prise en charge des soignés (particulièrement du SED, peut-être parce que je le vis), et la vision que les personnes, extérieures ou non, peuvent avoir d’eux. Est-ce qu’il faut s’exposer pour avoir une légitimité ? D’où vient ce ressenti ? Sommes-nous avant tout malades ? Qu’est-ce que c’est qu’être malade ?
      Merci pour ton commentaire :)

  5. Je viens de regarder ta video qui explique le sed, je l’ai trouver très bien, et on comprend clairement de quoi il est question. En tout cas je crois que pour toute sortes de handicap les gens sont pointés du doigt, vus comme des bêtes de foire, et simplement comme « handicapés » et pas comme être humains, malheureusement, je trouve ça facheusement triste que l’humanité reste sur ce genre de position !

    Bon courage pour la suite, continue à garder le sourire, et profitons de nos moments heureuxx !
    Monster.

    • Oui, lorsqu’une différence est trop grande -et c’est le cas du handicap, on oublie que l’autre est pareil, un humain.
      Profitons de tous ces jolis moments, tu as raison, à tout bientôt !

  6. Hé oui, le cirque! Bon moi je fais partie de ceux qui ont des paralysies, depuis quelques années (même si mon nombre d’années totales ne s’élèvent qu’à 25!)! Et oui, un coup fauteuil, un coup canne à la docteur house et un coup miracle, plus rien (enfin les douleurs toujours mais en apparence, plus d’aide technique!)
    Continue de garder le sourire, c’est le moteur de notre vie!
    J’aime beaucoup ce que ton ami a dit sur le fait de grandir tôt !

  7. Avant que je ne tombe sur ton blog, grâce à ton gentil commentaire, je ne connaissais absolument pas cette maladie.
    J’ai signé cette pétition pas parce que j’avais pitié des gens sur la photo mais parce que j’ai été touchée par ce que tu dis … et que j’espère que tu réussiras à accomplir tous tes rêves ! <3

  8. Marine raconte

    Tu as un très joli blog, plein de maturité et de sincérité.

  9. Merci pour cette réaction très saine. Je trouve aussi que toutes ces photos de bleus, de peau étirable, d’articulations hyperlaxes desservent les malades du SED.
    En effet, les médecins nous jugent ensuite à partir de cela, à partir de ces images chocs, même si souvent, des commentaires viennent nuancer et mettre en garde. Il faut lire, et l’impact est moindre que pour les images.
    Je suis atteinte, mais ma peau n’est que légèrement extensible, mon hyper laxité n’est pas incroyable au premier abord (il faut me manipuler pour le voir), et si j’ai pu être diagnostiquée par un professeur reconnu, faisant taire les sceptiques, j’ai rencontré aussi des soignants qui me disaient: « mais non, ça ne peut pas être ça, vous ne tordez pas vos pouces! Et votre peau…Mais non… »
    Quant à l’image du fauteuil… notre handicap est le plus souvent invisible, ou intermittent. Oui, les personnes en fauteuil existent, j’en fais partie, il ne s’agit pas de le nier. Mais il serait plus profitable d’insister sur le caractère intermittent, invisible, beaucoup plus difficile à comprendre pour beaucoup (oui, par moment je me lève de mon fauteuil, et je m’y rassois je ne suis pas pour autant hypocondriaque ou folle). A la rigueur, le joli dessin montrant une petite fille poussant son nounours dans son fauteuil est plus parlant…

    Enfin, merci, quoi!

    • Je suis heureuse que ce billet fasse réagir, positivement en plus !
      Oui, le SED n’agit pas tous les jours de la même façon, le fauteuil est bien une réalité et il faut le faire comprendre, apprendre aux gens à écouter.

  10. Votre maturité est hallucinante.
    Je suis soufflée.

    • La douleur ne laisse pas le choix, elle fait grandir : à moi d’exploiter cette maturité pour faire bouger les esprits !
      Un ami plus âgé m’a dit qu’en grandissant tôt on arrêtait ensuite de vieillir, et on gardait l’énergie et la volonté de la jeunesse. Et j’espère bien ne jamais être calmée.
      Merci :)

  11. je ne connaissais pas cette maladie, encore une orpheline, certainement !

    • Oui, mais pas si rare que cela ce qui permet d’échanger (:

    • Bonjour, j’attend la confirmation du diagnostic, rdv dans 5 mois, ça va être très long car en attendant personne ne nous prend vraiment au sérieux et personne ne connait cette maladie, en ce moment, j ai de gros soucis d’essoufflements au moindre effort, monter quelques marches…et très mal aux jambes, encore plus quand je marche, si tu as des idées, trucs ou autre qui pourrait m’aider en attendant, n hésite pas, merci beaucoup pour ton blog qui me redonne courage, je ne finirais peut être pas en fauteuil finalement.

    • Courage pour ces mois d’attente, trouve des activités qui te changent les idées et surtout : un diagnostic n’est pas une condamnation mais un accès à des soins plus appropriés et une vie meilleure ! :)
      La chaleur aide vraiment beaucoup (bain, bouillottes, couvertures), les étirements m’ont aussi été utiles, dans une moindre mesure. Pour l’essoufflement, de la kiné avec un travail de respiration pourrait aider, apprendre à respirer par le ventre, mais je crois qu’il faut surtout apprendre à prendre son temps et ménager son corps. Si tu veux parler, n’hésite pas à me contacter par mail (:

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