Cher monsieur, chère madame

Aujourd’hui, jeudi, j’ai passé ma journée allongée – comme tant d’autres jours, me direz-vous. Oui, comme tant d’autre jours, sauf que ce midi, j’ai demandé à ma voisine de chambre de voir  si c’était possible que l’on me prépare un « pique-nique ». Les jours où je reste allongée à cause de la douleur, à cause de la fatigue, je me nourris de pain, yaourts et fruits ramenés par les copines : on se débrouille comme on peut en internat. Mais, aujourd’hui, j’ai eu le malheur de vouloir améliorer un peu mes repas et j’ai demandé un sachet, comme ceux que l’on nous prépare lors des sorties. Et la réponse est tombée : non. L’avis général a bien été résumé par une phrase, venu de celle qui chapeaute les surveillants du lycée : « Si elle a faim, elle se lève pour aller manger à la cantine. »
Et j’ai trouvé que ça méritait bien une lettre.

___

Cher monsieur, chère madame,

Cela va bientôt faire un petit bout de temps que j’habite ce lycée, deux ans et demi pour être précise.

La première année, je ne vous ai pas trop posé de soucis, je réglais mes problèmes naissants comme une grande, j’étais première en Maths, en Français et en Anglais, déléguée de ma classe et de tous les secondes. Je ne faisais plus trop de sport, mais qu’importe, ça arrive à des tas de gens biens. Le matin, je passais le balai et faisais mon lit, et même que parfois je vidais la poubelle. Je vous ai même rapporté un prix d’écriture.
La deuxième année, j’ai commencé à demander l’autorisation pour passer mes études allongée dans mon lit, de temps en temps, mais de plus en plus souvent. Je n’étais plus première en Maths, mais je conservais ma domination en Français et en Anglais. Et même en Histoire. Même si la décision avait été dure à prendre, je ne m’étais pas présentée à nouveau aux élections : mes douleurs croissantes m’handicapaient un peu, et un délégué toujours fatigué ne sert pas à grand chose. Je ne faisais toujours pas de sport, mais ça vous l’aviez compris. Peut-être, qu’en fait, j’étais un peu flemmarde. Le matin, je passais toujours le balai, peut-être un peu moins vite, je faisais mon lit, peut-être un peu moins vite. Et j’allais vider la poubelle, en marchant doucement. Mais je vous ai ramené un premier prix de concours de nouvelles.
Cette année, je passe plus de la moitié de mes heures de cours allongée dans mon lit. Je ne suis plus première nulle part. Je n’étais même pas là quand les délégués ont été élus. Le sport, ça fait longtemps que je l’ai mis derrière moi, j’en suis même dispensée pour le bac.  Le matin, j’ouvre les yeux et, une fois sur deux, je les referme parce que ça fait trop mal. Mais je vous ai ramené un prix national de poésie.

Vous êtes déjà au courant, mais je ne sais pas trop si vous l’avez vraiment intégré : j’ai une maladie. Je suis malade, je suis souffrante, je suis handicapée, je suis douleur, je suis fatigue, je suis frustration de ne pas pouvoir vivre comme les autres. Mais je suis loin d’être conne. Et vos sous entendus de merde, là, vos mots nauséeux qui insinuent que je suis tellement une grosse flemmarde et une grosse profiteuse que je ne vais pas en cours quand je n’en ai pas envie, ils me blessent. Ils me font mal, là, tout profond dans mon cœur. Vous savez, je ne me sens ni flemmarde, ni profiteuse. Je me sens juste un peu perdue, et un peu en colère.

Ma maladie, elle n’est pas trop chouette, c’est même carrément la loose.
Vous marchez, je marche et je tombe à cause de mes chevilles trop souples.
Vous vous levez vite pour attraper quelque chose, je me lève vite et je me démet la rotule.
Vous allez faire vos courses à pieds pour prendre l’air, je vais faire mes courses à pieds et je passe la soirée entre fièvre et vertige.
Vous trouvez qu’il n’y a pas assez de place dans votre valise pour vos habits, avant de penser aux miens je dois d’abord caser mes médicaments, mes emplâtres, mes habits de contention, mon corset, mon électro-stimulateur, mon coussin à mémoire de forme…
Vous passez votre samedi en ville, je ne passe que quelques heures dehors et je ne pourrai plus me lever durant plusieurs jours.
Vous sortez avec des amis, je décline des propositions parce que je sais que mon corps ne tiendra pas.
Vous trouvez que les médecins coûtent trop chez, j’ai peur que mon ALD ne soit pas renouvelée.
Vous vous dites que le train c’est bien long, mon esprit est embrumé par la douleur d’un trajet assis.
Vous râlez parce qu’il pleut, je me réfugie dans le sommeil, toutes les fibres de mon corps hurlent de douleur.
Vous râlez parce que ça fait déjà une semaine que le temps est pourri, je pleure parce que je ne suis pas sortie de l’internat depuis une semaine.
Vous vous dites que la jeune fille de l’internat exagère, je vous dis que je vous emmerde.

Veuillez agréer, cher monsieur, chère madame, l’expression de mes sentiments les plus désolés.
Allez vous acheter un peu d’empathie et jetez-moi cette connerie au fond d’un précipice.

Bisous,
Hermine

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27 réflexions sur “Cher monsieur, chère madame

  1. Je te comprends aisément. Ma condition physique ne me permet plus de monter des escaliers sans avoir une chute de tension, pareil pour la course. Mon lycée actuel a tenté de me faire partir, mettant en avant ma condition et l’enseignement que je n’ai pas eu en terminale à cause de mes absences ou de mes sorties toilettes (nausées.) De plus, ils n’étaient pas équipés d’un ascenseur au début. A défaut de me laisser une salle au rez-de-chaussée, j’ai eu le droit à une salle au premier. Mieux que le deuxième me diras-tu ? Par la suite, j’ai eu un ascenseur qui desservait tant bien que mal ma salle de cours quand il ne tombe pas en panne toutes les semaines mais qui ne dessert pas les salles de colles. Alors je prends mon courage, chaque semaine, de monter cette immense escalier à mes yeux. Alors oui, on ne peut pas se plaindre sinon on met notre condition en avant pour qu’on cherche un établissement plus adapté. Alors, on les remercie déjà pour ce qu’ils font qui nous semble quand même trop peu.

    • Et c’est trop peu, ça, on s’en rend souvent compte trop tard : quand il y a une situation de handicap, c’est à l’établissement de s’adapter, pas à l’élève !

  2. Chère Hermine,
    Je porte aussi un SED de type 3 et tout ce que tu écris est tellement ce que d’autres vivent… Tes mots expriment tellement notre quotidien. Merci pour ces mots, pour ton témoignage, ils font du bien et ouvre les yeux à ceux qui ne peuvent imaginer. Garde la pêche, nous sommes extraordinaires! A nous de rendre nos vies belles, et tu y contribues joliment! :) Merci. Nathalie

  3. mon dieu, j’en reviens pas de lire ça, comment est-ce possible qu’on ne te donne pas à manger! Punaise, tu le paie ton internat, avec les repas qui vont avec, ils DOIVENT adapter le système scolaire à ton handicap, c’est honteux!!! Tes parents et ton médecins n’interviennent pas? il n’y a pas d’accompagnateur pour les personnes handicapées? je suis vraiment choquée de voir qu’on en est encore « là » en 2014…. je te soutiens de tout mon coeur, sincèrement, et j’espère qu’ils vont se bouger le derrière pour te rendre la vie un peu plus douce bon sang, c’est tellement important!

    • Pour l’accompagnateur, non, mais je ne pense pas qu’il soit nécessaire pour moi.

      Par contre, pour la nourriture, il m’en faut pour vivre, c’est bien vrai. Quand je reste en chambre les filles se relaient pour m’apporter pains et yaourts, sinon je survis avec des trucs secs que j’ai dans mes placards. Pas terrible, mais j’ai peur de leur demander une nouvelle fois des « sachets repas » (chips, conserve, pain et fruit), peur qu’ils se disent que ma place n’est pas ici et que, deux mois avant le bac, je dégage (désolé pour ce mot mais c’est le plus adapté que j’aie trouvé). Certains jours j’ai du mal à marcher, donc je ne peux pas descendre. Ils devraient être en mesure de m’accueillir mais n’ont pas d’ascenseur : légalement, les jours de crise je ne devrais pas être au lycée. Facile à dire avec mes parents à 500km.
      Voilà la situation dans laquelle je me trouve. Si je n’étais pas en tort j’irai à nouveau protester pour avoir le droit à des repas. Mais mon tort est d’être dans un lycée qui n’est pas en mesure de m’accueillir tout le temps.

    • mais enfin… ce n’est pas toi qui est en tord! C’est eux! Ils devraient être en mesure de t’accueillir justement, et au moins de s’adapter à ton handicap le cas échéant. Ne te laisse pas faire… Tu sais il y a des consultations d’avocats gratuits dans certains centres sociaux et mairies (faut se renseigner à la mairie je pense), peut être qu’ils pourraient t’informer sur tes droits, et sur ce que tu peux faire pour régler tout ça à l’amiable et que la situation s’améliore enfin? je te souhaite bon courage <3 (au fait, mon compte wordpress est celui du blog créa, mais c'est Sunshine de soelastic.fr :)) Bisous!

    • Le problème c’est que mes parents pensent que le lycée fait déjà beaucoup pour moi et que je n’ai pas à me plaindre. Du coup je me dis qu’il ne reste que deux mois et qu’en général plus l’été arrive mieux je vais. Alors je patiente.
      J’ai suivi ton blog créa (sans savoir que c’était le tien) il y a un moment, mais j’avais perdu le lien, et en fait c’est toi qui l’a créé et l’anime ! Tu n’imagines pas ma surprise… C’est une coïncidence géniale, tu fais des choses magnifiques !

    • oh punaise, c’est vrai? lol le monde est petit dis donc :) Merci pour le compliment <3 j'espère que ça va mieux en vacances et que tu profites! Je crois que je devais t'envoyer un message genre y'a deux mois et que j'ai du zapper non? (morphine + SED = bonjour la cata dans les neurones…. enfin LE neurone, blondeur oblige!) Des bisous!

  4. Comment vas-tu ? Est-ce que ta vie au lycée s’améliore ?

    • Je sors de la crise la plus douloureuse que j’aie jamais dû affronter, heureusement elle n’a duré que deux jours..
      Sinon, j’évite de reparler de tout ça aux CPE ou aux encadrants, trop peur que ça recommence. Pour les repas je me débrouille comme je peux, rien n’a été fait.

  5. Hermine,
    C’est évidemment invraisemblable que l’internat ne te permette pas de t’alimenter correctement tous les jours.
    Le médecin scolaire est-il au courant de tes problèmes de santé ? Normalement tu devrais bénéficier d’un PAI (projet d’accueil individualisé) et l’alimentation en fait partie dans ton cas. C’est pas de l’empathie qu’il te faut, c’est juste qu’on respecte tes droits.
    Bon courage, je t’embrasse, tu as un vrai talent d’écriture, continue.

    • J’avais un PAI, l’année dernière, pour mes médicaments et les appareils que j’ai à l’internat. Mais cette année ils m’ont dit qu’il n’y avait pas besoin de le refaire. Mais le responsable de l’internat m’en a également parlé il y a quelques jours, il faut que je vois avec les médecins de l’infirmerie.. mais j’ai un peu peur de me faire jeter ! (Pendant deux ans j’y allais une fois par semaine et ils n’ont jamais trouvé ce qui me provoquait ces douleurs)

    • Oui mais là, c’est de leur ressort d’adapter tes conditions de vie scolaire à ta maladie chronique.

    • Tu as raison.. mais je pense qu’ils n’ont pas réalisé que c’était une maladie chronique.

    • Demande un certif à ton super médecin hospitalier (ou à ton généraliste).

  6. Bonjour Hermine! Ta lettre est très bien écrite ce qui ne m’étonne pas de toi!! Si jamais tu dois la présenter à la direction de ton lycée (selon le résultat de la réunion), je pense qu’il faudrait peut-être changer quelques tournures de mots ou quelques mots pour ne pas te mettre à dos la direction. Ce serait dommage! L’objectif étant que tu aies à manger!! Quand on souffre physiquement, le corps consomme beaucoup d’énergie. Nous avons donc besoin de sucre lents +++!! De plus, quand je suis en crise, mon corps me réclame toujours des sucres rapides: bonbons, chocolat… choses que je mange en très faible quantité en dehors des crises. J’en ai discuté avec d’autres et je ne suis pas seule dans ce cas. Donc, il faut absolument que le lycée te nourrisse convenablement!! Ne te laisse pas faire!!! Courage!! Bises

    • Oui, si jamais je dois l’envoyer j’en ferai une « politiquement correcte », mais en gardant les grandes lignes. Du coup j’essaie d’avoir des réserves dans mon armoire, mais pas toujours facile les moments où je suis sans sortir durant plus d’une semaine !
      Bisous ! :)

  7. Lettre parfaite mais pour soulager uniquement ;) Inutile de l’envoyer ça ne servirait qu’à te coller dans une autre case : râleuse ;)
    Bon courage, je comprends pleinement ce que tu exprimes, comme si on avait pas assez de souffrances, il faut en plus la justifier tout le temps!
    ça ne leur aurait rien coûté de le préparer ce pique-nique (enfin est-ce vraiment un pique-nique quand on est couchée et qu’on a pas le choix?), il faudrait qu’ils comprennent que ça pourrait être pire si tu ne manges pas correctement! il faut manger quand on peut quand on a le sed parce que certains jours ça ne passe pas, et même en se forçant rien ne passe, voir avec l’infirmière pour aider un peu?
    Bon courage et ne te laisse pas faire! tu ne leur demandes pas un traitement de faveur, juste de pouvoir manger quand tu ne peux te déplacer !!

    • Ça ne leur aurait rien coûté, surtout qu’il y en a toujours de réserve. Pour l’infirmerie, ils ne feront pas grand chose de plus, malheureusement.

  8. Houlà!
    J’avoue que j’espère un peu que tu l’as pas envoyé, ce message! :)
    Il est bien mérité, et bien écrit, au demeurant, remarque. Seulement, il sera moins bien reçu que si tu faisais pitié sans montrer ta colère ;) (injuste, non?).
    Quelle horreur que cette incompréhension.
    Courage!!!!!

  9. J’espère bien que les personnes concernées vont lire ta lettre! Elle est parfaite. Et il y aura toujours des crétins grincheux et fermes aux autres, ne te laisse pas faire.

    • Ils ont un conseil d’administration ce soir, où il vont aborder la question du manger. Selon ce qui ressort, j’irai parler aux responsables du lycée. En essayant de ne pas pleurer, mais c’est dur sur un sujet qui touche autant. Et en dernier recours : la lettre ! (Même si je pense que je n’oserai pas)

    • Et merci, merci beaucoup pour tes messages <3

    • Je t’en prie…la blogosphère, c’est fait pour ça!

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