Vide

Mardi, j’ai eu un rendez-vous avec le spécialiste à l’hôpital. Il a duré une heure, ça s’est plutôt bien passé, on va dire. J’avais ma petite liste, une page couverte de choses qui m’arrivaient, plein de symptômes apparus en cinq mois ou qui avaient empiré. Et bien, pas de miracle, à chaque nouvelle chose il secouait la tête en souriant, en me disant que c’était le SED. Et que, plus ou moins, c’était comme ça. J’ai passé d’une demie heure à énumérer des choses en me doutant de la réaction du docteur : un hochement de tête, un sourire, une question : « Il y a autre chose ? ».

Il croit beaucoup en l’auto-hypnose, pour améliorer la proprioception (percevoir son corps dans l’espace), pour diminuer la douleur, pour faire des micro-siestes et récupérer l’énergie volée par la maladie. A chaque nouveau symptôme que l’auto-hypnose concernait, il me regardait en me disant : « Et alors ? Ça aussi ! Il faut travailler ! » Je le savais bien, qu’il rigolait, qu’il disait ça avec le sourire, mais j’ai eu l’impression que ce rendez-vous ne servait à rien et que j’avais toutes les clés en main pour améliorer mon quotidien, ou l’empêcher de se dégrader plus.

J’ai eu l’impression qu’on était juste là pour faire un point, constituer mon dossier MDPH et pas chercher de nouvelles solutions. Pour mon genou, j’ai demandé une orthèse. Pour mon cou, j’ai demandé un collier cervical. Presque toutes mes nouvelles prescriptions sont venues de moi, comme si j’arrivais avec toutes les informations à propos de ma maladie, qu’il était juste là pour me faire les ordonnances, pas pour me conseiller. Et je culpabilise de penser cela, ce médecin, c’est celui qui m’a remonté le moral durant mon premier rendez-vous, il y a cinq mois, celui qui m’a dit qu’une vraie vie était possible, qu’il y avait des solutions. Et là, rien.

En parlant avec d’autres personnes, par mail, Facebook ou sur des blogs, j’ai appris l’existence de l’oxygène. Quand je lui ai parlé de mes blocages respiratoires et mon essoufflement, ça n’a pas manqué, il m’a fait une ordonnance. Un pas en avant. On ne mettra pas ça en place tout de suite, ça ne vaudrait pas la peine pour le mois qu’il me reste à passer en internat, mais en septembre prochain, quand je saurai où je suis reçue. Et que j’aurais sûrement un studio, si je ne rentre pas dans ma ville natale. J’ai encore un peu de temps pour m’y préparer. Je sais que c’est quelque chose qui m’aidera, mais j’appréhende toute l’organisation qui ira avec, l’obligation d’anticiper mes déplacements, les limitations inhérentes à ce nouveau traitement. J’ai peur.

J’ai peur et je doute. Tout ce début de semaine, j’ai réussi à le vivre comme une personne presque normale : les douleurs étaient très minimes, pas de blocages, de contractures, j’étais moins fatiguée, mes articulations se tenaient tranquilles. J’avais presque oublié la maladie. Et là, ça me retombe dessus, je suis épuisée, j’ai très mal, je pleure. Pour un rien. Mes coudes et mes jambes me font si mal, et je me dis que mardi, j’aurais aussi dû demander de nouveaux vêtements de compression. C’est trop tard.

Ce matin, je suis sortie de ma chambre pour tenter de travailler : un quart d’heure plus tard j’étais de retour dans mon lit. Ce midi, ma famille a mangé sans moi. Je ne sais même pas s’ils savent que je suis en crise, ils pensent que je suis retournée dormir. Si seulement.

Ce soir, de six heures à minuit, je vais garder des enfants. Je ne peux pas annuler au dernier moment, ça fait tellement longtemps que leurs parents ne sont pas sortis entre eux, je ne veux pas que ce soit de ma faute si leur soirée est encore repoussée. Je vais serrer les dents. Et ça ira. Je l’espère.

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13 réflexions sur “Vide

  1. Bonjour Hermine

    J’ai récemment découvert ton blog et je me reconnais assez bien dans tout ce que tu décris.
    Nous sommes 4 a avoir le SED dans ma famille et cela ne fait que 6 mois que inous avons pointé du doigt ce diagnostic.
    Nous engageons doucement les démarches et le neurologue nous suit pour mettre pas mal de choses en place afin de nous faciliter le quotidien.

    Pour ma part j’ai passé 4 ans de douleur de plus en plus forte sans vraiment d explications suffisantes à tous ces symptômes qui s’ajoutaient mois après mois. (j’ai 22 ans)
    Mononucléose en 2010, puis céphalées sans arrêt. IRM t radios en tout genre, antidouleurs sans effet. Seul l ostéopathie fonctionnait plus ou moins pour mes maux de tête (même si c’est déconseillé pour le SED). Malgré tout ca plusieurs blocage musculaires ont suivi, on m’a prescrit des décontractants musculaires, des séances d’electrostimulation chez un kiné…
    Tout ca pour que je me bloque la nuque malgré collier cervical et autres precautions.
    Ma soeur a eu plusieurs soucis également et la pharmacienne lui a parlé de cette maladie et après renseignements tous les symptômes collaient.
    C’est bien de pouvoir me mettre un nom sur quelque chose et tous ces symptômes qui n’ont en principe rien en commun. Nous avons un neurologue qui est bien renseigné sur la maladie et qui nous écoute contrairement à beaucoup de médecins qui pensent qu’on exagère.

    Voila en bref 😊
    Ca fait plaisir de te lire et de voir que l’on est pas tout seul

    Victoria

    • Merci pour ton message, j’ai l’impression d’être utile lorsque des personnes me laissent de tels mots. Prends soin de toi et à bientôt !

  2. It is depressing to discover we’re the ones really in charge of our health. I wish doctors were all that « normal » people think they are. Still, it can be empowering too. Hang in there. :)

    • Yes, and I think we tend to believe they all are gods, resolving each and every problem. Well, that told me I shouldn’t do that mistake again :)

  3. Je pense comme petiteyaye … peut être était-ce un jour sans pour ton médecin et qu’il se sentait impuissant à t’aider, qu’il s’est trouvé démuni devant tes demandes parce que la médecine actuelle atteint ses limites peut être aussi qu’il avait été tellement formidable la fois d’avant que tu l’as mis sur un piédestal mais que ce 2ème rdv t’as déçu parce qu’il n’a pas pu t’apporter autant, peut être un peu tout ça en même temps. Je remarque néanmoins deux points positifs dans ton récit (au moins) :
    il n’a pas pu te donner de sa science mais il est à ton écoute et (très important ce n’est pas toujours le cas, et pourtant c’est le cas pour plusieurs maladies qui dont encore mal connues comme la tienne) il est conscient que toi, la patiente, tu peux savoir plus que lui parce que toi tu es vraiment spécialisée dans ton domaine, spécialiste de ton vécu, c’est toi qui ressens et il ne peut (malheureusement ) pas ressentir à ta place. C’est pourquoi sa grande écoute est essentielle … !!!
    Bon courage ! souviens toi que c’est le printemps … un jur il fait gris / un jour il fait soleil, gardes espoir après la pluie vient le beau temps :)

    • Oui, je l’ai mis sur un piédestal, tu as complètement raison, le premier rendez-vous avait été comme une barque au milieu de l’océan pour moi. Depuis de l’eau a coulé sous les ponts. Voyons en effet les points positifs, et ce que je peux apporter aux autres !

  4. Bonjour Hermine,
    Oui c’est vrai que les RV chez les docs sont souvent frustrants ; en tant que patient, on attend tellement de réponses à nos inquiétudes.
    En même temps, Hermine, ton doc t’a quand même gardée une heure dans son cabinet… une heure d’écoute et de discussion bienveillantes si je comprends bien, histoire que tu ne t’inquiètes pas plus sur les symptômes que tu avais notés, de te confirmer que cela faisait bien partie de ta maladie et pas d’une autre. Il a vu comment tu prends en main ta maladie… ce que tu nous montres dans tous tes billets. Comment voulais-tu qu’il te propose quelque chose puisque toi, tu arrivais déjà avec la réponse? Crois-tu vraiment que si tes solutions n’avaient pas été les bonnes, il les auraient acceptées? Peut-être a-t-il « juste » manqué d’un peu plus d’empathie à un moment où tu te sens encore plus fragilisée. Tu fais face avec un tel courage, Hermine, mais éloignée des tiens tu es finalement pas mal seule à te battre au quotidien pour faire accepter le SED autour de toi. Peut-être attendais-tu une épaule médicale pour dire cela, cette difficulté à faire reconnaître le SED et l’énergie que cela te demande en plus de faire avec ton corps. Et puis, que tu aies les clefs en main pour faire face est une chose, mais cela fait si peu de temps que tu as mis un nom sur tes douleurs, comment veux-tu maîtriser déjà ton trousseau?
    Je connais aussi un jeune ado atteint de la même maladie que toi. Et qui, comme la majorité de gens atteints du SED, a les mêmes difficultés pour être reconnu dans sa maladie dans son parcours scolaire surtout, même si au bout de plusieurs années, cela s’est un peu arrangé. Je crains que cette non-reconnaissance ne soit valable pour beaucoup de maladies qui ne sont pas bien connues du public.Alors, dis-toi que ton blog, si bien écrit, plein de réflexion, de maturité et mine de rien, plein de vie, en décrivant tes maux, tes luttes d’une jeune fille qui a dû renoncer à bien des rêves en si peu de temps, ton blog va contribuer à faire connaître le SED un peu plus Et, même si hélas cela ne résout rien pour tes douleurs, ta façon de faire face au SED et d’apporter l’eau au moulin fait de toi une magnifique goutte d’eau…
    Veux-tu bien accepter quelques douces caresses de plumettes pour ajouter aux cuillères de « lavieavec »?

    • Merci pour ton long message..
      Effectivement, il n’aurait pas pu faire grand chose de plus, je l’ai peut-être un peu idéalisé lors de notre premier rendez-vous, trop espéré pour le second. M’ajuster à tout ça, à ce corps qui part en morceaux va me prendre un peu de temps, mais ça ira. On va dire ça.
      J’accepte tes douces caresses, et te remercie beaucoup beaucoup ☼

  5. Je trouve que le métier de docteur est très dur humainement. Tu sautes d’un rdv à l’autre et tu es censé apporter toute ton attention sur ton patient du moment, oubliant celui d’avant, ne pensant pas à celui d’après, sans oublier que les soignants aussi ont leurs jours avec et leurs jours sans… J’ai un gyneco super. Je me sentais proche de lui, comprise, accompagnée et un jour il a été si froid… j’ai réfléchi à ça et décidé de lui « pardonner » et il est « redevenu » aussi super ! Bref, tout ça pour dire que les médecins sont aussi des êtres humains…

  6. Mais oui ça va aller ce soir…Tout simplement parce qu’on arrive toujours à puiser tout au fond de nous pour des échéances importantes! C’est demain que tu vas être rincée…Tu connais The Spoon Theory? Je te donne mes cuillères restantes pour que tu tiennes le coup <3

  7. C’est peut être une façon pour ton médecin de te donner la maitrise de ta maladie, de te laisser reprendre la main, au lieu de ne pouvoir que subir…enfin, peut être.

    • Peut-être… mais je l’ai ressenti comme une forme d’abandon, comme s’il était complètement neutre par rapport à tout ça…

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