Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

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La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.

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19 réflexions sur “Une journée en fauteuil (1)

  1. Paris est vraiment terrible pour les personnes en fauteuil… Certaines villes font de gros efforts ! Pour les personnes qui ne sont pas en fauteuil, trimballez-vous avec une grosses valises à roulette de 30 kilos et vous vous en rendrez vite compte…

    • L’accessibilité ne facilite pas uniquement la vie des personnes en fauteuil / situation de handicap : quand ceux qui prennent les décisions l’auront réalisé, ce sera d’autant plus facile de faire avancer les choses !

  2. Quand j’étais au lycée, je croisais parfois un élève en fauteuil roulant, poussé par un copain… un jour, j’ai vu le malade pousser le fauteuil dans lequel le copain était assis ! J’ai eu un moment de bug, « mais il marche ?!?? » par la suite je l’ai parfois croisé poussant son fauteuil dans lequel il avait posé son sac… ça avait piqué ma curiosité, je me suis souvent demandé de quoi il était atteint. En général on pense fauteuil = paraplégie, mais bon après c’est pas compliqué de réaliser que si tu as un fauteuil, même si tes jambes fonctionnent, ce n’est sûrement pas par plaisir. Les handicaps invisibles sont difficiles à vivre à cause des c*** qui sont pressés d’accuser les autres de jouer la comédie, d’être hypocondriaque et j’en passe… Apprends à les ignorer (ça permet de faire du tri parmi les gens qu’on rencontre) !

    • Le problème, c’est qu’on ne parle pas assez des différents types de handicap qui peuvent mener à l’utilisation du fauteuil, et qu’on voit souvent l’utilisation du fauteuil comme une fatalité, quelque chose de négatif et d’irrécupérable. Il faudrait éduquer au handicap !
      Oui, je sais bien, on me répète sans cesse que je dois ignorer ces gens-là, mais ça n’est pas normal ! Du tout ! Je ne devrais même pas vivre cela !

    • En parlant de ton handicap, tu aides déjà des gens à prendre conscience de ce problème de représentation (moi-même je connais au moins 5 personnes ayant un handicap invisible, c’est grâce à eux que je suis attentive à cette situation). Tu ne peux pas changer les cons, mais tu instruis les gens ouverts d’esprit, c’est déjà beaucoup !

    • Un petit caillou à la fois, et on construit de grandes et belles montagnes ! Merci de ton gentil message :)

  3. C’est souvent comme ça. Les gens doivent trop souvent vivre les choses pour les comprendre, malheureusement. Mais grâce à des étoiles comme toi, un petit pas à la fois, le monde change… Rayonnons, rayonnons, et certains suivront !

  4. Toutefois si un jour tu prends les transports en commun debout n’espère pas trops pouvoir rester assise sans que les gens ne te regarde, toi « la jeunette qui semble tout à fait normale », avec un air de reproche ou tout du moins un regard insistant, parfois aussi on se rend compte que les gens ne sont pas capables d’être francs : certains parlent entre eux sans penser à s’adresser directement à toi « quelle honte quand même les jeunes de nos jours, ils ne savent plus laisser la place…. » quand même je me pose des questions pourquoi on reproche plus aux jeunes de ans de rester assis qu’à ceux qui en ont trente et qui sont assis pour pouvoir lire un livre ?
    Bref, désolée pour cette mauvaise humeur ….

  5. Les parisiens en eux mêmes sont déjà bien égoïstes, dans le métro c’est pire ! Cela me donne deux raisons de prendre le bus plutôt que le métro à Paris : pas de problèmes d’ascenseur et les gens sont un petit peu plus sympathiques et ils sont plus souvent accessibles aux fauteuils .

  6. LordTaFille

    Tu écris décidément très bien…

    Ce que tu décris de Paris colle malheureusement avec ce que la mère racontait. En voyage scolaire avec des ados en fauteuils, ils ont du bloquer la rue un moment le temps de décharger ceux-ci des taxis… Non seulement personne ne s’est arrêté pour les aider, mais ils se sont presque fait insulter. Navrant.

    Je ne sais trop quoi dire de plus. Bonne continuation et bon courage. Je te harcèlerai de sms d’ici peu. Gros bisous <3

  7. Coucou ! (c’est PoissonFa du Twitter ^^)

    Ton questionnement vis-à-vis du fauteuil ressemble à celui que j’avais une époque à utiliser la canne blanche. Je me disais « mais les gens vont s’apercevoir que j’y vois quand même, ils vont me prendre pour une folle ! »
    Au final, je n’ai jamais eu de mauvaise réflexions, même cela poussait d’avantage les gens à me proposer de l’aide (que je déclinais la plupart du temps, j’aime bien me débrouiller seule quand je peux)
    J’imagine que ça a dû bien te soulager d’utiliser le fauteuil, même si c’est aussi source de contraintes. Et pour l’accessibilité du métro en effet y a du boulot… et la deadline de 2015 va être (ou a déjà été ?) repoussée donc bon…

    • Oui, le fauteuil a été une aide bien précieuse !
      Le principal problème étant que, dans l’esprit de pas mal de personnes, si tu es dans un fauteuil tu as perdu l’usage de tes deux jambes.

  8. Bonjour Hermine,
    Cela doit être drôlement difficile, d’accepter de s’asseoir « pour de vrai » dans un fauteuil.
    Autour de moi au travail, il y en a plein et pourtant je n’ai jamais osé « pour de faux ».
    On devrait tous essayer pendant quelques heures, cela changerait forcément quelque chose.
    La politique des villes est nulle, honte aux décideurs.
    L’attitude des gens pourrait être plus positive et aidante, honte à nous tous.

    • Je pense que c’est si dur que ça à cause de toutes les idées reçues qu’on a sur le fauteuil roulant. Maintenant, pour moi, c’est un outil comme un autre, comme des lunettes pour un myope.

  9. J’apprécie toujours ta générosité Hermine. Tu pourrais te replier sur toi et au contraire, à chaque fois, tu penses aux autres! Quant à la pharmacienne, c’est son métier, si quelqu’un peut comprendre, c’est bien elle, ne t’en fais pas.

    Par contre, je suis choquée de l’attitude des gens. Je me fais peut être des illusions, mais j’ai l’impression que les gens sont plus serviables ici. Sans comparaison, on t’ouvre toujours quelqu’un pour aider avec la poussette dans le métro londonien.

    • Peut-être qu’une ou deux personnes se seraient arrêtées pour aider – et encore, je ne suis pas sûre. Les gens sont solitaires, dans le métro parisien.
      Un jour, je me suis arrêtée pour aider un couple à descendre une poussette -je n’en ai même pas eu le temps, mais ils m’ont remercié. Nous étions tous trois presque immobiles ; autour de nous les visages flous des passants. Dans la plus grande ville de France, mais seuls.

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