Dehors, la vie continue

Oui, il est tard. Mais j’avais besoin d’écrire un peu.

Mes partiels étaient cet après-midi. Je n’ai pas pu y aller.
Demain il faudra que j’aille trouver un médecin pour avoir une ordonnance, disant à mon secrétariat que c’était pas tellement fait exprès d’être absente. Que c’était pas volontaire.
Mais je sais pourquoi je ne suis pas bien depuis trois jours. Dans ma grande folie, je suis allée à la Fête des Lumières samedi soir. C’était magnifique. Je ne regrette (presque) pas. Sauf que cet après-midi, il y avait mes partiels d’Anthropologie qui représentent un tiers de mes examens. Cette journée, comme celle d’hier et de dimanche, je l’ai passée dans mon lit, pliée de douleur. Je pouvais juste regarder des films ou écouter des enregistrements, à peine taper sur le clavier. C’était pas chouette, du tout.
Et ce soir, une fois l’heure des examens passée, j’ai eu envie de pleurer. Même ça, je n’arrivais pas à m’y tenir. Et si je n’étais pas sortie, que j’étais restée chez moi samedi ? Que j’avais laissée ma mère, descendue de Paris car je l’avais invitée, y aller toute seule ? Et même si je n’y étais pas allée, qui dit que j’aurais été en forme ce jour là ?

Je ne suis toujours pas au point avec la maladie, ça avance, mais je n’arrive toujours pas à me dire que oui, je suis atteinte du Syndrome d’Ehlers Danlos, que mes capacités et mon endurance sont différentes, que même si je veux très fort quelque chose mon corps peut en décider autrement. Il faut que je travaille là-dessus. Mais qu’est-ce que c’est dur de se voir changer.

Le tout, c’est de ne pas avoir peur de l’avenir. Vous avez peur de l’avenir, vous ?

Un projet me tient à coeur, mais je ne peux y arriver sans vous, il me faut votre avis. J’ai créé un tout petit sondage ici, merci à celles et ceux qui prendront le temps d’y répondre.

Publicités

8 réflexions sur “Dehors, la vie continue

  1. doucebarbare

    T’es à Lyon! Puis je comprends que tu puisses regretter ou ne serait ce que te poser la question si c’était intelligent d’y être allé mais c’est tellement beau! Tout le monde a beau me dire y a trop de monde patati patata, j’adooooore même si je ne peux pas toujours y aller surtout depuis que je me suis un peu éloignée de Lyon!

  2. J’ai eu les deux mêmes jours que toi, sauf que le 8, j’ai raté la fête des lumières, parce que j’étais partie à Paris, pour faire mes moulages pour l’exo. Lundi, j’ai beaucoup marché, j’ai crapahuté, dans le métro, dans les rues… dans la gare pour ne pas congeler sur place… Je me suis dit que de me forcer un peu n’allait pas me tuer, un peu comme pour me prouver que finalement l’exo, j’en avais pas besoin… certes, je suis toujours en vie… mais le zèbre m’a rappelé qu’on paye toujours l’addition à un moment ou un autre. Ben deux jours à avoir très mal aux jambes, à marcher en sentant chaque hanche se faire la malle à chaque pas… mais bon, la vie continue aussi dedans ;) Les jours ses suivent et ne se ressemblent pas ;) Bises !

  3. Je comprends votre désarroi, mais je sais aussi qu’il faut se faire plaisir….Vous ne pouvez vous culpabiliser d’aucune faute… Vous n’êtes en aucun cas responsable de vos états de douleurs…Vous avez raison de vouloir utiliser tous les moyens disponibles pour sensibiliser votre différence… Courageuse et surtout pleine de vie, je réponds à votre sondage avec grand plaisir… Mille pensées pour vous.

    • Oui, il faut aussi vivre. Alors je pense que j’ai eu raison de profiter de cette sortie, même si les conséquences ne sont pas terribles. Merci pour votre réponse, elle m’a bien aidée !

  4. Et bien jeune fille c est pas la forme on dirait enfin encore moins que d habitude !
    Pour repondre a ta question sur l avenir voici mon sentiment de maman d une fille de ton âge avec le même Syndrome.
    j ai eu peur de SON avenir jusqu a ce que l équipe qui la suit depuis peu me rassure, nous rassure. en effet, ils sont passionnés,( le ils c est kine sage femme psychologie et orthesiste ), rassurant et surtout font énormément évoluer les choses.Ils ne guérissent pas mais soulagent mieux les symptômes, ils envisagent ce syndrome avec un oeil nouveau. Nous sommes sorti de ces rdv avec une toute autre vision de la maladie et surtout notre fille peut grâce aux médicaments, kine et orthèses adaptés passer ses partiels avec moins de douleur, de fatigue et plus de concentration. C’est donc pour nous, pour répondre à ta question, un espoir pour l avenir

    • C’est vrai que le coup a été particulièrement dur à accuser, j’ai me passer un tiers de mes examens sous le nez à cause d’une sortie…
      Mais je suis d’accord avec toi, l’espoir est toujours présent, la technique évolue, il y aura toujours une façon de s’adapter.

Réagissez !

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s