Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

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20 réflexions sur “Les dents serrées, mais pas trop

  1. doucebarbare

    Est ce que oublier entre les crises ne permet juste pas d’avancer? En tout je crois que pour moi c’est un peu ça.
    (je suis la dites Vlahisse didice et je me fais plaisir à tout lire!!)

    • Pour moi ce serait le contraire, je pense, savoir que je suis en « forme » par rapport aux crises me permet de trouver l’énergie afin de travailler et d’avancer sur des projets :)
      (Je vois que tu relis tout le blog, j’espère qu’il te plait ! :D)

  2. Coucou hermine moi aussi j’ai le sed j ai 12 ans et j ai été diagnostiquer il y à deux ans par le professeur H. jai beaucoup de douleurs de fatigue de trouble respiratoire… Je me prvie de sortit avec mes amies à cause de mes douleur jai du mal à écrire beaucoup…
    Ton blog ma aidé et parfois lorsque que l’on pense que on est seule on voit que c’est faut. Merci !!!!:-)

    • Oui, tu n’es pas seule, tu peux sûrement trouver des personnes de ton âge avec qui parler sur Facebook ! A tout bientôt :)

  3. Oh Hermine… Je me sens tellement impuissante!
    Des câlins, des bonnes ondes, je te souhaite d’être très bientôt sur pieds <3

  4. Ca fait un moment que je veux te dire « MERCI », Merci pour ce blog, merci pour tes videos, merci de mettre des mots là où je n’y arrive pas, merci de dire et écrire au monde ce qu’est le SED!!!
    Alors si je m’y mets aujourd’hui, c’est aussi pour essayer de te réconforter dans ce moment de crise, dans laquelle je suis aussi. Alors patience (y’a que ça malheureusement) et continue à faire cogiter ta tête pour tous ces beaux posts et vidéos parce que mine de rien , quand notre tête est occupée, ca repousse un peu la douleur! Mais bon pour ca faut qu’elle soit supportable!
    Bon courage et au plaisir de te lire!

    • Oui, il faut s’occuper l’esprit dans ces moments là, je suis complètement d’accord avec toi !
      Merci pour ce beau message, il est un vrai rayon de soleil dans ma journée ♥

  5. c’est tellement ca quz j’en pleurs… Alors que je suis couchée et en train de m’arracher le vzntre de douleurs.

    Je t’envoie plein de bisous

  6. Tu envoies des câlins de réserve aux autres, moi je t’envoie des camions de câlins pour maintenant tout de suite, parce que tu en a besoin maintenant tout de suite, la réserve ce sera pour plus tard ;)
    C’est beau internet : on peut partager des câlins et des bisous à des km de distance, en ne bougeant que les doigts !

  7. Courage.. Tout passe. C’est ce que je me répète lorsque je suis en crise. Une autre maladie que la tienne mais qui me fait penser et réagir comme toi en ce moment. Je t’embrasse <3

  8. Et tu as fait tellement de choses pendant ce mois ! :)
    La vidéo n°2 sur l’oxygène est extra avec les 4 petites vidéos en même temps.
    Courage, je pense à toi et aux beaux jours qui t’attendent, j’espère bientôt.
    Bisoux

    • Oui, tu as raison, je suis fière de ce que j’ai accompli ! Alors maintenant, un peu de repos, j’irai mieux un autre jour..
      Des bisous !

  9. Bonsoir Hermine,

    Je comprends surtout que tu es en mesure de nous écrire, de nous faire partager, même si nous sommes incapables de nous mettre à ta place.
    Un mois c’est une éternité, un mois ça peut être fugace.
    On a le droit de commencer et de ne pas finir des choses parce que nous avons le droit et ce choix d’y revenir, ou pas.

    « Les dents serrées, mais pas trop
    Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. »

    Moi aussi, mais pour d’autres raisons, douloureuses au quotidien elles aussi.

    Amitiés virtuelles (mais amitiés)

    Ervé

    • Oui, je peux communiquer, dire aux autres. Et c’est un réconfort immense.
      Passe une très belle soirée, et merci de ton message..

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