Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Coincée entre la Journée Mondiale d’action contre l’ordonnance sur les brevets en Inde le 26 février, et la Journée Mondiale du compliment le 29 février, les maladies rares ont leurs 24 heures de gloire comme pas mal d’autres causes. Mais, après tout, ce ne sont que 24 heures : est-ce qu’on peut changer le monde en aussi peu de temps ? Et est-ce que ça sert vraiment ?

Certes, consacrer une journée comme ça, aux maladies rares, c’est un peu étrange : comme si on devait se préoccuper de cela une seule fois dans l’année. C’est un peu comme penser que la journée de la gentillesse t’autoriserait à être infect le reste du temps : tu as donné durant quelques heures, alors une fois que cet événement est terminé, tu peux reprendre ta vie de débauche et de calomnies. Bon, j’exagère peut-être un petit peu.
Mais là, pour les maladies rares, est-ce que ça ne mettrait pas tous ces gens (3 millions de personnes concernées en France) à part ? On s’occupe d’eux un jour sur 365, alors qu’ils ne viennent pas se plaindre qu’on les abandonne comme des vieilles chaussettes le reste de l’année ? Est-ce que ce serait un prétexte de la part des gens « normaux » pour avoir bonne conscience ?

Dans un monde idéal, il n’y aurait pas besoin de cette journée internationale, car la recherche avancerait, les gens seraient au courant, tout le monde serait tolérant et compréhensif, la maladie ne serait pas un sujet tabou et il y aurait du soleil tous les jours. Mais bon, comme tu as dû le comprendre, on est pas tellement dans ce schéma là.

Alors déjà, qu’est-ce que c’est qu’une maladie rare ?

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Souvent, il n’y a pas de traitement, on parle alors de maladie orpheline. Les patients se retrouvent parfois promenés de consultation en consultation des années avant d’avoir un diagnostic : peu de gens sont concernés, alors rares sont les médecins qui connaissent ces maladies.

Mais peut-être que, même de nom, tu en connais : la mucoviscidose, les myopathies, la maladie de Verneuil, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers Danlos, la citrullinémie, la maladie de Crohn, la dermatomyosite, les rétinites pigmentaires…
(Si toi aussi tu es l’heureux propriétaire d’une maladie rare, dis-moi en commentaire et je l’ajouterai à la liste ! Et si tu tiens un blog ou tu fais des vidéos là-dessus, je placerai discrètement le lien à la suite)

En attendant que le monde soit tout rose et que la paix dans le monde existe, je pense vraiment qu’une journée comme celle-ci peut être un support à ne pas négliger, un moyen de faire un peu parler de nous de manière positive. Tous ensemble, on peut mettre en valeur nos atouts, montrer qu’on est aussi des gens chouettes, sensibiliser à la différence. Et aussi, permettre aux maladies rares d’être davantage connues et reconnues, aider des personnes à obtenir un diagnostic et des soins, rencontrer des gens qui se pensaient les seuls à vivre cette vie un peu différente.

Alors, exceptionnellement et à l’occasion de cette journée un peu spéciale, vous pourrez retrouver sur ma chaîne une vidéo faite en collaboration avec deux personnes bien chouettes, qui parlera un peu de toutes ces choses que l’on peut vivre, en tant que petit humain atteint d’une maladie rare, ou personne extérieure face à des gens différents.
J’espère vous retrouver nombreux sur Youtube, le samedi 28 février 2015, à 9 heures.

 (Et en 2019, c’est même l’année européenne des maladies rares !)

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19 réflexions sur “Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

  1. Plusieurs petites nouvelles pour toi, les vascularites, un groupe de maladies rares qui se caractérisent par une inflammation chronique des parois des vaisseaux sanguins, elles sont classées selon la taille des vaisseaux, la mienne c’est l’artérite de Takayasu ou maladie des femmes sans pouls, je suis une femme et je me plaignait d’une douleur au bras et je disais c’est bizarre car j’ai plus de pouls a gauche..ça n’a pas empêché une errance médicale de 3 ans et le diagnostic « c’est rien les autres aussi ils ont mal » , effrayant de voir autant de malades différents et toujours le même vécu, pourtant 3 millions de personnes on devrait pouvoir être entendues, merci pour ton blog que j’ai découvert grâce a ton témoignage sur Madmoizelle. Bisous

  2. Il existe tellement de maladies rares… Nous ne sommes pas informés et je pense que les malades en souffrent. Organiser la journée des maladies rares est une première étape pour rapprocher les patients et leurs familles mais aussi pour sensibiliser la population.

  3. Salut Hermine !

    Ma maladie à moi s’appelle la rétinite pigmentaire. Ou plutôt, une des rétinites pigmentaires car il y en a de toutes sortes. Et je préfère parler de handicap car certes c’est gênant au quotidien mais cela ne me fait pas souffrir physiquement (sauf quand je me cogne aux coins des meubles :p )
    C’est une maladie dégénérative, donc en gros je sais que j’y verrais de moins en moins bien même si jusqu’à présent ma vision est stable.

    Et comme toi, je « vis avec », et avec le temps on apprend à accepter et à mieux connaître ses limites :)

    • Et voilà, elle est ajoutée à la liste :)
      Parfois, on met un peu de temps à apprivoiser sa maladie, et ça n’est pas toujours facile..

  4. J’avais vu que tu avais publié à ce sujet mais je n’étais pas venue lire. En effet, nos opinions se rejoignent. Tu as raison, peut-être qu’un jour c’est mieux que rien mais comme je le disais sur mon blog. A part les personnes concernées, personne n’en parle, pas même les médias ! Et la journée sans facebook a même éclipsé ce seul jour en venant se coller par-dessus, grrrr. Tu es toujours choupinette et diplomate. Moi, je suis plus brutale. Question de caractère, de vécu, je ne saurais pas dire mais on l’évoque chacune à notre façon et ce que je trouve bien, c’est d’en parler ;).

    • Oui, un jour c’est mieux que rien, mais le jour où cette journée n’existera plus nous serons dans un monde idéal, car nous serons des personnes comme les autres ! Alors je suis tiraillée entre dire qu’il faut profiter de cette mise en avant des maladies rares, et refuser d’y adhérer car cela devrait être tous les jours.
      Par contre, pour la journée du 8 Mars (journée internationale des droits des femmes), je suis complètement révoltée : pas forcément parce qu’il y a une journée qui mets la lumière sur les inégalités hommes / femmes, mais parce que tout le monde la transforme en « Journée de la femme ». Et je hais cela.

  5. J’ai appris il y a peu qu’il y avait une différence entre maladie rare et maladie orpheline, en gros si tu as l’une des deux (mais je sais plus laquelle) tu es plus exceptionnel!! Cette séparation m’a fait doucement rire.
    Moi ma maladie n’est plus rare ni orpheline depuis quelques années, elle l’était.

    • D’après mes infos, une maladie rare est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000, et une maladie orpheline est une maladie pour laquelle il n’y a pas de traitement.
      Je pense que ce sera la même chose pour le SED, les médecins pensent que beaucoup de gens en sont en fait atteints, mais comme le diagnostic est difficile, on ne le sait pas..

  6. J’ai déclaré en 1996 (10 ans à l’époque) une dermatomyosite.
    Maladie qui touche ma peau et mes muscles comme son nom l’indique.

    Je suis tombée sur ton blog et ta chaîne YT grâce à Justine

  7. Ma maladie à moi se démocratise, j’en entends de plus en plus parler.. Maladie de Crohn, on cohabite depuis janvier 2000 et c’est pas que du bonheur.. Bises à toi ;-)

    • Je l’ajoute, est-ce que tu fais quelque chose de spécial demain du coup ?

    • Non, je ne fais rien de particulier. J’avoue que je parle plus, en général, de végétarisme que de ma maladie.. ;-)
      Belle journée, des bises à toi <3

  8. Votre article est joliment tourné, et vous avez bien raison de vous interroger sur l’utilité d’une telle journée…. Et bien sûr qu’il y aura des effets positifs, surtout si se sont les malades qui parlent de leurs maladies, de leurs difficultés au quotidien pour des simples déplacements, pour simplement comprendre que la différence est une richesse….. Vous aurez plein de choses à nous apprendre, comme vous le faites déjà si bien… Bien à vous.

  9. La fille d’une amie très proche a une citrullinémie, une maladie métabolique qui contraint à faire un régime sévère et à prendre beaucoup de médicaments.
    Elle est comme toi très courageuse et volontaire.
    Bisoux

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