Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

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12 réflexions sur “Mon mot à dire

  1. Proust, sort de ce corps :-)

  2. je découvre ton blog, j’ai deja posé un p’tit comm sur ton article (qui date) sur ton experience fauteuil, et de clic en clic je tombe sur ton lien youtube et là j’me dis « mais j’l’a connais cette nana! « :) en fait y’a plusieurs mois j’etais tombé sur une de tes videos et je t’avais trouvé tres touchante , j’etais bleffé de cette manière de prendre le temps d’expliquer ta maladie, tes symptomes etc…je connaissais pas le SED . et voir ta video m’a éclairé sur le sujet.
    en tout cas je suis ravi de decouvrir que tu as aussi un blog…au plaisir de te lire

  3. Tu as tout à fait raison :)

  4. Et souvent, pressé par le ton doctoral, ou un peu bousculé par un examen mené à la baguette, on a l’impression qu’on s’est mal exprimé, ou qu’on a oublié de signaler un point important. Mais c’est trop tard, on est déjà dehors, avec une ordonnance dans la main. Alors on prend l’habitude de bien noter avant ce qu’on doit dire, ce que l’on veut dire, en choisissant des mots qui ne prêteront pas à confusion. Ça marche mieux, mais pas toujours : difficile d’anticiper toutes les questions. Jusqu’au jour où on s’entend dire « non ». « Non, vous ne comprenez pas », ou « Non, j’ai besoin d’un second avis », voire « Non, je veux ça ou ça ». On s’aperçoit alors qu’on en meurt pas, de dire « non ». Et même que parfois, en face, le comportement change. Pas tout le temps, non. Mais il y a des parfois qui comptent. Des « Non » dont on est fier, a posteriori.

  5. C’est un bien chouette billet, très positif et qui je pense peut permettre à quelques personnes qui te liront de cesser de subir les rdv médicaux !

    Des médecins en or comme ça, maintenant j’en connais trois : un certain professeur, mon nouveau rhumato super-gentil-qui-a-envie-d-apprendre et mon médecin traitant (et même que c’est pas grave si je dois faire 30min de voiture pour aller le voir depuis que j’ai déménagé). Les médecins qui te prennent pour un numéro sur leur liste, un objet à réparer en suivant un mode d’emploi clairement établi, on a tous connu : moi j’en veux plus ! (un certain ORL doit d’ailleurs se souvenir de moi, je me suis peut-être un tout petit peu énervé quand il a dit que mon ouïe était parfaite et que si je n’entendais pas les gens qui me parlaient, c’est parce que je ne les écoutais tout simplement pas en bonne ado que je suis -était-).

  6. Coucou Margot !

    Tu as tellement raison ! J’ai des problèmes d’estomac depuis un an maintenant, avant personne ne comprenait ce qu’il se passait (enfin à part des causes classiques que m’avaient énumérées mon médecin : tabac – thé – café… C’est bête je consomme aucun des 3 !), je suis allée voir deux médecins, j’ai testé trois traitements différents et rien ne faisait effet, tous mes examens sortaient normaux. Après ma fibroscopie, mon gastroentérologue m’a vu en vitesse (bah oui tu comprends j’étais son dernier RDV du samedi midi, après il était en week-end) et il m’a filé une ordonnance en vitesse, avec un médoc censé régler mon problème en moins de deux vu que « à l’examen on ne voit presque rien ».
    Et finalement, je suis allée consulter en milieu hospitalier et là j’ai vraiment été prise au sérieux. On m’a écoutée, posé des questions, et comme toi ça me faisait tout drôle de participer autant à la consultation. Je suis ressortie avec un diagnostic mais aucun médicament, du repos surtout et une prise de sang. Et bien je commence à me sentir mieux ;)

    Merci pour ton article et ton partage :)
    Tiph.

  7. Salut, Margot.

    Ça fait maintenant un petit moment que je te lis, et que je te vois par le biais de Youtube ; c’est toujours stupéfiant comme je remarque des similitudes dans nos deux parcours. Tu sais me captiver par ton verbe, mais aussi en écrivant sur un sujet qui me touche : cette fois-ci encore, nous avons vécu peu ou prou la même chose.

    De mon côté, j’ai souvent eu du mal à donner mon avis, et puis, on ne me le demandait pas spécialement non plus, il faut l’avouer. Puis j’ai également eu droit à ce rendez-vous auprès d’un médecin intéressé par mon avis, mon ressenti vis-à-vis des choses que j’ai pu essayer, ce qui a radicalement changé ma façon d’appréhender et de vivre une consultation. Si avant je me taisais en pensant « amen », j’ai aujourd’hui pris l’habitude de tenter un échange avec mon interlocuteur. Ce n’est pas toujours apprécié, mais au moins… je sais où je vais. Et à vrai dire, j’aurai toujours en tête le sourire amusé de celui qui m’a insufflé ce désir de me forger un avis sur ce que l’on me propose lorsque je lui ai dit que personne ne m’avait jamais pris autant en considération.

    Enfin, c’est toujours un plaisir de te lire, et ça m’aide à aborder mes propres problèmes en cherchant dans ton expérience, celle d’autres et la mienne. En deux mots : merci, Margot.

  8. Très chouette et tellement vrai. C’est dure d’apprendre que l’on est au même niveau que ces grands messieurs ou dames en blouse (ou derrière leur bureau, c’est pareil).
    Et c’est tellement important pour ne pas se sentir dépossédé du peu que l’on a quand on se snt malade et que ça nous rend malade!

  9. Quel bon médecin ! C’est tellement plus simple de prendre soin de sa santé quand on est bien écouté et bien guidé. Et on apprend tous les jours 😉. Ton médecin t’as enseigné une belle leçon de vie : c’est toi qui tient les rênes de ta vie !

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