Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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17 réflexions sur “Et si tu pouvais guérir ?

  1. Méline Bastos

    Bonjour Margot, tu n’imagines pas à quel point ça me fait plaisir qu’une personne parle de notre maladie, je suis également atteinte du SED HM, et raconter ainsi ton quotidien montre vraiment aux personnes non malades à quoi peut ressembler notre quotidien.. C’est génial ce que tu fais, Merci, au nom de nous tous, SEDiens.

  2. Salut salut ! Juste pour te dire que je t’ai laissé un message sur Facebook :)

    • J’ai vu, j’en ai pas mal en attente il est possible que je mette quelques jours à te répondre (je fais dans l’ordre chronologique) :)

  3. Bonjour,
    je viens de tomber sur ton blog que je trouve vraiment très bien (surtout continue !). Tu parles avec le cœur et ça aide beaucoup.

    En fait je m intéresse à des maladies rares et invisibles avec comme principaux symptômes douleurs articulaires et fatigués chroniques (c est par rapport à ma santé).

    Et j ai quelque questions à propos de cette maladie (je n ai pas encore eu le temps de lire tout ton blog peut-être y as tu déjà répondue ? :)

    En fait c est des points qui reste floue pour moi pour l instant alors voilà :)

    – est ce que c est bien le taux de collagène qui permet d identifié la maladie ou est ce que c est un autre type de test ?

    – c est bien (principalement) l absence d élasticité qui la différencie de d autres maladies invisibles ? Est ce qu on peut le constater avec des vergetures par exemple ?

    – et une question qui va te paraître idiote mais comment on sait que c est une maladie génétique si on ne connaît pas la cause (le gène) ? (Aurait tu des études des articles à me conseiller qui explique ça ?)

    Désolée de t avoir dérangée avec mes questions bêtes.

    Surtout prends soin de toi <3

  4. A reblogué ceci sur Les Petits Malheurs d'Ataliahet a ajouté:
    Les sensations restent les mêmes peu importe les symptômes. Texte sincère et touchant. Courage !

  5. Merci pour cet article. C’est beau et bien écrit et ça me touche. Je me pose aussi la question des fois : est-ce que j’aimerais mieux ne pas être malentendante ? Et au final, pour les mêmes raisons que toi, je crois que non…
    Alors je ne te connais pas, mais bisous quand même.

  6. D’un côté je comprend ton raisonnement car on voit la vie d’une autre façon, nos priorité, façon de vivre et cela nous rend sûrement plus humain… Mais je pense que t’as cette vision parce que tu n’as pas encore mis les pieds dans le monde du travail. Ayant SED + épilepsie,et d’autres maladies, mais ces deux-ci sont mes deux plus handicapantes, je peux te dire que je donnerais tout parfois pour ne plus les avoir. Surtout l’épilepsie qui vraiment est le pire pour moi, VRAIMENT ! Quand plus tard tu auras perdu plusieurs poste malgré tes grandes capacités professionnel, parce que cette sociétés justement est inhumaine et n’accepte pas la différence (car oui, tout ce qui est différent fait peur)… Je peux t’assurer que t’auras un autre discours. Car quand on veut te dégager à cause de tes problèmes de santé qui dérangent je peux t’assurer que ça se fait TRES méchamment, de manière à te pousser à la démission Après t’es encore très jeune alors je comprend, t’as raison de voir les choses de cette façon pour le moment. Profites…

  7. Bonjour précieuse demoiselle , MERCI d être toi et ce que tu fais, MERCI d être comme tu es, avec cette fragilité qui nous caractérise tous et en même temps cette hargne de la vie que nous avons aux fonds des tripes et que tu arrives à faire ressortir positivement pour toi et égoïstement pour nous aussi. Te lire me rend moins seule face à cette saloperie. Tu as un coeur énorme qui n arrive pas à être atteint par la douleur . N oublie pas que tu es précieuse et la douleur n a pas tué la personne riche que tu es.
    Avec tout mon profond respect ,
    Cécile (35 ans, en attente de la confirmation par Garche du syndrome semaine prochaine….)

  8. Ce récit me touche particulièrement

  9. En effet ce n’est pas la maladie, mais le poids que fait peser la société sur nous en tant que malades, qui devons rester « productifs » malgré tout, qui est dur à supporter. La maladie aussi difficile soit-elle certains jours, reste gérable … si on n’a pas à travailler 8h par jour, gérer sa maison, ses enfants, sans aide financière et sans aide humaine faute de pouvoir se les payer.
    C’est là que le revenu de base prend toute son importance …

    • La maladie nous tombe dessus et surtout précarité notre situation… couple , travail , relations sociales, gestion des tâches domestiques, insécurité financière. .. J ai de la chance d avoir deux enfants en bas âge et je me bats pour leur permettre d avoir une enfance la plus insouciante possible . .. mais pas évident dans ce contexte… accrochent nous…

  10. doucebarbare

    Joli article et je pense que cette interrogation toute personne malade a du se la poser à un moment donné.
    J’espère que tes douleurs se sont un peu apaisées et que tu as pu dormir même si c’était déjà le matin.

  11. Avec le Sourire

    Demain, j’ai rendez-vous chez un rhumatologue pour qu’il me dise, après de longues années d’errance médicale (je ne les compte plus) ce que j’ai. Je pourrais avoir le SED ou encore la fibromyalgie, j’attend le verdict du médecin mais une chose est sûre, quelque soit la maladie que j’ai, je me reconnais totalement dans tes mots. Devenir si dépendante de mes douleurs, de mon état de fatigue a rendu ma vie bien plus compliqué qu’elle ne l’était déjà. J’ai rencontré de très belles personnes quand j’ai créé mon blog littéraire et je sais que sans mes problèmes de santé, je n’aurai jamais ouvert un blog et pour ça, je ne regrette rien mais si je devais guérir, je ne pense pas que je redeviendrai la personne que j’étais avant de tomber malade ! Cette expérience, qu’elle soit courte ou infinie, m’a appris la valeur de la vie bien plus que n’importe qu’elle expérience que j’aurai pu vivre ! Si je pouvais marcher, courir, aussi longtemps que je le souhaite, j’irai sans hésiter une seule seconde, me battre pour les causes qui me sont chères telle que l’abattage des animaux alors que je n’aurai jamais eu le courage avant. C’est triste de ne pas pouvoir faire un maximum de bien avec notre malheur parce qu’au final, le bien qui en ressort reste très personnel et j’aurai souhaité qu’il est un impact sur les autres, comme toi tu as réussi à le faire ! Alors bravo pour ce que tu apportes aux autres et courage, ta vie ne sera pas aussi simple que celle des autres mais toi seule peut la rendre belle.
    Alice.

  12. Je me pose souvent les mêmes questions et je suis à peu près au même stade de la réflexion…
    Des bisous antalgiques !

  13. Waouw. Merci Margot pour ce texte ! Ce texte me touche d’autant plus que, hier, durant 11h, mon épouse a subi une transplantation du foie pour tenter de lui sauver la vie. Et tout semble s’être très bien déroulé. Mais tout ce que tu vis, elle l’a vécu en direct et moi via elle. De la chaise aux maux de têtes, des combats vers la Société à la fatigue chronique. Mais comme tu le dis, la vie, quoi qu’il arrive, vaut la « peine » d’être vécue et tout ce que l’on a vécu , nous a définitivement changé ! Une autre vision, des rencontres, d’autres priorités beaucoup plus proche des autres, du respect et de la Nature.
    Merci Margot et de très nombreuses pensées positives te sont envoyées.

    Didier

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