Validisme et bienveillance ratée

Il y a quelques temps, Adeline m’a envoyé un texte revenant sur un certain commentaire que j’avais partagé. Dans mes articles en cours, j’ai également un brouillon qui traite du sujet, mais j’ai été prise par le temps et n’en ai pas eu assez pour en faire un article digne de ce nom, et surtout celui d’Adeline est extrêmement bien écrit et pertinent. Elle m’a autorisée à le publier ici, alors je te le partage.

Il y a quelques jours, Margot de la chaîne Youtube Vivre Avec a publié une seconde vidéo sur la Théorie des Cuillers, théorie fort pratique et bien mignonne pour expliquer comment fonctionnent l’énergie et son utilisation lorsqu’on est invalide, malade, handicapé ou neuro-atypique.

Peu après, elle postait sur sa page FB un message reçu d’une personne qui annonçait d’emblée qu’elle n’était pas concernée par cette situation de santé particulière, qu’elle ne connaissait personne de son entourage qui soit dans cet état, si bien qu’elle n’était que peu sensibilisée aux difficultés du quotidien que Margot pouvait connaître. Cependant, cette personne lui a avancé le conseil d’essayer de fonctionner différemment, de temps en temps de ne plus « compter les cuillers » mais de faire des choses futiles pour son plaisir, dans la mesure du raisonnable mais sans pour autant « compter » afin de se détacher de la maladie. Je me permettrai de citer la dernière ligne :

« Comme tu le dis à la fin [de la vidéo], on ne peut pas décider pour vous, il faut vous laisser gérer, mais pense-y peut être un petit peu ;) »

Des commentaires sur ce post ont souligné la bienveillance originelle du message, l’absence de mauvaise intention. Le problème serait bien plus facile à traiter si une mauvaise intention ou de la méchanceté étaient visibles mais qu’importe, cela vaut la peine de décortiquer tout cela pour expliquer pourquoi d’autres personnes se sont senties insultées ou en colère à la lecture de ce message. Il ne s’agit en aucun cas ici d’insulter ou d’enfoncer l’auteur.

La bienveillance si justement soulignée est paternaliste, on part du principe que le récepteur du conseil n’aurait jamais eu l’idée d’essayer de se détacher de la douleur, qu’il n’aurait pas par lui-même songé à faire des activités de détente, de loisir pour se changer les idées. Je rappelle qu’on parle ici d’une Youtubeuse adulte extrêmement informée sur sa maladie, le handicap et active socialement, sur Internet et dans la vie réelle, qui a publié sa part de vidéos feel-good !  Dois-je souligner le travail de recherches, de lectures derrière bien de ses vidéos afin qu’elles soient constructives et accessibles à tous ? Dois-je rappeler le travail que demande une vidéo Youtube ? Enfin, dois-je rappeler que le but de sa chaîne est de sensibiliser au fait que chacun vit sa maladie, son handicap à sa manière et qu’aucun jugement ne peut être émis puisque chacun fait avec ses propres ressources physiques et morales ?

Et voilà que tout cela est joyeusement réduit à néant par cette bienveillance qui décidément ne coûte pas grand-chose. Tout ce travail est une preuve évidente de la maturité, de la force et surtout du recul de Margot et pourtant, cette bienveillance paternaliste la relègue en quelques phrases au statut de petite fille inexpérimentée qui subit ô bien tristement sa maladie. Ce n’est pas de la malveillance, c’est d’une très grande naïveté et d’un manque de considération certain. Il ne s’adresse pas comme à une adulte qui mène à bien un projet qui demande du temps, du travail et de l’énergie depuis plus d’un an. Ce qui est plutôt insultant. Et comment doit-on prendre ce clin d’œil coquin alors que des années de construction, une dignité et une intelligence viennent d’être balayées ?

Pour aller plus loin, alors même qu’il déclare ne rien connaître au quotidien d’une personne non valide, malade … il donne des conseils. Et sur ce point, même s’il s’était adressé à une petite fille qui subit ô bien tristement sa maladie, ce conseil n’aurait pas été recevable. Jamais. En aucun cas.
Car il n’est pas dans le corps en question, il ignore le coût au quotidien, les souffrances, leur niveau, la violence possible des traitements, tout ce à quoi il faut renoncer. Car c’est cela qui est très drôle, tant qu’on n’est pas touché soi-même ou de très près, on ne peut imaginer à quel point chaque aspect de la vie peut être envahi, à quel point des douleurs permanentes peuvent user. Il ne s’agit pas d’une douleur ponctuelle qui ensuite passe, il s’agit de rappels permanents, intrusifs, qui peuvent ruiner même les meilleurs moments entre amis et qu’on ne peut ni oublier, ni soulager. Il faut tenir bon, même si on a mal à en mourir, même si on aimerait se jeter contre les murs pour faire cesser la souffrance. Prendre de la distance ? Encore faut-il ne pas se sentir traumatisé par les assauts violemment douloureux trop répétés sur une courte période. Encore faut-il que le climat nous soit favorable lorsqu’on y est sensible. Encore faut-il que le corps ne soit pas complètement abruti par les nuits sans sommeil tellement fréquentes que l’on n’a même plus la force de parler ou de déglutir.

Car la douleur chronique est une bâtarde, car le corps humain peut être son propre bourreau de la façon la plus extraordinaire et inventive qui soit. Et que lorsqu’on vit avec, le moindre vrai moment de répit est immédiatement identifié et quelle joie de pouvoir vivre un petit peu ! Si on a la chance de n’avoir aucune obligation d’aucune sorte qui nous attende (des cours à étudier, un travail à faire, des courses, du ménage), la futilité sera au rendez-vous !

Mais la société et le monde ne tournent pas autour de nous ou de notre handicap. Nous avons des obligations à honorer, il faut se doucher (oui, se laver est une épreuve selon notre état de santé !), se nourrir, travailler, entretenir son lieu de vie, gérer l’administratif, aller aux rdv chez les médecins, les kinés, maintenir comme on le peut sa vie sociale … Mais l’énergie s’épuise extrêmement vite et la Théorie des Cuillers permet d’expliquer aux non malades comment instinctivement nous gérons tout cela. Cette gestion est VITALE afin de ne pas aggraver son état. Elle implique également de faire des priorités. S’il était aussi facile de choisir d’utiliser son énergie pour se faire plaisir, ce serait bien moins déprimant ! Or il y a bien plus de choses essentielles à faire que de choses futiles, c’est une question de survie et de responsabilité que de choisir de faire l’essentiel. Parce que l’on souhaite être aussi indépendant, digne et fier que possible, que l’on désire s’assumer (bien des gens et des choses nous rappellerons notre statut de « faibles »), faire les choses par soi-même.

Enfin, ce genre de remarques, de conseils, de point de vue, sont très dangereux si on commence à les écouter. Ils nient ce qui se passe dans notre corps, l’usure dont on ne peut se remettre, la souffrance qui devient torture. Mon expérience personnelle est que j’ai été une véritable éponge, j’ai parfaitement écouté les « fais un effort », « prends sur toi », « force-toi », si bien que pendant très longtemps je n’ai pas su dire ce que j’endurais. Tout simplement parce que les médecins niaient ma souffrance depuis mon enfance et répétaient que j’allais bien. J’ai parfaitement écouté toutes les injonctions, j’allais bien, tout était normal, je devais faire comme tout le monde. Je souffrais à en vomir, à en mourir, la douleur me broyait précisément les os, les articulations et remontait en une nuée épouvantable jusqu’à me vriller le cerveau. Je mettais trois quarts d’heure pour effectuer une distance qu’une personne valide avalerait en deux minutes trente. Et à aucun moment, je n’ai pensé que c’était anormal. Parce que je n’avais connu que ça. Je savais seulement deux choses : que je devais faire comme tout le monde et que j’étais incapable d’y arriver.
Et je me suis haïe de toutes mes forces de ne pas y arriver.
Des schémas de pensée étranges s’étaient formés parce que j’avais intériorisé toutes les injonctions de personnes qui ignoraient tout et ne m’avaient pas permis d’apprendre à exprimer ce que je vivais. Cela a duré quinze ans. Je me suis énormément torturée durant tout ce temps, physiquement et mentalement. Faire machine arrière est très douloureux, apprendre à s’écouter est très dur, surtout que j’apprends maintenant que je n’ai pas été bien entourée ni suivie médicalement, que bien des aides auraient dû être mises en place étant donné mon état.

Aussi, il est essentiel de ne pas laisser dominer les avis extérieurs qui ne sont pas sensibilisés car ils empêchent peu à peu de faire attention à soi, d’écouter son corps, d’identifier tout ce qui peut être un vrai problème, un signal d’alarme à prendre au sérieux. C’est vital.

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5 réflexions sur “Validisme et bienveillance ratée

  1. C’est un article nécessaire, important et surtout très bien écrit ! C’est le genre de commentaire qui, quand j’en entend des similaires, me donne d’être l’impression d’être prise pour une sombre idiote qui n’aurait « même pas pensé à ça ». Quand on pense son temps à chercher des solutions partout, même là où il n’y en a pas… c’est un poil rabaissant. Je ne sais pas si la personne en avait conscience lorsqu’elle a écrit cela. Elle est en tous cas loin d’être la seule à penser aussi, alors… oui c’est une mise au point importante tant pour les malades que pour, je l’espère, des proches ou moins proches qui pourraient faire ce genre de commentaire.

  2. « ah pour une fois t’as l’air en forme » celle là on me l’a sorti y a quelques jours et ça fait mal, d’autant que ça venait d’une personne qui m’a déjà demandé pourquoi j’avais l’air tout le temps fatigué voir truste alors qu’elle sait que je suis malade. ça fait mal, et j’ai presque fait comme flash dans zootopie un « ah » mais de déconcertation suivit d’un blanc. je n’ai pas choisi d’être fatiguée, d’être malade, et même en planifiant, il y a des jours où je suis cassée. ton poste m’a fait pensé à ça
    et puis hier j’ai eu le droit à  » bon, tu vas à la douche ou pas ? pff… après tu fais comme tu veux », ça c’est ma mère, mes jambes me tenaient à peine et NON prendre une douche n’est pas synonyme de forcement agréable, de se sentir mieux après, je soupire quand mes parents me sortent alors tu vois ça fait du bien ? bah pas forcement, le ressentit du jais d’eau me fait mal (comment ça s’écrit d’ailleurs ?) rien que d’y penser ça me chatouille désagréablement et qu’ensuite il faut réussir à bien se sécher, le peignoir change un peu la vie mais toutes les sensations ne sont pas agréables, prendre une douche n’est pas forcement agréable, ne permet pas forcement se sentir mieux après. alors ce geste « banal » de prendre une douche n’est pas si facile que ça, même avec une chaise… ce qui est une évidence pour les autres ne l’est pas forcement pour nous, et que la bienveillance peut faire mal.

  3. Il s’agissait bien effectivement de communication violente de la part de cette personne. L’intention comme vous le soulignez n’était pas méchante mais à tout de même fait mal. Étant animatrice à la méthode Faber et Mazlish, j’ai effectivement souvent constaté, et même pour moi, combien ces mots conseils pouvaient être vécus douloureusement. On n’a pas idée à quel point un conseil peut être impoli voire déplacé… Belle journée à vous.

  4. Très belle article!
    Pleins de courage à toi et chacun et chacune de faire face à des « conseils » malplacés, mal advenus, hélas. On reçoit aussi les avis selon notre sensibilité, nos fragilités uniques à chacun.
    Très belle soirée à toi

  5. Très bel article qui révèle très bien les limites de notre entourage et les conseils charitables et bienveillants . .. j en ai perdu des « amis » mais j ai gagné en sérénité en étant mieux entourée … mais cela demande un cheminement et une prise de recul qui n est pas aisée lorsque l on est noyée par la douleur… ça demande de nombreux allers retours dans notre cheminement et de la tolérance car même les personnes les plus proches peuvent sans le vouloir nous culpabiliser: « tu as des crises quand ça t arrange! », « essaie de faire un petit effort « , « je te trouve dure », « il y a des personnes qui ont des maladies plus graves et qui font ci et ça! », …
    Et quand on a déjà cette impression d être physiquement écrasée par des parpaings, ces phrases « anodines » sont douloureusement vécues, et se rajoute à la douleur physique . .. merci pour ce beau témoignage qui fait résonance je pense chez beaucoup d entre nous… Portez vous bien….

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