Quand je ne fais pas de vidéo mais que je culpabilise alors j’écris un article | Jour 24

Chère personne qui regarde le calendrier d’En Attendant 2018 chaque matin avec impatience, ce matin, pas de vidéo pour toi.

Ça n’est pas que je n’avais pas envie, ça n’est pas que je ne t’aime pas, ça n’est pas parce que j’ai fini mon sachet de tranches pommes séchées et que je me suis retirée dans mon lit jusqu’à ce qu’il se remplisse tout seul parce que la vie est trop injuste (quoi que)…
C’est tout simplement parce que depuis plus d’une semaine je me traîne au fond de mon lit et je suis incapable de bouger ou de faire des choses très intéressantes : ajoute à ça mes passages à l’hôpital de mercredi et jeudi et tu comprendras que l’épuisement est intense -rien de trop grave pour l’hôpital, ne t’en fais pas.

Illustration de mon état depuis une semaine
(même si pour aller voir le médecin on m’a dit de mettre des vêtements d’adulte)

Autant te dire que quand on se sent autant en forme qu’un galet secoué par les vagues un jour de tempête, c’est compliqué de travailler. Et c’est si compliqué pour moi en ce moment que même un simple mail pour organiser une de mes interventions ou un de mes déplacements de 2018 me prend presque une heure.
Je dois faire des pauses très régulières, je m’endors sur mon ordinateur, je fixe le vide un long moment sans trop me rendre compte que j’ai décroché ou sans être capable de reprendre pied…

Cet article me prendra sûrement plusieurs heures à rédiger alors que je sais déjà qu’il sera ridiculement court. Et c’est frustrant, frustrant et un poil angoissant quand une partie de ma vie professionnelle pour l’année à venir est en train de se mettre en place et que je dois être capable de montrer que ça vaut la peine de m’engager pour une conférence, une intervention ou une vidéo.

Quand j’ai réalisé que j’allais vraiment mal en ce moment

Voilà voilà quelques nouvelles, je ne sais pas trop quoi écrire d’autre à part qu’il faut vraiment que j’aille dormir (pour la troisième fois de la journée mais qui es-tu pour juger chère personne de l’internet, toi aussi parfois tu dors).

Du coup je te laisse avec quelques photos mignonnes de Rafale parce qu’on a jamais assez de photos de Rafale dans sa vie.
Prends bien soin de toi, fais attention à tes limites et, dans la mesure du possible, prends du temps pour toi et pour te (re)poser.

Rafale déguisée en chat

Rafale fabulous et intriguée

Rafale confortablement installée sur une montagne de coussins

Rafale en train de piétiner mes plantations (qui poussaient déjà difficilement)

Rafale en plein câlin avec sa peluche

 

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Le regard de mon grand-père

Cette nuit, j’ai rêvé de mon grand-père, et plus les minutes passent, plus ce rêve me file entre les doigts. Alors j’écris, pour ne pas oublier, pour le garder au creux de mon cœur.

C’était un jour comme les autres, la rue était calme alors que je me dirigeais vers la maison de mes parents. Et il a surgi, ouvert le portail et s’est précipité à ma rencontre. Il était plus grand que dans mes souvenirs, alors je me suis blottie au creux de ses bras en sanglotant presque, la gorge serrée de le revoir après si longtemps. Je retrouvais son odeur, le son de sa voix, son regard vif, celui qui me faisait tant rire, quand il était encore lui même. Dans son dos mes petites mains agrippaient son pull tout fin, je ne voulais pas le laisser partir, peut-être que je savais au fond de moi que tout cela n’était qu’un rêve. Mais je ne voulais pas me réveiller, pas à cet instant. Et très fort, dans ma tête, j’essayais de fabriquer un souvenir, le plus précis et le plus clair possible, pour pouvoir retrouver mon grand-père lorsque les temps seraient durs. On ne sait qu’on a besoin des gens que quand on les perd. J’étais redevenue une petite fille, sa petite fille, et il me caressait les cheveux alors que mes larmes allaient s’écraser au sol. Il n’y avait plus rien autour, juste nous deux, juste nous deux.

Puis il m’a soulevé le menton, m’a regardé et m’a parlé. Le son de sa voix m’a frappé comme une gifle, et a amené son torrent de souvenirs, les Noëls passés chez lui, à la montagne, les marches dans les bois, les deux chiens qui couraient près des arbres fruitiers… Il m’a dit qu’il était heureux de me revoir, qu’il était impatient d’assister à mon mariage, que c’était si important pour lui de me voir heureuse au bras de celui que j’aime. Que ce serait le plus beau jour de sa vie. Et puis j’ai réalisé. Qu’est-ce que je pouvais lui dire ? Est-ce que je pouvais lui dire ? Aurait-il entendu quand je lui aurais murmuré que j’avais rencontré quelqu’un, qu’elle était pleine d’énergie et de passion pour la vie ? Aurait-il entendu, lorsque je lui aurais glissé que j’espérais la revoir, elle et son grand sourire, son flot de paroles presque incessant lorsqu’elle est mal à l’aise et sa passion pour les films un peu différents ?

Et là tout s’est estompé. Je le voyais sourire et s’effacer, doucement, comme si un nuage l’enveloppait pour l’emmener loin de moi. Comme si, quelque part dans l’univers, quelqu’un avait décidé de nous séparer, parce que nous avions épuisé notre temps de parole. Et je n’ai rien pu lui dire, même pas ces petits mots que toute ma vie j’ai voulu lui offrir, ces petits mots qui me brûlent si fort lorsque je pense à lui. Je t’aime, papi. Reviens.

Et je me suis réveillée, dans mon studio, les marteaux piqueurs du chantier avaient repris leur travail, les ouvriers s’interpellaient en criant. Et des larmes silencieuses striaient mes joues.

Un tout petit mot

Bonjour toi, ne t’inquiète pas, je ne vais pas écrire beaucoup de choses parce qu’aujourd’hui tu as sans doutes d’autres choses à faire.

C’est juste un tout petit mot pour te remercier, vraiment. Mon plus beau cadeau de Noël, c’est tout ton soutien, tout tes messages et tes mots fantastiques. Peut-être qu’il y a un an, ce blog était plus un cri, un moyen d’extérioriser tout ce qu’il m’arrivait, mais aujourd’hui c’est un lieu d’échange et de partage, et ça ne pourrait pas arriver sans toi.
Alors voilà, je voulais vraiment prendre le temps de te le dire, de t’envoyer tout plein d’amour à travers l’écran. Parce que ces derniers jours, grâce à toi, j’ai retrouvé de l’espoir et de l’énergie, peut-être que la maladie est de plus en plus présente mais j’ai aussi de plus en plus confiance en l’avenir ! Quand je lis que je t’aide à mieux vivre le syndrome, quand je lis que je t’aide à comprendre ce qu’un malade vit, quand je lis que je sers, que je fais un peu de bien, alors c’est merveilleux. Parce que toi, là, derrière les pixels, avec ton sourire, tu es merveilleux.
Merci, vraiment, et maintenant retourne vite vers les gens qui partagent ta vie et dis leur que tu les aimes.

Et au fait, j’ai aussi un cadeau pour toi, et il est ici.

Tu m’as cherchée, tu m’as trouvée

Parfois, je regarde les mots clés qui ont mené à mon blog, par des moteurs de recherche. Et parfois, ça vaut vraiment le détour.

 

Jusque-là, tout est normal

herminesed twitter / hermine sed twitter : c’est par là !
hermine sed / sed hermine / herminesed / hermine wordpress / hermine sed blog / blog hermine sed : tu y es déjà, mais comme je suis gentille je te remets le lien ici
jeune fille 17 ans le sed : 17 ans, mais bientôt 18 ! (la majorité, les responsabilités, être adulte, ce genre de choses quoi…)
blog syndrome d’ehlers danlos : celui-ci en est un, mais il y en a d’autres, comme celui-là ou encore celui-ci !

 

 

Le SED en questions

syndrome ehler danlos et douleur ventre : mets du chaud, ça aide à soulager la douleur. Et si ça ne s’améliore pas, va voir un médecin qui connait un peu le syndrome.
maux de gorge syndrome d’ehlers danlos : tu as peut-être fait l’erreur fatale de sortir sans écharpe / foulard / châle / keffieh / étoffe / truc pour te couvrir la gorge… Tu as un SED, donc tu es plus fragile : ne sors jamais sans ton écharpe préférée ! Pour rendre ta convalescence moins pénible, quelques astuces : mets du chaud (les bouillottes en noyaux de cerises, c’est le top du top), bois beaucoup de tisanes ou thés avec du miel dedans et parle moins, souris plus.
cest quoi hypermobile ? : c’est quand tu es trop souple, que tes articulations se promènent un peu dans tous les sens. C’était la définition la moins scientifique du monde. Derien.
quelle atelle de genou pour sed : je ne te conseillerai aucune marque pour deux raisons : pas de publicité pour un produit précis, et puis de toutes façon je n’ai plus l’emballage de mon attelle. Mais ce que je peux te dire, c’est qu’il est préférable d’avoir une attelle souple, avec laquelle tu puisses encore bouger le genou et marcher sans problèmes : son rôle sera de maintenir tous les bouts de l’articulation côte à côte. Mais attention à ne pas l’utiliser à outrance, ou tu ne pourras plus t’en passer.
vivre avec le sed / vivre syndrome ehlers danlos
 : oui oui, on y arrive, je te promets ! C’est même plutôt chouette presque tout le temps, on rencontre des gens sympas et on sourit pas mal, aussi. Ta vie n’est pas terminée, loin de là :)
syndrome d’ehler danlos hypermobile réaliser un reve
: tu as un rêve ? Allez, bouge, fais quelque chose, réalise-le : SED ou pas, cela ne se fera pas tout seul !
blocage respiratoire sed
: ça m’arrive souvent, et c’est pas drôle du tout. La solution ? S’étirer, du chaud, du kiné et attendre. Courage !

 

Les inclassables -ou, qu’est-ce que vous fabriquez par ici ?

maladie peur douleurs larmes : oui, d’accord, un peu parfois, mais pas que ça !
levocarnil sport : si tu prends du lévocarnil alors que tu fais du sport, c’est considéré comme du dopage, méfie-toi.
ma voisine de 17ans et trop bonne : ah. D’accord. Pourquoi pas. Sinon, tu fais quoi dans la vie ?
vivre avec sa fille : généralement, quand tu as un enfant, c’est un peu le principe de vivre avec jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour être indépendant. Mais parfois, et surtout à l’adolescence, ça peut dégénérer -coucou maman -qui ne connait pas l’existence de ce blog, d’ailleurs–. Alors, le conseil que je peux te donner : reste calme, ça ira mieux après.
il m’observe pendant que je me douche : là, c’est carrément flippant. Si tu es d’accord, tant mieux, sinon parle-en à quelqu’un et porte plainte. Vraiment.
quelqu’un d’hydrophile : Albert et Georges ?
que t’en a de la chance : ah que pas tellement, justement.
blog jeune fille 17 ans : boulala, il doit y en avoir des milliers, comment as-tu trouvé le mien ?
la nouvelle année repartir à 0 : c’est pas un peu dangereux, ça, de vouloir naître à nouveau -ce qui ne doit pas être l’expérience la plus amusante d’une vie d’humain, mettre des couches, baver partout et ne pas réussi à communiquer ? Surtout pour un changement de numéro d’année ?
vivre avec un ami : mettez-vous d’accord sur la gestion du frigo : une fois que chacun aura sa nourriture en sûreté, tout ira bien. C’est une Hermine avec trois ans d’expérience en internat qui vous dit ça.

Ces profs qui ont (un peu) changé ma vie

On a tous connu des profs extraordinaires. Des profs qui dépassaient leur simple rôle de livre vivant, de personnage retombant dans l’anonymat une fois l’année scolaire écoulée. Des êtres humains qui nous ont appris à devenir.

Madame G., prof de Maths en sixième. Elle était petite et avançait en alignant de minuscules pas, les uns après les autres. On avait encore les ardoises à feutres, pour le calcul mental, et à chaque séance ça sentait bon les produits chimiques dans la petite salle du préfabriqué. Un jour, elle était restée m’aider à mettre en équation ma technique de calcul pour la table de neuf. Et ça m’avait fait me sentir si grande, sur le moment, qu’elle m’explique tout ça et qu’on calcule ensemble. Sur l’heure de la pause de midi, en plus.
(Ma technique, si tu veux calculer x*9, ça donne : (x-1)*10+(9-(x-1)). Ça a l’air beaucoup plus compliqué sur le papier que ça ne l’était dans ma tête)

Monsieur M., prof de Maths au collège. Il s’énervait tout rouge lorsqu’on avait de mauvais résultats, qu’on était pénibles ou qu’on ne faisait pas nos exercices ; il disait que lui serait tout de même payé, qu’on était jeunes et imbéciles. Mais il aimait beaucoup chacun de ses élèves, il prenait soin de nous. Avant, il était prof de pâtisserie. Mais un jour, il était passé aux Maths. Ils nous racontait souvent des voyages, ou des choses qui à première vue n’avait pas grand chose à voir avec les Maths. Ils nous parlait du reste, de ce qu’on apprend pas dans les bouquins.

Monsieur L., prof de sport durant tout le collège. C’est lui qui m’a encadré en section escalade, trois ans. C’est lui qui criait quand je réussissais une voie un peu difficile. C’est lui qui a repéré que je traversai une phase très difficile au collège. C’est lui qui m’en a parlé. C’est lui qui en a parlé à mes parents. Et c’est à lui que j’allais parler, lorsque le cœur devenait trop gros de colère ou de chagrin. Je suis retournée le voir en juin : trois ans que j’ai quitté le collège, mais c’est toujours la même chose, quand il m’aperçoit j’ai le droit à son grand sourire.

Monsieur B., prof de Sciences de l’Ingénieur au lycée. Dès le début il m’a intrigué. Il était un peu atypique, plein d’enfants, favorisant le bio et l’équitable -pas courant pour mon lycée. Souvent, il déviait du cours pour nous parler, faire quelques blagues. Pour lui, à partir du moment où on savait ce qu’on voulait, il fallait travailler pour -et pas se tuer à la tâche. Dans son cours, on était très autonome, il nous faisait confiance. C’est lui qui, au retour d’un salon d’orientation, m’a gardée deux heures pour parler de la vie et de l’avenir. C’est à lui que j’en ai le plus dit sur la maladie. C’est lui qui, dans un mail, m’a fait pleurer en m’écrivant : « Continue et change le monde… »

Madame C., prof de Lettres en seconde. Elle a tout de suite senti mon goût pour l’écriture, m’a encouragée à poursuivre. Avant d’envoyer mes textes pour des concours ou appels à textes, je lui faisais relire, elle me les rendait accompagnés de sa belle écriture au crayon de papier. C’est elle qui, en seconde, m’a renvoyée chez moi parce que je craquais, au niveau du corps et de l’esprit. Je ne l’ai eu qu’un an, mais en première et terminale, j’allais régulièrement l’attendre après les cours pour parler un peu. Elle utilise de beaux mots, a des yeux bleus presque transparents, qui te lisent en un regard.

Je suis encore en contact par mail avec quatre de ces professeurs, régulièrement un message part, dans un sens ou dans l’autre, pour prendre des nouvelles et envoyer un sourire. Un prof, c’est tellement plus qu’un simple enseignant.

Et vous, quels profs vous ont marqué ?

On pourrait peut-être repartir à zéro

Ça y est, le trois est devenu un quatre, le temps s’est pris une année dans la figure. Comme ça, d’un coup.

Bim !

Je pense que vous êtes déjà au courant, vu le bruit que ça a fait : tout le monde allumait des pétards, des feux d’artifices, les enfants se couraient après armés de cotillons et les adultes se lançaient de petites boules de carton dessus à l’aide de sarbacanes. En tous cas chez moi – ils sont un peu foufous dans ma famille. A minuit tout le monde crie, et c’est reparti pour un tour.

C’est chouette, ce concept de nouvelle année, de nouveau départ. Comme si on pouvait repartir à zéro.

Pourtant, le dernier mardi de 2013 a précédé le premier mercredi de 2014 de façon tout à fait normale, le collègue qui nous énerve un peu sera toujours là à la rentrée, la nouvelle année n’aura pas effacé l’ex lourd qui tente une approche chaque mois, ni supprimé les papillons dans le ventre dès que l’on pense à un autre qui est trop loin. L’année 2014 ne fera pas disparaître la maladie.

Mais c’est presque une bonne idée de dire que l’on repart à zéro. Un peu comme dans un jeu, un peu comme si on pouvait toujours se rattraper. La vie n’est pas terminée à la première connerie, et de toute façon c’est toujours l’amour qui gagne comme dans les films américains. Ils m’énervent un peu les américains. Mais j’suis pas raciste des américains, j’ai une tante américaine.

T’as vu, je mets même un truc en langue américaine pour faire joli

Bref, je m’éloigne.

Tout ça pour vous souhaiter un peu maladroitement une très belle année. Repartez à zéro si vous pensez que cela est mieux, dans votre cœur, dans votre tête : tout le monde fait des changements en ce mois de janvier, c’est peut-être l’occasion de vous laisser entraîner et de réaliser un rêve, un projet ? Faites de votre vie quelque chose que vous trouvez beau, que vous jugez bien. Aimez-vous, aimez les autres, même le collègue du bureau qui vous énerve un peu.

Plein de bisous, et à très bientôt

Début sur le web

Premier article sur le blog !

Voilà, il faut bien commencer quelque part, et pour moi c’est ici.
Je vais essayer de faire du mieux que je peux pour informer, soutenir et témoigner : je trouve qu’il n’y a pas assez de blogs francophones qui parlent du SED, alors en voici un de plus !

A bientôt ☼