(encore) une journée de crise

J’ai mis deux jours à écrire cet article puis le relire, alors quand je dis « ce matin », on n’est plus vraiment « ce matin ». Mais j’ai gardé cette formulation parce que c’est bien plus pratique et fluide, et que « ce matin » peut malheureusement être n’importe quel matin en ce moment.

Cela va bientôt faire deux semaines que la vie est très compliquée. Aujourd’hui, c’était vraiment dur. Et je pense qu’écrire un peu sur cette journée absolument pourrie et injuste me ferait du bien.

Ça n’est pas non plus comme si mon quotidien habituel était fait de pétales de fleurs qui ne fanent jamais et de petits oiseaux qui chantent en virevoltant gracieusement autour de moi, mais j’arrive en général à faire avec ce que j’ai et à me bricoler un quotidien qui me convient un minimum. J’ai mal, chaque jour qui passe, ça ne change pas. La douleur prend différentes formes, plus ou moins supportables, plus ou moins acceptables, mais elle est toujours là. En particulier, ces deux derniers mois, mon système digestif m’en fait voir de toutes les couleurs. Merci la morphine sans qui je serais en permanence un petit tas de larmes et de tremblements incontrôlables. C’est quelque chose de particulièrement fantastique, d’avoir une maladie chronique qui impacte absolument tout ton corps : on trouve la solution à un problème, on le stabilise du mieux qu’on peut, tu te dis que ton état va s’améliorer mais non ! Surprise ! Ton corps trouve encore une façon de tomber en miettes. Mais même avec ce système digestif qui ne veut pas fonctionner et m’a fait découvrir les urgences de ma ville il y a deux semaines, j’arrivais à peu près à faire ce que je voulais. Une partie ce que je voulais. Un petit bout.

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6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d’année

Cet article est la version écrite de la vidéo qui porte le même nom : 6 conseils pour survivre aux fêtes de fin d’année. Il reprend les nombreux conseils que j’aborde à l’oral, pour les personnes qui préfèrent les articles de blogs. Voici donc mes six astuces pour que ta période des fêtes soit la moins éprouvante possible.

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Faire des choix

Il faut que tu apprennes à dire non et que tu fasses passer ta santé en priorité.

Ça n’est pas évident et tu vas réussir petit à petit, ça ne sert à rien de t’en vouloir et de te culpabiliser si tu n’y arrives pas du premier coup : année après année ce sera de plus en plus simple. Ce qui peut aussi t’aider, c’est d’être entouré par des gens qui font attention à eux de la même façon. C’est tout de suite bien plus compliqué quand autour de nous tout le monde force, au détriment de leur santé.

Il n’est pas possible de tout faire, surtout si tu as beaucoup de propositions dans tous les sens, que ce soit des différentes parties de ta famille, de ta belle-famille, de ta famille éloignée, de tes différent-es ami-es ou groupes d’ami-es…

Pour t’aider à faire tes choix, voici plusieurs choses auxquelles tu dois réfléchir :

• avec qui tu as envie d’être durant cette période
• qui est-ce tu peux voir uniquement à ce moment de l’année
• qui saura mieux respecter tes besoins et ta fatigabilité
• quel événement sera le moins épuisant et le plus accessible
• quel rythme tu peux et veux tenir, plusieurs petites fêtes ou une grande ?

La décision finale est la tienne, c’est à toi de voir à qui dire oui et à qui dire non. Dans certains cas, c’est même possible de dire “peut-être” et de voir les modalités de ce “peut-être” avec la personne qui reçoit chez elle.

Mon Matthieu a failli mourir

C’est la première fois que je vous parle directement, donc bonjour les gens, c’est le deuxième humain, ravi de faire votre connaissance !

Avec Matthieu on a eu une grosse frayeur il y a quelques semaines, vous avez du voir sa vidéo sur le sujet, mais grosso modo on a appris que depuis environ 2 deux ans il fait de l’insuffisance corticotrope, et donc qu’il était en train de mourir tout doucement sans qu’on s’en rende compte.

Ça fait un peu bizarre je vous cache pas.

La réalisation s’est faite petit à petit, déjà après le rendez-vous chez l’endocrino, quand elle a rappelé le soir même en disant « il y a un problème avec le cortisol, dès demain matin il faut prendre un traitement, dès demain matin c’est très important, c’est vraiment TRÈS important que ça traîne pas, ça doit commencer demain matin ». Contre toute attente je me suis pas dit que quelque chose clochait, ça m’a semblé être la routine, et pendant les deux-trois semaines on l’a traité comme ça, comme quelque chose de basique, juste un médicament en plus pour ce que ça change.

Puis deuxième aller-retour à l’hôpital, cette fois-ci pour une hospitalisation de quelques jours (là non plus ça m’a pas mis la puce à l’oreille, je me suis juste dit que c’était plus pratique de garder Matthieu plusieurs jours pour pouvoir faire un check-up complet), où l’endocrino a enfin tout expliqué : il y a deux hormones vitales dans le corps, et le cortisol c’est une de ces deux hormones, donc sans cortisol on reste pas en vie quoi.

Épuisement cognitif et maladie chronique

[Petit paragraphe sur l’épuisement cognitif lié à la maladie chronique, au départ écrit sur twitter mais je pense important de le partager ici aussi]

Une des conséquences de la douleur et de l’épuisement lié à une maladie chronique, c’est l’esprit plein de brouillard.
Ça fait quelques jours que, passé 18h, j’ai beaucoup de mal à parler à l’oral, à réfléchir ou à gérer les mouvements de mon corps.

(je ne parle pas de ça pour des conseils ou du soutien, j’ai tout ce qu’il me faut, mais pour que d’autres personnes malades se sentent moins seules, et que les personnes valides apprennent, un peu)

Par exemple, ce soir, je ne suis plus capable de faire une phrase à l’oral. Les mots se mélangent et refusent de sortir. Au mieux j’arrive à prononcer un ou deux mots, souvent partiellement, en avalant des syllabes. L’écrit est possible parce je peux prendre mon temps et que je peux me relire si j’oublie de quoi je parle. Ce qui arrive beaucoup, surtout quand je vais mal.
J’entends et je vois parfaitement, mais c’est quand il faut réagir, bouger ou parler que ça coince.