Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Publicités

Retenir le temps qui passe

Dans un mois, les partiels. Enfin, un peu moins d’un mois.

L’année prochaine, je change d’orientation. La fac, même en dispense d’assiduité, ça n’est absolument pas quelque chose qui me réussit ; comme je vis seule et que ma santé ne s’améliore pas, je passe toute mon énergie dans des choses très basiques mais pourtant essentielles : aller chez ma kiné, faire mes courses, le ménage, la cuisine, étendre mon linge. Oui, ça peut paraître un peu ridicule, mais je te promets qu’après avoir étendu une lessive, j’ai mal de partout et je ne suis bonne qu’à aller me coucher. Alors dans ces conditions, pas très facile de travailler.

L’année prochaine, je quitte donc Lyon pour retourner dans ma famille et commencer des études à distance en psychologie.
Oui, mais voilà, il faut bien terminer cette année avant d’en commencer une nouvelle.

Et beaucoup trop de choses me tournent dans la tête.
Être en dispense d’assiduité, c’est un peu compliqué, surtout quand tu es souvent en crise et que tu dois récupérer des cours toute seule. D’ailleurs je te ferai une vidéo là-dessus, un jour, pour t’expliquer comment ça fonctionne.

Que j’aie mon année ou pas, cela ne change rien : je ne compte pas demander d’équivalence pour cette nouvelle orientation. Alors pourquoi me stresser ?
Parce que je n’ai pas envie de me retrouver face à un relevé de notes catastrophique qui me mettrait un énorme coup au moral, et que je sais très bien que je n’ai pas le niveau pour avoir mon année.
Alors je me pose la question : est-ce que ça vaut la peine d’aller passer mes examens, de m’infliger autant de stress et d’angoisse ? Est-ce que je dois me forcer à affronter durant plusieurs heures un sujet que je ne maîtriserai pas ? Peut-être que tu me répondras que oui, parce que sinon je n’aurai rien à faire et je deviendrai un petit légume jusqu’en juin.

Mais j’ai l’impression que c’est le contraire qui est en train de se produire.
Lorsque je suis en crise, comme aujourd’hui, je culpabilise de ne pouvoir avancer sur mes cours et je ne m’autorise pas à me détendre en faisant autre chose. Alors je tourne en rond et je me fais des nœuds dans la tête.
Et quand je ne suis pas en crise, je travaille et je m’effondre en voyant toutes ces pages de cours et de choses à connaître, j’ai l’impression que rien n’entrera jamais dans mon esprit.

Alors je ne sais que faire. Que dire. Et je reste là à souhaiter très fort que le temps s’arrête et que jamais ne vienne la période des examens.

Une belle journée

Aujourd’hui, j’ai passé ma meilleure journée depuis plus d’un mois.

Pourtant, ça avait mal commencé : après une nuit entrecoupée de rêves et de cauchemars, je me suis réveillée très tôt. De peur d’avoir du mal à marcher et que les douleurs se réveillent, j’ai traîné longtemps dans mon lit en regardant le jour se lever. J’ai entendu les premiers ouvriers arriver, la grue se mettre en marche. J’ai regardé quelques trucs sur l’internet, répondu à des mail et lu un peu.
J’ai vu que Justine m’avait mentionnée dans une vidéo, et malgré moi j’ai souri une heure durant.

Puis je me suis levée. Mes chevilles tenaient. Mes genoux tenaient. Mes hanches tenaient. J’ai souri encore plus fort et j’ai commencé à tout ranger doucement, craignant que la douleur n’arrive.
Rien à signaler, à part un hématome assez gigantesque près de mon genou. Mais il ne fait presque pas mal quand j’appuie dessus, alors j’ai trouvé ça rigolo, comme un tatouage temporaire.

Pour fêter ces quelques heures sans douleurs, j’ai décidé d’ouvrir une boite de pâté de foie gras de la campagne cuisinée par ma famille et de me faire des pommes de terre sautées. J’ai épluché et coupé les patates sans trop me subluxer les doigts et sans même avoir mal. Oui, peut-être que j’avais une petite douleur au pouce, que je devais régulièrement le remettre en place, mais par rapport à ces deux derniers mois, ça n’était rien du tout.
Et j’ai savouré cette matinée et mon repas.

L’après-midi, il a fallu partir pour donner mon cours (tu te souviens, j’ai une élève). J’avais été absente deux fois de suite à cause de ma santé, j’avais un peu peur de ses potentielles questions ou de son inquiétude. Mais elle a été adorable et m’a laissé dire ce que je voulais, n’a pas insisté. Nous avons travaillé sur des mathématiques et au lieu de deux heures nous n’avons eu besoin que de quarante minutes : elle a bien compris mes explication, a refait des exercices toute seule et était complètement à l’aise, plus du tout timide comme au tout début.
C’est la première fois que je l’ai vraiment sentie naturelle, un peu ado et têtue, persuadée d’avoir raison. Au départ cela m’a tendue, j’avais peur de perdre le contrôle, mais j’ai vite compris que cela ne servait à rien de me crisper et que si j’étais spontanée, nous pouvions parfaitement travailler ensemble et réussir. Et ça a fonctionné, je crois que c’est le meilleur cours que nous ayons jamais eu.

Puis je suis allée marcher un peu dans la rue commerçante à côté, il faisait beau et encore jour, il n’était même pas six heures. J’ai vu un monsieur assis sur un carton, de grands yeux qui observaient les passants, et au lieu de l’ignorer en regardant mon téléphone comme je fais d’habitude car je culpabilise, je lui ai dit avec un grand sourire « Bonjour monsieur ! » Et lui de me répondre avec un visage heureux, en soulevant son béret.
Mon cœur s’est réchauffé et j’ai souri longtemps.

Mon frigo étant un peu vide, je suis allée faire mes courses. J’ai dévalisé le rayon bio, en emportant quelques litres de jus de carottes, des pâtes et de quoi faire des smoothies. Le jus de carotte, les pâtes à toutes les sauces et les smoothies aux fruits, légumes et lait de soja étant ma nourriture de base.
Dans le magasin, j’ai croisé des gens, échangé quelques mots avec des inconnus et encore souri. Encore.

Je suis rentrée, un tout petit peu fatiguée et j’ai fait du Skype avec une jeune fille très chouette (toi, si tu passes par là, ♥) pour la toute première fois.
Quatre heures et demie plus tard, nous raccrochions car je manquai de m’endormir.

Alors oui, il est tard, j’écris ces derniers mots dans un demi sommeil.
Mes mains et mes jambes me font mal, je sens que demain ne sera pas drôle.
Mais, et pardonnez-moi d’utiliser cette expression, cependant je pense que c’est la seule qui est adaptée : j’ai passé une putain de bonne journée.

Hé ouais.

De la difficulté de se mettre à la place de l’autre

Je donne des cours.
Pas des cours incroyables, pas de devant des dizaines d’élèves ou dans une grande salle. Non, je donne des cours à une collégienne, et ensemble nous reprenons les choses qu’elle n’a pas compris en classe, les contrôles difficiles ou les leçons à apprendre. Ces séances de travail ont commencées à la demande de sa maman, qui rentrait le soir et devait gérer seule les devoirs de ses deux filles. Et comme mon élève a quelques difficultés, la fatigue n’aidant pas, ces devoirs du soirs se transformaient en longues heures de disputes et d’énervement. 

Maintenant, je viens deux fois par semaine et nous travaillons toutes les deux. Et elle m’apprend beaucoup.

L’autre soir, j’étais chez elle et nous travaillions sur un exercice de Mathématiques. Elle est en sixième, en ce moment ils commencent à aborder les démonstrations, à grand renfort d’angles, de parallèles, de perpendiculaires et de définitions en tous genres. Vous vous souvenez, c’est le moment où l’on fait nos premiers pas dans le monde de la rédaction mathématique : énoncer des faits, réciter une ou plusieurs propriétés puis conclure. Alors pour moi, tout ça était bien rodé, bien huilé dans mon esprit : j’aurais pu faire un de ces exercices les yeux fermés.

Mais cela faisait presque une demie-heure que j’expliquais la marche à suivre à mon élève, qui fixait l’exercice les yeux grand ouverts, espérant que tout s’éclaire enfin. Mais ça ne venait pas.
C’était la fin de la journée, elle était fatiguée, j’étais fatiguée et je perdais patience. Et elle le sentait, pensait que tout était de sa faute, se mettait une pression de plus en plus forte et y arrivait de moins en moins. Je ne m’énervais pas, j’essayais de garder tout cela pour moi, de ne pas lui dire que je ne comprenais pas pourquoi elle n’y arrivait pas, pourquoi cela bloquait alors que tout était si simple pour moi.
Alors que tout était si simple pour moi.

A ce moment, tout a pris un autre sens.
Tout ça m’avait l’air si simple parce que je le voyais à travers mon regard, mon expérience personnelle. J’ai fait une section scientifique : bien sûr que je sais faire des démonstrations ! Collège et lycée compris, j’ai passé sept ans à aligner les on sait que, on a, si et seulement si et autres mots-clés sur des feuilles de papier. Alors dire que deux droites sont parallèles car elles sont toutes deux perpendiculaires à une même droite, je sais faire !

Alors j’ai essayé de regarder l’exercice avec ses yeux à elle. J’ai vu deux droites qui étaient plus ou moins à côté, elles avaient l’air d’être parallèles : si quelque chose est évident, pourquoi le justifier ?
Avec l’aide de dessins différents, de tentatives sur brouillon, de droites qui ont l’air parallèles mais en fait que non, nous avons travaillé toutes les deux sur ce problème.
A un moment, son visage s’est éclairé, elle m’a coupé et a récité la réponse d’un trait.

C’est comme ça qu’elle a réussi, toute seule, à faire son exercice.
J’étais si fière.

C’est ce soir là que j’ai réalisé que pour résoudre de nombreux problèmes, il fallait savoir emprunter le regard de son voisin.

Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Coincée entre la Journée Mondiale d’action contre l’ordonnance sur les brevets en Inde le 26 février, et la Journée Mondiale du compliment le 29 février, les maladies rares ont leurs 24 heures de gloire comme pas mal d’autres causes. Mais, après tout, ce ne sont que 24 heures : est-ce qu’on peut changer le monde en aussi peu de temps ? Et est-ce que ça sert vraiment ?

Certes, consacrer une journée comme ça, aux maladies rares, c’est un peu étrange : comme si on devait se préoccuper de cela une seule fois dans l’année. C’est un peu comme penser que la journée de la gentillesse t’autoriserait à être infect le reste du temps : tu as donné durant quelques heures, alors une fois que cet événement est terminé, tu peux reprendre ta vie de débauche et de calomnies. Bon, j’exagère peut-être un petit peu.
Mais là, pour les maladies rares, est-ce que ça ne mettrait pas tous ces gens (3 millions de personnes concernées en France) à part ? On s’occupe d’eux un jour sur 365, alors qu’ils ne viennent pas se plaindre qu’on les abandonne comme des vieilles chaussettes le reste de l’année ? Est-ce que ce serait un prétexte de la part des gens « normaux » pour avoir bonne conscience ?

Dans un monde idéal, il n’y aurait pas besoin de cette journée internationale, car la recherche avancerait, les gens seraient au courant, tout le monde serait tolérant et compréhensif, la maladie ne serait pas un sujet tabou et il y aurait du soleil tous les jours. Mais bon, comme tu as dû le comprendre, on est pas tellement dans ce schéma là.

Alors déjà, qu’est-ce que c’est qu’une maladie rare ?

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Souvent, il n’y a pas de traitement, on parle alors de maladie orpheline. Les patients se retrouvent parfois promenés de consultation en consultation des années avant d’avoir un diagnostic : peu de gens sont concernés, alors rares sont les médecins qui connaissent ces maladies.

Mais peut-être que, même de nom, tu en connais : la mucoviscidose, les myopathies, la maladie de Verneuil, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers Danlos, la citrullinémie, la maladie de Crohn, la dermatomyosite, les rétinites pigmentaires…
(Si toi aussi tu es l’heureux propriétaire d’une maladie rare, dis-moi en commentaire et je l’ajouterai à la liste ! Et si tu tiens un blog ou tu fais des vidéos là-dessus, je placerai discrètement le lien à la suite)

En attendant que le monde soit tout rose et que la paix dans le monde existe, je pense vraiment qu’une journée comme celle-ci peut être un support à ne pas négliger, un moyen de faire un peu parler de nous de manière positive. Tous ensemble, on peut mettre en valeur nos atouts, montrer qu’on est aussi des gens chouettes, sensibiliser à la différence. Et aussi, permettre aux maladies rares d’être davantage connues et reconnues, aider des personnes à obtenir un diagnostic et des soins, rencontrer des gens qui se pensaient les seuls à vivre cette vie un peu différente.

Alors, exceptionnellement et à l’occasion de cette journée un peu spéciale, vous pourrez retrouver sur ma chaîne une vidéo faite en collaboration avec deux personnes bien chouettes, qui parlera un peu de toutes ces choses que l’on peut vivre, en tant que petit humain atteint d’une maladie rare, ou personne extérieure face à des gens différents.
J’espère vous retrouver nombreux sur Youtube, le samedi 28 février 2015, à 9 heures.

 (Et en 2019, c’est même l’année européenne des maladies rares !)

Le regard de mon grand-père

Cette nuit, j’ai rêvé de mon grand-père, et plus les minutes passent, plus ce rêve me file entre les doigts. Alors j’écris, pour ne pas oublier, pour le garder au creux de mon cœur.

C’était un jour comme les autres, la rue était calme alors que je me dirigeais vers la maison de mes parents. Et il a surgi, ouvert le portail et s’est précipité à ma rencontre. Il était plus grand que dans mes souvenirs, alors je me suis blottie au creux de ses bras en sanglotant presque, la gorge serrée de le revoir après si longtemps. Je retrouvais son odeur, le son de sa voix, son regard vif, celui qui me faisait tant rire, quand il était encore lui même. Dans son dos mes petites mains agrippaient son pull tout fin, je ne voulais pas le laisser partir, peut-être que je savais au fond de moi que tout cela n’était qu’un rêve. Mais je ne voulais pas me réveiller, pas à cet instant. Et très fort, dans ma tête, j’essayais de fabriquer un souvenir, le plus précis et le plus clair possible, pour pouvoir retrouver mon grand-père lorsque les temps seraient durs. On ne sait qu’on a besoin des gens que quand on les perd. J’étais redevenue une petite fille, sa petite fille, et il me caressait les cheveux alors que mes larmes allaient s’écraser au sol. Il n’y avait plus rien autour, juste nous deux, juste nous deux.

Puis il m’a soulevé le menton, m’a regardé et m’a parlé. Le son de sa voix m’a frappé comme une gifle, et a amené son torrent de souvenirs, les Noëls passés chez lui, à la montagne, les marches dans les bois, les deux chiens qui couraient près des arbres fruitiers… Il m’a dit qu’il était heureux de me revoir, qu’il était impatient d’assister à mon mariage, que c’était si important pour lui de me voir heureuse au bras de celui que j’aime. Que ce serait le plus beau jour de sa vie. Et puis j’ai réalisé. Qu’est-ce que je pouvais lui dire ? Est-ce que je pouvais lui dire ? Aurait-il entendu quand je lui aurais murmuré que j’avais rencontré quelqu’un, qu’elle était pleine d’énergie et de passion pour la vie ? Aurait-il entendu, lorsque je lui aurais glissé que j’espérais la revoir, elle et son grand sourire, son flot de paroles presque incessant lorsqu’elle est mal à l’aise et sa passion pour les films un peu différents ?

Et là tout s’est estompé. Je le voyais sourire et s’effacer, doucement, comme si un nuage l’enveloppait pour l’emmener loin de moi. Comme si, quelque part dans l’univers, quelqu’un avait décidé de nous séparer, parce que nous avions épuisé notre temps de parole. Et je n’ai rien pu lui dire, même pas ces petits mots que toute ma vie j’ai voulu lui offrir, ces petits mots qui me brûlent si fort lorsque je pense à lui. Je t’aime, papi. Reviens.

Et je me suis réveillée, dans mon studio, les marteaux piqueurs du chantier avaient repris leur travail, les ouvriers s’interpellaient en criant. Et des larmes silencieuses striaient mes joues.

Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

Soyons originaux

Voilà, tout le monde a plus ou moins déjà écrit ces lignes, mais je tenais un peu à en rajouter pour moi aussi vous raconter mon année.

Un peu avant 2014, j’ai commencé ce blog pour me décharger de toutes les émotions négatives qui m’encombraient, pour me réconcilier avec mon corps et mon syndrome. Le diagnostic avait été posé quelques mois auparavant, et j’avais un peu de mal à réaliser ce que cela voulait dire, pour mon présent et mon avenir. Alors je me suis mise à écrire par ici.

En 2014, j’ai eu mon bac. Heureusement, littéraire refoulée que je suis, l’Histoire et le Français ont compensé des notes en Physique et en Maths bien basses. Miraculeusement, j’ai même eu une mention plutôt chouette. Et j’ai été soulagée, je me serais mal vue passer une année de plus en Terminale, à étudier uniquement pour décrocher un billet vers les études supérieures.

En 2014, j’ai été reçue en double licence d’Anthropologie et de Science Politique. Et encore aujourd’hui, je ne regrette pas mon choix et réalise la chance que j’ai de pouvoir suivre des études qui me passionnent, et d’avoir des parents qui peuvent me soutenir et croient en moi. Je réalise la chance que j’ai d’avoir des parents qui respectent mes décisions et ne m’imposent pas un avenir tout tracé.

En 2014, j’ai eu mon tout premier chez-moi. Oui, il n’est pas bien grand, mais il est à ma taille et douillet, souvent il sent la bougie à la framboise et les thés de toutes les sortes. C’est là que je passe une grande partie de mes journées, que j’étudie, que je dors, que je mange, que je m’informe, que je lis, que je filme et que je reçois des gens que j’aime. Alors je l’aime bien, et lorsque j’ouvre la porte et que je pose mes clés sur l’étagère, je me sens chez moi.

En 2014, j’ai eu 18 ans. Je suis devenue légalement adulte et responsable. J’ai appris peu à peu à vivre seule, à m’organiser et à être responsable. Parfois, il y a eu des petits ratés, parfois c’était magnifique. Et, peu à peu, je prends confiance en moi, je deviens grande et je trouve la vie de plus en plus belle. Et j’aime de plus en plus les gens que je vois dans la rue.

En 2014, j’ai commencé à tourner des vidéos. Et vous les avez appréciées. Grâce à elles, j’ai reçu beaucoup de messages, j’ai rencontré et aidé des gens. Et, encore aujourd’hui, cela me semble complètement fou. Je me suis rendue compte que, pour moi, ça n’était pas un loisir insignifiant ou un passe-temps fade, mais un projet qui m’a fait me redécouvrir. Et j’ai réalisé que j’aimais parler de choses qui me touchent, que j’aimais aider, que j’aimais me sentir utile et travailler sur tout ce qui touche de près ou de loin aux gens et aux rapports qui les lient. Ce fut fantastique.

En 2015, je voudrais continuer tout ce que j’ai commencé cette année, mais je voudrais avant tout trouver calmement mon rythme, apprendre encore mieux à prendre soin de moi, connaître mes limites sur le bout des doigts et apprivoiser mon SED, vivre avec lui. Car, sans lui, rien de tout cela ne serait arrivé, et je serais un petit robot sans conscience, assise à un bureau toute la journée.

L’année dernière, alors que je débutais tout juste le blog, j’avais pensé repartir à zéro. Et cette année, j’y crois toujours : non pas parce que je pense que tout redémarre miraculeusement, mais parce qu’après quelques mois d’Anthropologie je crois de plus en plus en la force des symboles. Alors, pourquoi ne pas en profiter ? Pourquoi ne pas s’appuyer sur ce renouveau un peu artificiel pour trouver de l’énergie et de l’espoir ?
Alors je vous souhaite à tous une très belle année 2015, prenez soin de vous et souriez aux passants que vous croisez, même lorsqu’il pleut.

WordPress a concocté une jolie page qui raconte l’année 2014 du blog, vous pouvez la parcourir ici.

Un tout petit mot

Bonjour toi, ne t’inquiète pas, je ne vais pas écrire beaucoup de choses parce qu’aujourd’hui tu as sans doutes d’autres choses à faire.

C’est juste un tout petit mot pour te remercier, vraiment. Mon plus beau cadeau de Noël, c’est tout ton soutien, tout tes messages et tes mots fantastiques. Peut-être qu’il y a un an, ce blog était plus un cri, un moyen d’extérioriser tout ce qu’il m’arrivait, mais aujourd’hui c’est un lieu d’échange et de partage, et ça ne pourrait pas arriver sans toi.
Alors voilà, je voulais vraiment prendre le temps de te le dire, de t’envoyer tout plein d’amour à travers l’écran. Parce que ces derniers jours, grâce à toi, j’ai retrouvé de l’espoir et de l’énergie, peut-être que la maladie est de plus en plus présente mais j’ai aussi de plus en plus confiance en l’avenir ! Quand je lis que je t’aide à mieux vivre le syndrome, quand je lis que je t’aide à comprendre ce qu’un malade vit, quand je lis que je sers, que je fais un peu de bien, alors c’est merveilleux. Parce que toi, là, derrière les pixels, avec ton sourire, tu es merveilleux.
Merci, vraiment, et maintenant retourne vite vers les gens qui partagent ta vie et dis leur que tu les aimes.

Et au fait, j’ai aussi un cadeau pour toi, et il est ici.

Ces trucs chouettes qui m’arrivent

Il y  presque deux mois -honte à moi pour ce retard, j’ai été taguée par la super chouette Crevette de Mars. Le but du jeu ? Trouver trois petits bonheurs dans ma vie, durant trois jours. C’est donc ce que j’ai fait, ce que vous allez lire date d’un joli week-end d’Octobre.

Vendredi

Ce vendredi là, je suis allée en cours : quatre heures d’amphi, quatre heures de Sciences Sociales super chouettes. C’est dans ces moments là que je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir accès à une éducation, et à une éducation que j’apprécie. Alors, quand j’arrive à aller à la fac, je me blottis au fond de mon siège et je laisse le prof me bercer.

Je me suis aussi rendue compte que mes copains de fac étaient drôlement chouettes. Lorsqu’ils m’ont vue, ils ont eu l’air tout contents, m’ont demandé comment j’allais. Et je me suis fait complètement pourrir par une amie, car je n’avais pas répondu à ses messages me demandant si j’avais besoin de quelque chose…

Quand je suis sortie de mes cours, il pleuvait. Mais je n’ai pas ouvert mon parapluie. J’avais complètement oublié les sensations procurées par de simples gouttes d’eau sur la peau, d’habitude j’ai trop mal pour qu’elles soient agréables. En marchant jusqu’au tramway, j’étais la seule à sourire sous la pluie.

Samedi

J’ai passé le week-end à Grenoble chez des amis. Le samedi, nous sommes allés nous promener et nous avons pris les bulles ! De celles-ci, puis de la Bastille, la vie (La vue ! Mais je laisse ce lapsus car il est joli) est absolument splendide. Lorsque je regarde une ville de très haut, alors que les gens sont minuscules et que j’ai l’impression de pouvoir caresser les bâtiments, je me sens encore plus vivante.

Leur fils de six ans m’a tout de suite adopté et ne m’a pas lâché tout le week-end : le samedi, il a été particulièrement adorable et est monté sur mes genoux lors des voyages en bulle. Quand on marchait, il me tenait la main, mais vérifiait tout de même régulièrement que je ne m’étais pas envolée. Il m’a même dit : « Je vais te trouver un travail ici comme ça tu pourras rester avec nous ! »

Le soir, alors qu’il était couché, je suis restée discuter avec ses parents -son papa est un ami d’enfance du mien. Nous étions confortablement installés sur le canapé, une boisson entre les mains et des chocolats sur la table. Et nous avons parlé de tellement de choses : c’est si agréable de discuter avec des gens que l’on apprécie !

Dimanche

Dimanche a été une journée assez calme, ces amis savent que j’ai un syndrome qui me fatigue -je sais que je tiens à eux lorsque je peux leur parler sans aucune gêne de ce qu’il m’arrive. Alors après la marche de la veille, un peu de repos s’imposait. Nous avons fait quelque jeux de société tous les quatre, puis regardé un vieux dessin animé. Entre rires, jeux, film et discussions passionnantes, cet après-midi était absolument parfait.

La nourriture était aussi un plaisir fantastique ! Le papa cuisine divinement bien, le dimanche midi nous avons mangé un gratin dauphinois sublime et un brownie complètement mortel… Et pour mon repas du soir, il m’a préparé un sandwich à base de saumon fumé, de beurre aux cristaux de sel et d’herbes finement hachées… que demander de plus ?

En repartant en voiture de Grenoble, un orage s’est déclaré. J’étais collée contre la vitre arrière, les yeux fixés sur les montagnes, brièvement illuminées par la foudre. Le spectacle était magnifique. Les montagnes seules m’apaisent déjà beaucoup, mais là, c’était comme si la violence de l’orage sortait de mon cœur les rares émotions négatives que je pouvais ressentir à ce moment précis, et allait les détruire au sommet des pics.

Comme d’habitude après un tag, je ne nomine personne, mais sentez-vous libre de le faire et de me donner le lien de votre article, que je posterai à la suite !

———-

Juste un petit mot pour vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à ma première vidéo, j’ai un peu hésité avant de la mettre en ligne, mais grâce à vous je ne le regrette pas une seule seconde ! Vous pouvez vous abonner à ma chaîne par ici, si vous voulez être tenus au courant des prochaines sorties. Ce blog reste un blog, je n’y publierai pas mes vidéos ni ne les mentionnerai à chaque nouveau billet : les deux supports sont distincts -même si vous pourrez retrouver des points communs entre certains articles et certaines vidéos.