Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

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Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

Réveil

J’ai envie de pleurer.
J’ai envie de crier, des larmes de rage bordent mes yeux.

J’ai l’impression de découvrir le monde.
Je ne suis née qu’aujourd’hui.

Cet après-midi, j’ai lu que la fédération de Russie allait envoyer son armée en Ukraine.
Ce soir, j’ai lu qu’un candidat à la présidentielle ukrainienne appelait à la mobilisation générale de l’armée.
Je ne sais pas où est passé mon espoir.

J’ai mal, mal dans mon corps et mon cœur.

Je voulais faire un billet pour parler, pour expulser la douleur de mon corps, celle qui me torture depuis ce midi. C’est peut-être à cause de ça que je pleure. A cause de cette crise qui arrive lors de mon premier jour de vacances, à cause de cette maladie qui me rappelle qu’elle ne me lâchera jamais vraiment. Ça rend les choses plus dur à supporter, la douleur. Surtout quand elle fait hurler, quand elle fait vomir.

Mais je me sens égoïste. Je me sens égoïste de vivre dans un pays en paix, d’avoir accès à une qualité de vie plus que correcte et  à une éducation gratuite, d’avoir l’assurance de pouvoir continuer mes études dans le supérieur, de ne pas devoir m’inquiéter de mes lendemains, de me lever le matin et de râler parce que c’est un peu tôt, de me réveiller le matin au bruit de la sonnerie de mon réveil et pas au bruit d’explosions, d’être conne et insouciante. Je viens de me réveiller. Je ne suis plus une enfant.

L’enfant que j’étais, la petite fille que je suis encore au fond de moi aimerait bien comprendre. Elle voudrait aller parler aux adultes en qui elle avait confiance, les faire s’asseoir et leur demander tout doucement, avec ses grands yeux un peu humide : « Pourquoi ? » Elle aimerait dire à chaque adulte en qui elle croyait : « Et tu as laissé faire ça, toi ? Et tu n’as rien dit ? Tu n’as pas réagi ? » Elle ne les accuserait pas vraiment, ce serait juste pour savoir, pour essayer de comprendre. « Et tu as vu des pays s’embraser, tu as vu des hommes se tuer, et tout ce que tu as fait c’était soupirer ou baisser les yeux devant ta télé ? Tu n’as même pas eu une petite boule au fond du ventre ? Ta gorge ne s’est pas serrée ? » Et elle leur prendrait la main. « Quand tu rentres du travail, que tu vas embrasser ceux que tu aimes, tu n’entends pas ces cris et ces explosions ? Tu n’entends pas le bruit de ces hommes qui se haïssent ? » Elle la serrerait un peu plus. « Tu arrives à oublier ce que tu as vu, ce que tu entends ? Tu réussis à mettre de côté tout ces morts, ils ne sont que des numéros comme ceux que tu alignes jour après jour ? »

Et peut-être que les enfants que ces adultes étaient iraient demander à leur parents pourquoi ils n’ont rien fait, pourquoi ils ont continué leur vie comme si le reste allait se régler, comme ça, avec une petite formule magique comme dans les contes. Et peut-être que tous les enfants du monde ont un jour demandé à leur adulte pourquoi, pourquoi il existait toutes ces horreurs. Et les adultes ont réussi à les faire taire.

Mais la petite voix qui trotte dans ma tête, je l’espère, ne sera jamais réduite au silence. Et, en ce moment, alors que je fais glisser mes doigts sur les touches de mon clavier, elle me crie :

« Ne reste pas là ! Ne t’arrête jamais !
Pleure, mais pense ! Souffre, mais invente ! Crie, mais agis !
Ouvre tes yeux, ouvre ton cœur, fais quelque chose, s’il te plaît.
Fais quelque chose, s’il te plaît… »