J’ai été diagnostiqué en juillet 2013, à seize ans et demi, après presque deux ans d’errance médicale. Cinq mois plus tard, je décide d’ouvrir un blog pour témoigner et informer, rassurer également.
La vie avec le SED n’est pas terminée, non, nous ne sommes pas condamné-es.
Il faut apprendre à vivre avec.
Vivre avec 
Salut,
Merci pour ton blog et tes vidéos qui sont vraiment superbes et merci surtout pour ton sens de l’humour qui est tellement agréable. Je m’appelle Nolwen j’ai 20 ans et je suis depuis plus de 8 ans dans l’errance médicale. Heureusement j’ai la chance d’avoir un super médecin qui m’a parlé du SED et m’a encouragé à me renseigner dessus car mes symptômes lui font pensés à cette maladie (ce qui m’a permit de trouver ton blog). J’ai rendez-vous le mois prochain pour faire le diagnostic du SED ce qui mettra peut – être enfin un terme à ces longues années d’errance.Je te souhaite beaucoup de courageet peut – être à bientôt si tu souhaites discuter avec moi.
Salut ma cocotte ! (oui, on ne se connaît pas mais j’ose t’appeler comme ça, comme si tu étais une petite cousine…)
Tombée sur ton site par hasard en recherchant un kiné sed, j’ai bien ri en te lisant. Enfin un peu d’humour dans ce monde de « douleuritude ».
Diagnostiquée SED depuis qqmois, diagnostiquée « fibromyalgique » depuis… 10 ans maintenant, je découvre petit à petit que je ne suis pas toute seule à me sentir différente (mais au moins maintenant je sais pourquoi…).
Bref, c’était juste un petit mot pour te faire un gros bisou !
Si tu veux qu’on papote un de ces jours, tu as mon mail ! bisous bisous !!!!
Salut hermine qui ne s’appelle plus hermine maintenant…. Je sais plus quel est ton nom de maintenant. Je t’ai écouter, puis mon médecin traitant m’a écouter, ensuite ça a été le tour de ma physiothérapeute de m’écouter. j’ai réussis a leurs parler de ce que je ressentais grâce a toi. J’ai mon « ticket » pour ma biopsie maintenant (j’ai l’impression de jouer au Lotto. Tombera? Tomberas pas?) je suis malade depuis que j’ai 17ans et demi et maintenant j’en ai 42 donc fais le calcul…. il y a une semaine je me suis luxer la mâchoire et je l’ai remis en place toute seul comme une grande. Evidement je me paye une inflammation des muscles faciaux…. Le reste ça va encore mais quand je parle « un peu comme un ventriloque » ça fais rire et même moi qui suis de nature a profiter de tout ce qui est possible j’ai tendance aussi a rire et ça fais très mal donc je me sens extrêmement seul. Je n’ai pas envie de pleurer, je refuse de faire de ma vie une vie ou il n’y aurait place que pour la douleur. Je veux être la pour les autres, mais dés fois quand je vois leurs impuissance ou leur rire c’est comme si j’avais mal deux fois plus. C’est comme si je ne fessai pas partie du même univers qu’eux bien que l’on fassent partie du même monde. Ce que je raconte n’est peut être pas compréhensible pour tout le monde mais pour toi? Est-ce que tu comprend ce que je veux te dire?
Il y a longtemps que je n’ai plus rien vu de nouveaux sur toi et franchement je n’aime pas ça. Il y a trop d’os, trop de muscle trop de tout et surtout trop de tout qui ne tien a rien… Enfin….Si tu comprend et que tu m »as lu et fais un signe. A plus miss tu me manques. =Dona
Salut, J’ai pas parcouru tout ton blog mais peut-être ça pourrait t’intéresser (c’est en anglais)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15607555
Après avoir vu ta vidéo sur « La maladie. et pour toi ? » je suis tombée sur cette sugestion : https://youtu.be/4emIJ_qyMEQ. Je l’ai regardée et je pense que pourras te sentir concernée par le début :-) (la suite est aussi intéressante bien que sur un autre sujet ….) (attention ça met les larmes aux yeux …)
Salut,
J’ai découvert ton blog et ta chaine youtube sous conseil d’une amie lorsque j’ai posté un lien sur la maladie.
Je suis moi aussi atteint de cette maladie ( type vasculaire) et je me suis vraiment reconnu dans le discours que tu tiens dans ta vidéo qui explique la maladie, notamment pour ce qui est des errances médicales, apprendre à vivre avec la maladie.
Pour ma part, les médecins, à Rouen, ont suspecté la maladie pendant une dizaine d’année suite à différents phénomènes. Le diagnostic n’a été posé qu’il y’a 3 ans ( j’ai aujourd’hui 21 ans). La maladie évolue, est parfois fatigante, contraignante mais d’un côté la médecine évolue, et j’ai la chance d’avoir un traitement préventif qui est rassurant. Et aujourd’hui, la maladie est mieux connue, donc mieux pris en charge, surtout si on est dans un centre de référence ou un hôpital qui connait la maladie ( Je suis suivi au CHU de Rouen).
Bravo pour ce blog ainsi que pour la vision que tu donnes de cette maladie !
Comment se porte ta famille? ;-) je réagis à tes commentaires que tu as fait aux autres. Bien sur qu’il est essentiel de savoir comment se porte l’entourage? Chacun a sa place et les souffrances ne sont pas comparables. Je continue la visite….
Salut Hermine ! j’espère que tu vas bien … surtout que je t’ai lancé un défi Positif ! :) http://crevettedemars.wordpress.com/2014/09/24/on-ma-lance-un-defi-de-petits-plaisirs/
Bonne soirée
Salut hermine, un bout de temps qu’on n’a pas de tes nouvelles… des résultats pour tes concours ? A fond dans le bac ? Un petit clin d’oeil pour te dire que je croise les doigts pour toi et un joli article sur la douleur qui m’a fait pensé à toi :http://menthealeau.net/2014/06/20/la-douleur/ (je suis sûre que tu vas aimer t
bonjour je m’appelle Camille et j’ai 10 ans et j’ai la même maladie que toi. Ma maman a découvert ton blog et elle m’en a parlé et je trouve que c’est bien ce que tu écrit, c’est très joli. C’est difficile la maladie que nous avons parce que nous ne pouvons pas tout faire. Moi j’ai peur de me blesser tout le temps. A cause du SED j’ai du mal à avoir des copains, ils ne comprennent pas ma différence.
Merci de tout coeur pour ce blog et pour ta plume qui est très agréable à lire. Je voulais juste dire aux porteurs du SED que le fauteuil roulant n’est pas une prison, c’est un instrument, au même titre que les vêtements compressifs ou les orthèses, qui simplifie la vie! Pouvoir faire de plus longues distances sans faire le légo, faire ses courses en le payant moins cher physiquement, pouvoir accompagner ses enfants à l’école ou en ballade: redécouvrir une autonomie perdue… Quel bonheur! Ce n’est pas parce qu’on a un fauteuil qu’on est obligé d’être tout le temps dedans, nous avons cette chance de pouvoir nous lever…Tout le monde n’en a pas besoin, mais il ne faut pas en avoir peur! :)
Courage, tu n’est plus seule!
Ma femme à été diagnostiquée après 47 ans d’errance de diagnostique…
Si ce temps là a été réduit c’est grâce à la divulgation de cette maladie.
Bravo pour ce blog
Alain