Validisme et bienveillance ratée

Il y a quelques temps, Adeline m’a envoyé un texte revenant sur un certain commentaire que j’avais partagé. Dans mes articles en cours, j’ai également un brouillon qui traite du sujet, mais j’ai été prise par le temps et n’en ai pas eu assez pour en faire un article digne de ce nom, et surtout celui d’Adeline est extrêmement bien écrit et pertinent. Elle m’a autorisée à le publier ici, alors je te le partage.

Il y a quelques jours, Margot de la chaîne Youtube Vivre Avec a publié une seconde vidéo sur la Théorie des Cuillers, théorie fort pratique et bien mignonne pour expliquer comment fonctionnent l’énergie et son utilisation lorsqu’on est invalide, malade, handicapé ou neuro-atypique.

Peu après, elle postait sur sa page FB un message reçu d’une personne qui annonçait d’emblée qu’elle n’était pas concernée par cette situation de santé particulière, qu’elle ne connaissait personne de son entourage qui soit dans cet état, si bien qu’elle n’était que peu sensibilisée aux difficultés du quotidien que Margot pouvait connaître. Cependant, cette personne lui a avancé le conseil d’essayer de fonctionner différemment, de temps en temps de ne plus « compter les cuillers » mais de faire des choses futiles pour son plaisir, dans la mesure du raisonnable mais sans pour autant « compter » afin de se détacher de la maladie. Je me permettrai de citer la dernière ligne :

« Comme tu le dis à la fin [de la vidéo], on ne peut pas décider pour vous, il faut vous laisser gérer, mais pense-y peut être un petit peu ;) »

Des commentaires sur ce post ont souligné la bienveillance originelle du message, l’absence de mauvaise intention. Le problème serait bien plus facile à traiter si une mauvaise intention ou de la méchanceté étaient visibles mais qu’importe, cela vaut la peine de décortiquer tout cela pour expliquer pourquoi d’autres personnes se sont senties insultées ou en colère à la lecture de ce message. Il ne s’agit en aucun cas ici d’insulter ou d’enfoncer l’auteur.

La bienveillance si justement soulignée est paternaliste, on part du principe que le récepteur du conseil n’aurait jamais eu l’idée d’essayer de se détacher de la douleur, qu’il n’aurait pas par lui-même songé à faire des activités de détente, de loisir pour se changer les idées. Je rappelle qu’on parle ici d’une Youtubeuse adulte extrêmement informée sur sa maladie, le handicap et active socialement, sur Internet et dans la vie réelle, qui a publié sa part de vidéos feel-good !  Dois-je souligner le travail de recherches, de lectures derrière bien de ses vidéos afin qu’elles soient constructives et accessibles à tous ? Dois-je rappeler le travail que demande une vidéo Youtube ? Enfin, dois-je rappeler que le but de sa chaîne est de sensibiliser au fait que chacun vit sa maladie, son handicap à sa manière et qu’aucun jugement ne peut être émis puisque chacun fait avec ses propres ressources physiques et morales ?

Et voilà que tout cela est joyeusement réduit à néant par cette bienveillance qui décidément ne coûte pas grand-chose. Tout ce travail est une preuve évidente de la maturité, de la force et surtout du recul de Margot et pourtant, cette bienveillance paternaliste la relègue en quelques phrases au statut de petite fille inexpérimentée qui subit ô bien tristement sa maladie. Ce n’est pas de la malveillance, c’est d’une très grande naïveté et d’un manque de considération certain. Il ne s’adresse pas comme à une adulte qui mène à bien un projet qui demande du temps, du travail et de l’énergie depuis plus d’un an. Ce qui est plutôt insultant. Et comment doit-on prendre ce clin d’œil coquin alors que des années de construction, une dignité et une intelligence viennent d’être balayées ?

Pour aller plus loin, alors même qu’il déclare ne rien connaître au quotidien d’une personne non valide, malade … il donne des conseils. Et sur ce point, même s’il s’était adressé à une petite fille qui subit ô bien tristement sa maladie, ce conseil n’aurait pas été recevable. Jamais. En aucun cas.
Car il n’est pas dans le corps en question, il ignore le coût au quotidien, les souffrances, leur niveau, la violence possible des traitements, tout ce à quoi il faut renoncer. Car c’est cela qui est très drôle, tant qu’on n’est pas touché soi-même ou de très près, on ne peut imaginer à quel point chaque aspect de la vie peut être envahi, à quel point des douleurs permanentes peuvent user. Il ne s’agit pas d’une douleur ponctuelle qui ensuite passe, il s’agit de rappels permanents, intrusifs, qui peuvent ruiner même les meilleurs moments entre amis et qu’on ne peut ni oublier, ni soulager. Il faut tenir bon, même si on a mal à en mourir, même si on aimerait se jeter contre les murs pour faire cesser la souffrance. Prendre de la distance ? Encore faut-il ne pas se sentir traumatisé par les assauts violemment douloureux trop répétés sur une courte période. Encore faut-il que le climat nous soit favorable lorsqu’on y est sensible. Encore faut-il que le corps ne soit pas complètement abruti par les nuits sans sommeil tellement fréquentes que l’on n’a même plus la force de parler ou de déglutir.

Car la douleur chronique est une bâtarde, car le corps humain peut être son propre bourreau de la façon la plus extraordinaire et inventive qui soit. Et que lorsqu’on vit avec, le moindre vrai moment de répit est immédiatement identifié et quelle joie de pouvoir vivre un petit peu ! Si on a la chance de n’avoir aucune obligation d’aucune sorte qui nous attende (des cours à étudier, un travail à faire, des courses, du ménage), la futilité sera au rendez-vous !

Mais la société et le monde ne tournent pas autour de nous ou de notre handicap. Nous avons des obligations à honorer, il faut se doucher (oui, se laver est une épreuve selon notre état de santé !), se nourrir, travailler, entretenir son lieu de vie, gérer l’administratif, aller aux rdv chez les médecins, les kinés, maintenir comme on le peut sa vie sociale … Mais l’énergie s’épuise extrêmement vite et la Théorie des Cuillers permet d’expliquer aux non malades comment instinctivement nous gérons tout cela. Cette gestion est VITALE afin de ne pas aggraver son état. Elle implique également de faire des priorités. S’il était aussi facile de choisir d’utiliser son énergie pour se faire plaisir, ce serait bien moins déprimant ! Or il y a bien plus de choses essentielles à faire que de choses futiles, c’est une question de survie et de responsabilité que de choisir de faire l’essentiel. Parce que l’on souhaite être aussi indépendant, digne et fier que possible, que l’on désire s’assumer (bien des gens et des choses nous rappellerons notre statut de « faibles »), faire les choses par soi-même.

Enfin, ce genre de remarques, de conseils, de point de vue, sont très dangereux si on commence à les écouter. Ils nient ce qui se passe dans notre corps, l’usure dont on ne peut se remettre, la souffrance qui devient torture. Mon expérience personnelle est que j’ai été une véritable éponge, j’ai parfaitement écouté les « fais un effort », « prends sur toi », « force-toi », si bien que pendant très longtemps je n’ai pas su dire ce que j’endurais. Tout simplement parce que les médecins niaient ma souffrance depuis mon enfance et répétaient que j’allais bien. J’ai parfaitement écouté toutes les injonctions, j’allais bien, tout était normal, je devais faire comme tout le monde. Je souffrais à en vomir, à en mourir, la douleur me broyait précisément les os, les articulations et remontait en une nuée épouvantable jusqu’à me vriller le cerveau. Je mettais trois quarts d’heure pour effectuer une distance qu’une personne valide avalerait en deux minutes trente. Et à aucun moment, je n’ai pensé que c’était anormal. Parce que je n’avais connu que ça. Je savais seulement deux choses : que je devais faire comme tout le monde et que j’étais incapable d’y arriver.
Et je me suis haïe de toutes mes forces de ne pas y arriver.
Des schémas de pensée étranges s’étaient formés parce que j’avais intériorisé toutes les injonctions de personnes qui ignoraient tout et ne m’avaient pas permis d’apprendre à exprimer ce que je vivais. Cela a duré quinze ans. Je me suis énormément torturée durant tout ce temps, physiquement et mentalement. Faire machine arrière est très douloureux, apprendre à s’écouter est très dur, surtout que j’apprends maintenant que je n’ai pas été bien entourée ni suivie médicalement, que bien des aides auraient dû être mises en place étant donné mon état.

Aussi, il est essentiel de ne pas laisser dominer les avis extérieurs qui ne sont pas sensibilisés car ils empêchent peu à peu de faire attention à soi, d’écouter son corps, d’identifier tout ce qui peut être un vrai problème, un signal d’alarme à prendre au sérieux. C’est vital.

Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

Les gens me fatiguent

(surtout lorsqu’ils parlent fort)

Non, je ne vais pas te parler des gens intolérants, des gens qui détestent les autres parce qu’ils et elles ne leur ressemblent pas assez, des gens valides qui se garent sur les places pour les personnes à mobilité réduite alors qu’ils pourraient marcher un peu plus, ou encore des gens qui me portent aux nues parce que je suis une pauvre petite handicapée qui fait tant de choses, tout en crachant sur celles et ceux qui vivent leur handicap autrement et osent être tristes et rester au fond de leurs lits.
Je ne te parlerai pas de ces gens là, même s’il le faudrait, même si ce ne sont pas les choses à écrire qui me manquent. Non, ce soir, j’utilise ma concentration et l’énergie des muscles de mes doigts pour te parler des gens avec qui je discute et des gens que j’aime – même si, très souvent, ils me fatiguent.

J’ai eu cette idée d’article, comme beaucoup d’autres idées d’articles d’ailleurs, durant ma douche.
Si jamais tu bloques sur un truc, que tu as la tête pleine de plein d’idées qui se percutent les unes les autres et qui parasitent complètement ta pensée, si jamais tu n’as aucune inspiration pour rien, que tu es triste, que tu es fatigué.e, va prendre une douche ou un bain. Ce qui est chouette aussi, c’est d’avoir un petit gel douche parfumé ou un petit truc qui fait des bulles dans le bain et qui sent bien bon -le top du top étant que ça mette aussi de la couleur dans l’eau, là c’est le paradis sur terre. Prends le temps, barbote un peu, et tes pensées se rangeront doucement et laisseront de la place pour de nouvelles idées.
Voilà, c’était la minute « prends soin de toi et ton corps et ton esprit te le rendront » (« et même s’ils ne te le rendent pas comme tu le voudrais prends soin de toi c’est très important »). C’est important.

Donc, je te disais que j’étais dans la douche, en train de paresser sous l’eau et de me dire que j’allais finir mon super gel douche qui sent bien bon, et que c’était un peu triste, surtout que celui-là ne m’assèche pas la peau et c’est un miracle. Et, derrière le bruit de l’eau sur le plastique du bac, et le bruit d’une Margot qui chantonne sous l’eau en faisant « blup blup blup », j’ai entendu une discussion. Mon cousin et mon papa finissaient de débarrasser la table en discutant très fort et en débattant -ou plutôt en exposant chacun leur point de vue- par rapport aux régions et à comment que ça se découpe.
Alors, je me suis imaginée au milieu de tout ça, assise à table entre deux personnes qui parlent fort et attendent, aux aguets, que l’autre arrive à une virgule pour reprendre la parole et ré-attaquer sous un autre angle. Surtout qu’ils ne le faisaient pas doucement, déjà qu’ils étaient passionnés et emportés dans leurs monologues, il fallait en plus qu’ils parlent suffisamment fort pour couvrir le son de la télévision, qui n’était pas assez intelligente pour attendre son tour.
Autant te dire que, si j’étais restée à table, j’aurais tenu cinq minutes puis abandonné en laissant tomber ma tête dans mon assiette -surtout que j’avais utilisé toute mon énergie pour socialiser durant le repas.

Lorsque je fais partie d’une discussion, d’une réunion, d’une soirée, d’une sortie ou d’un repas avec plus d’une personne, ma barre d’énergie et de concentration descend très vite. Les bons jours, je peux tenir presque une heure et demie avant de devoir déclarer forfait et de partir retrouver mon ami le silence pour un petit moment. Les jours un peu moins bons, après dix minutes de vie social, les sons me brûlent presque les oreilles.
Et c’est assez délicat à gérer, ça. Tout d’abord parce que l’on attend de chaque être humain un certain quota d’interactions sociales par jour, même si certain.e.s n’en sont tout simplement pas capables, et ensuite parce que les personnes à qui je n’ai pas tout expliqué me voient soudain devenir renfermée et très agressive, moi qui suis tout de même assez choupinette et surtout vraiment enjouée d’habitude.
C’est juste que, suivre plusieurs fils de conversation, comprendre ce que chacun.e dit, y réfléchir pour répondre de manière pertinente, tout en gérant le découpage de la nourriture, le trajet jusqu’à la bouche et son ingestion, c’est un travail incroyablement épuisant pour moi. Et le SED n’aide pas,  en rendant ma proprioception -la conscience de mon corps dans l’espace- carrément approximative, il n’est pas rare que ma fourchette atterrisse sur mon menton ou mon nez plutôt que dans ma bouche ouverte. Alors essaie d’imaginer, dans ces conditions et avec mes troubles de l’attention et de la concentration, le calvaire que sont les repas de famille lorsque je suis juste un peu fatiguée.
(pourtant, j’aime ma famille d’un amour énorme, mais quand tout le monde parle en même temps et s’interpelle d’un bout à l’autre de la pièce, ils me fatiguent carrément)

Du coup, ce soir, j’ai utilisé ma super technique. Alors qu’ils étaient encore tou.te.s à table, j’ai débarrassé les choses légères, puis j’ai tapé dans mes mains pour obtenir le silence et ai fait mon annonce : « Bonsoir bonsoir, j’ai débarrassé un peu, maintenant je ne peux plus et ça sature pour moi alors je vais prendre ma douche, je vous laisse gérer le reste. Bisous. »
Et je suis partie me reposer sous l’eau chaude.

La prochaine fois que quelqu’un.e réagit en te mordant presque lorsque tu lui adresses la parole, peut-être qu’au lieu de t’énerver et de passer ensuite une mauvais journée, il suffit juste de lui laisser du temps tout.e seul.e, pour qu’il ou elle récupère ses points d’énergie, et reparte dans le monde plein de bruits une fois reposé.e.

(et non, si tu en ressens le besoin, ça n’est absolument pas grave de passer une journée seul.e, sans parler à personne : chacun.e a des besoins différents, ce qui fonctionne pour ta voisine ne fonctionnera pas forcément pour toi)

 

Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

« Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Hier, il a fait chaud, très chaud. Et là, tu ne vois absolument pas le rapport entre le titre de cet article et sa première phrase, mais laisse-moi le temps, tu dois me connaître maintenant et savoir que j’aime bien faire de jolies introductions. Je disais donc, avant que tu ne t’interroges, qu’hier il a fait très chaud. Alors, une fois la nuit tombée et la fraîcheur -toute relative- revenue, j’ai appelé un ami pour qu’on aille se promener. Le truc, c’est que les promenades de nuit au bord d’une rivière, ça amène souvent des discussions un peu plus profondes que d’habitude.
Et, alors que je parlais d’une visite à une association LBGT+ et de tous ces sujets qui tournent autour du genre, de l’orientation amoureuse ou sexuelle, il m’a dit quelque chose qui m’a un peu fait grincer des dents : « Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Par contre, lorsqu’on a parlé de handicap, et plus précisément du fait que je suis une personne handicapée, il ne m’a pas à nouveau fait savoir que nous étions tous humains et égaux, mais m’a même appuyée en me disant que comme j’avais également une reconnaissance officielle de mon handicap -je suis reconnue à la MDPH et ai une carte de stationnement et une carte de priorité– il serait étrange de ne pas considérer que cela fait partie de moi. Faudrait-il une reconnaissance officielle de ma bisexualité pour que je puisse en parler comme faisant également partie de moi ?

Peut-être qu’il ne le pensait pas comme ça, mais j’ai eu l’impression d’être comme censurée, pas uniquement lorsque je voulais parler de ce que je ressentais en tant que personne, mais aussi quand je voulais aborder avec lui des questions plus vastes de discriminations et de privilèges. C’était un peu comme avoir en face de moi quelqu’un bloqué dans son monde parfait, le monde qu’il s’imagine et dans lequel il est heureux, sans inégalités, racisme, sexime, transphobie, biphobie, homophobie, validisme, j’en passe et des meilleurs. Arrête de faire la grimace toi qui me lit, oui c’est des tas de mots compliqués, peut-être que tu hausses les yeux aux ciels, mais ils décrivent des phénomènes d’oppression bien réels : nommer les choses, c’est reconnaître qu’elles existent et c’est surtout faire le premier pas pour les changer.
Comment te battre contre la transphobie si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont transgenres et d’autres cisgenres ? Comment te battre contre le validisme si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont handicapées et d’autres non ? Comment te battre contre le racisme si tu ne reconnais pas l’existence d’ethnies différentes ? (j’utilise ce mot car race est biologiquement incorrect, vu que pas basé sur un patrimoine génétique commun mais sur un côté visuel et géographique, il faudrait que je te retrouve l’article et que je commence à noter mes sources crénom d’une pipe en bois mais reprenons)

(D’ailleurs, en parlant de racisme et de la manière dont on voit ça en France, si tu parles anglais je te conseille un article très intéressant d’une américaine : The French Approach to “Anti-racism”: Pretty Words and Magical Thinking (L’approche française de « l’anti-racisme » : de jolis mots et une pensée magique).
Je te fais un résumé rapide en essayant de ne pas trop dire de bêtises, si tu es calé.e là dessus, n’hésite pas à intervenir dans les commentaires !
L’auteure, africaine-américaine, explique qu’elle a étudié la sociologie en France au début des années 2000, et qu’elle a remarqué que les façons de faire en France et aux Etats-Unis sont complètement différentes : aux Etats-Unis, il y a des statistique ethniques afin d’étudier les discriminations et de les combattre, alors qu’en France rien de tout ça. Dans son article, elle défend un point de vue que je partage : si on ferme les yeux en prétendant que le racisme n’existe pas, ça n’est pas pour ça qu’il disparaît. Mais c’est beaucoup mieux expliqué dans son article à elle, vraiment, alors prends cinq minutes pour le parcourir.)

Tu dois me connaître un peu, et comme d’habitude avec les échanges qui me marquent, j’ai tendance à pas mal remuer tout ça dans ma tête. Et, en plein milieu de la nuit -parce que je te rappelle qu’il faisait chaud et que j’avais du mal à dormir – un autre bout de notre conversation m’est revenue en tête : quand je lui ai dit que je m’identifiais comme une femme cis bie handicapée qui aime les choses mignonnes, lui m’a rétorqué qu’il ne disait jamais qu’il était un homme hétéro. Donc que ça n’était pas différent.
La première différence, c’est qu’être hétéro est la norme, donc on ne le précise jamais. Quand tu parles pour la première fois avec quelqu’un, tu vas présumer qu’il est en couple avec quelqu’un de sexe opposé -et j’utilise le mot sexe sciemment pour appuyer une vision binaire-. Par défaut, quand tu parles de quelqu’un sans rien préciser sur cette personne, on a en tête une personne de classe moyenne, sexuelle -en opposition à asexuel-, hétéro, valide, cisgenre… Alors préciser que l’on n’est pas tout à fait comme ça, c’est se présenter un peu plus et dévoiler une partie de soi.
Jonas Lubec m’a envoyé un lien (très court donc va lire !) sur Twitter, c’est la même idée mais en mieux expliquée.

Après, et ne t’inquiète pas c’est le dernier point que je soulève, il y a aussi les partisans de « les cases c’est trop nul et ça rend les gens prisonniers ». D’ailleurs, il y a un an et demi, j’ai écrit un article là-dessus : Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués).
Déjà, la base de la base, c’est que ça n’est pas à toi de mettre quelqu’un dans une case -en plus je ne vois pas tellement ça comme une case, mais plus un spectre d’intensité, un peu comme ce dessin– mais à la personne de se définir elle-même. Tu choisis la manière dont tu t’identifies et dont tu te présentes au monde, et c’est uniquement cela qui est valide.
Ensuite, ton genre, tes orientations sexuelles et amoureuses, ton ethnie, ton handicap ou non, et toutes ces choses, cela fait partie de toi ! Toutes ces caractéristiques sont les raisons pour lesquelles tu es la personne que tu es aujourd’hui et tu peux en être fier ! Tu peux être fière d’être une personne multiple et complexe, tu peux être fière de rendre l’espèce humaine si diverse, et en aucun cas tu n’as à avoir honte de ce qui te fait.
(c’est pour ça que l’on dit Marche des Fiertés (et aussi parce que c’est inclusif (bim bim bim placement de vidéo)))

Si je te dis par exemple que c’est parce que je suis bie que je fais des vidéos sur Youtube, tu es étonné.e ?
En fait, je me suis mise à regarder Youtube pour toutes ses vidéos de coming-out, quand j’étais dans ma période de doute et de questionnement. Et de fil en aiguille, j’ai découvert des tas de vidéastes LGBT+, de vidéastes qui abordaient des sujets importants, qui parlaient de rapport aux autres, de différences et de tout ce genre de choses. Je me suis rendue compte du pouvoir de la vidéo et de la diversité des échanges qui pouvaient en naître, et j’ai beaucoup changé ma façon de voir le monde et les gens qu’il y a dedans.
Si je n’avais pas été bie, rien de cela ne serait arrivé, et je n’aurais jamais fait de vidéo sur internet. Tu vois le truc ?

Alors, si tu ne veux pas t’identifier en tant que telle chose ou telle autre chose, libre à toi, mais laisse les autres le faire !
Et puis des bisous sur ta joue, parce que si tu viens par ici tu es quelqu’un de bien. Normalement.

Pour aller plus loin

Ashley Mardell a fait une vidéo qui parle un peu de ça aussi, mais plus centré sur les personnes LGBT+ (en anglais)

Là je laisse une place pour les liens que tu apporterais, si jamais tu veux bien m’aider à donner des ressources supplémentaires aux gens intéressés.

Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Retenir le temps qui passe

Dans un mois, les partiels. Enfin, un peu moins d’un mois.

L’année prochaine, je change d’orientation. La fac, même en dispense d’assiduité, ça n’est absolument pas quelque chose qui me réussit ; comme je vis seule et que ma santé ne s’améliore pas, je passe toute mon énergie dans des choses très basiques mais pourtant essentielles : aller chez ma kiné, faire mes courses, le ménage, la cuisine, étendre mon linge. Oui, ça peut paraître un peu ridicule, mais je te promets qu’après avoir étendu une lessive, j’ai mal de partout et je ne suis bonne qu’à aller me coucher. Alors dans ces conditions, pas très facile de travailler.

L’année prochaine, je quitte donc Lyon pour retourner dans ma famille et commencer des études à distance en psychologie.
Oui, mais voilà, il faut bien terminer cette année avant d’en commencer une nouvelle.

Et beaucoup trop de choses me tournent dans la tête.
Être en dispense d’assiduité, c’est un peu compliqué, surtout quand tu es souvent en crise et que tu dois récupérer des cours toute seule. D’ailleurs je te ferai une vidéo là-dessus, un jour, pour t’expliquer comment ça fonctionne.

Que j’aie mon année ou pas, cela ne change rien : je ne compte pas demander d’équivalence pour cette nouvelle orientation. Alors pourquoi me stresser ?
Parce que je n’ai pas envie de me retrouver face à un relevé de notes catastrophique qui me mettrait un énorme coup au moral, et que je sais très bien que je n’ai pas le niveau pour avoir mon année.
Alors je me pose la question : est-ce que ça vaut la peine d’aller passer mes examens, de m’infliger autant de stress et d’angoisse ? Est-ce que je dois me forcer à affronter durant plusieurs heures un sujet que je ne maîtriserai pas ? Peut-être que tu me répondras que oui, parce que sinon je n’aurai rien à faire et je deviendrai un petit légume jusqu’en juin.

Mais j’ai l’impression que c’est le contraire qui est en train de se produire.
Lorsque je suis en crise, comme aujourd’hui, je culpabilise de ne pouvoir avancer sur mes cours et je ne m’autorise pas à me détendre en faisant autre chose. Alors je tourne en rond et je me fais des nœuds dans la tête.
Et quand je ne suis pas en crise, je travaille et je m’effondre en voyant toutes ces pages de cours et de choses à connaître, j’ai l’impression que rien n’entrera jamais dans mon esprit.

Alors je ne sais que faire. Que dire. Et je reste là à souhaiter très fort que le temps s’arrête et que jamais ne vienne la période des examens.