[Témoignages] Quand la douche est compliquée

Voici une liste de témoignages de personnes ayant un rapport compliqué avec les douches quotidiennes, pour des tas de raisons différentes.
Pour avoir un peu de contexte et voir la vidéo c’est par ici !

Coucou, je voudrais parler du problème de la douche. Je vis dans un logement inadapté depuis 2 ans, et j’ai une baignoire, pas de douche. C’est très très galère. Il y a des jours où je n’arrive pas à entrer dans la baignoire. Je ne peux pas faire sans me laver, car sinon j’ai des problèmes de peau, de cuir chevelu etc.
Quand j’ai de grosses difficultés, mon mari m’aide à me laver, je ne suis pas pudique avec lui, donc ça ne me gêne pas. Mais c’est frustrant de ne pas avoir plus d’autonomie.

Perso, je dois prendre des bains parce que la douche me demande d’être debout et que ça me fatigue très facilement. Et être dans l’eau soulage mes jambes et la douleur donc ça m’aide aussi. Si je prends une douche, je ne peux pas y rester longtemps et il m’est difficile de trouver ça agréable. Le bain, d’un autre côté, m’est plus facile d’accès en un sens puisque je peux m’asseoir/m’allonger dans la baignoire. Heureusement, il y a une baignoire chez mes parents et je prends donc des douches uniquement quand je suis chez des ami-e-s. Pas très écolo ces bains quotidiens, je l’admets …

Je fais des réactions allergiques à certains composant de l’eau. Nous ne savons pas si ça vient de l’eau elle même ou des traitements mis dedans.

Le moment de la douche est pour moi une grosse torture… et je pèse les mots. L’eau me provoque des démangeaisons telles, que je pleure, je hurle et je me gratte jusqu’au sang et cela, pendant des heures…
Je dois avouer que pour le coup, je me lave juste 1 fois par semaine en intégral… car c’est terriblement douloureux et je pleure avant même de rentrer dans ma baignoire. J’ai tout essayé. Les gels douches différents, les crèmes anti démangeaisons, les traitements pharmaceutiques. Rien n’y fait… Les gens ne comprennent pas, trouvent que j’abuse lorsque je pleure de douleur, ils pensent que je fais du cinéma.

On ne sait pas d’où ça vient je suis condamnée de vivre avec ça à être mal à l’aise 2 jours après ma douche, de peur de sentir, de paraître pas propre… passer pour une degueulasse…

(viol, PTSD, description graphique de viols)

Salut, j’ai eu pendant un temps des difficultés à me doucher à cause d’une maladie chronique, mais pas physique, c’était un PTSD :/ J’ai été violé plusieurs fois sur une courte période, plusieurs fois ça a été dans une douche (ma douche, celle de chez moi), du coup elle a fini par me faire peur et tant que possible j’essayais de l’éviter, quand la période des viols a été finie. Et à la fois j’avais besoin de me laver beaucoup parce que je me sentais sale, j’avais des réminiscence de certains viols (je ressentais physiquement sa langue sur mon clito) donc j’allais cramer mes organes génitaux avec de l’eau très chaude (je précise au passage que je suis un mec trans btw, donc j’ai un vagin+utérus+clito mais si tu dois parler de moi, c’est au masculin).

J’ai aussi comme maladie chronique une bipolarité qui se caractérise par des phases de dépression, donc parfois j’ai pas l’énergie de me traîner jusqu’à ma douche parce que je manque de vitalité mais dans ces cas là c’est pas un problème lié à mon trauma.

Tu parles aussi des réactions de mon entourage, quand ça arrive je met beaucoup de déo pour masquer au max l’odeur (et puis je fume, ça masque bien) parce que mon odeur me complexe assez facilement. Mais depuis quelques temps ben je vis surtout avec mon copain (je sors très peu, parce que mon PTSD continue, sous une forme différente) que mon odeur dérange pas du tout, alors ça va :)*

J’ai de gros problèmes au dos et aussi aux jambes depuis une opération qui s’est mal passée. Ça veut dire dos fragile, pas musclé, et crampes ou « court circuits nerveux » dans les jambes de manière aléatoire, avec douleurs qui m’empêchent de marcher ou qui me réveillent en pleine nuit.
Le plus dur pour moi ça aura été de partir en Erasmus, parce qu’il fallait que je cherche absolument un appartement avec baignoire. Et on sait tous que sur des moyens étudiants, on peut pas avoir trop de critères. Parce que la douche au quotidien, pour moi, c’est pas possible. Parce que rester debout en levant les bras pour me mouiller/laver les cheveux c’est l’enfer. Toujours peur de lâcher le pommeau sur ma tête (c’est bête mais imaginez je m’assomme), toujours peur que mes jambes décident que ça fait trop d’effort, et toujours peur d’avoir ultra mal au dos a posteriori, le jour même ou le lendemain…
Donc ouais, je commençais à me sentir coupable de pas trouver d’appart en me disant qu’au pire, j’avais qu’à me ragaillardir un peu et accepter une douche…

Ayant la mucoviscidose, parfois prendre ma douche peut être compliqué, entre l’insuffisance respiratoire et la pression de l’eau sur mon torse fait que je me sens mal. Ca ne m’arrive pas souvent, mais dans ces moments là, je sais que je vais devoir appeler mon médecin, car des soins s’imposent. Depuis presqu’un an, j’ai une chambre implantable, donc les perfusions dans le bras c’est fini, mais la chambre implantable se trouve sous la peau au dessus du pectorale droit. Quand je suis branché, je ne peux pas prendre de douche, il ne faut pas mouiller l’installation, donc soit c’est lavage au gant de toilette, soit je me passe de lavage, et du coup je peux passer une semaine complète sans sortir de chez moi, car je ne me sens pas frais et j’ai honte…

Alors pour expliquer mon cas rapidement, je suis une jeune femme de 19 ans atteinte d’une maladie qui fait que je ne peux trop marcher et me baisser en autres. J’ai donc besoin d’une aide afin de pouvoir me laver mais aussi m’habiller. Jusqu’à l’année dernière, c’est surtout ma maman qui avait la charge de m’aider à faire cela. On avait trouvé une organisation où je n’arrivais pas à me laver, certes, tous les jours, mais qui nous convenait. Cette année, j’ai dû déménager pour pouvoir poursuivre mes études. On a donc dû trouver une solution. C’était décidé pour que des infirmier/ères viennent chez moi. En début d’année, j’ai craqué et pleuré parce que je pensais que je n’arriverais pas à tenir le rythme avec la douche tôt le matin (c’est-à-dire vers 5h30/6h 2 fois dans la semaine). Ce qui est le plus dur pour moi avec le fait que je ne peux me laver seule est le fait de devoir trouver une organisation au quotidien avec d’autres personnes. Je pense avoir réussi à m’adapter et à faire en sorte de demander de l’aide à ma soeur qui habite avec moi quand il le  faut sans à avoir à abuser d’elle. Je suis plutôt fière de cette année de ce point de vue-là. Après, il a aussi fallu s’habituer à pouvoir montrer son corps nu à des personnes inconnues pour qu’elles puissent m’aider. Dans la recherche d’appartement la présence d’une douche et non d’une baignoire où se laver est plus difficile pour moi a été un critère important. On a acheté et mis en place un tabouret dans la douche pour que je n’ai pas besoin d’être debout durant toute la durée que prend la douche. Dans la maison familiale, nous avions fait faire un devis pour réaménager la douche devenue peu fonctionnelle. La pose d’un siège a été pris en compte et nous avions payé la rénovation du carrelage et autres.

Validisme et bienveillance ratée

Il y a quelques temps, Adeline m’a envoyé un texte revenant sur un certain commentaire que j’avais partagé. Dans mes articles en cours, j’ai également un brouillon qui traite du sujet, mais j’ai été prise par le temps et n’en ai pas eu assez pour en faire un article digne de ce nom, et surtout celui d’Adeline est extrêmement bien écrit et pertinent. Elle m’a autorisée à le publier ici, alors je te le partage.

Il y a quelques jours, Margot de la chaîne Youtube Vivre Avec a publié une seconde vidéo sur la Théorie des Cuillers, théorie fort pratique et bien mignonne pour expliquer comment fonctionnent l’énergie et son utilisation lorsqu’on est invalide, malade, handicapé ou neuro-atypique.

Peu après, elle postait sur sa page FB un message reçu d’une personne qui annonçait d’emblée qu’elle n’était pas concernée par cette situation de santé particulière, qu’elle ne connaissait personne de son entourage qui soit dans cet état, si bien qu’elle n’était que peu sensibilisée aux difficultés du quotidien que Margot pouvait connaître. Cependant, cette personne lui a avancé le conseil d’essayer de fonctionner différemment, de temps en temps de ne plus « compter les cuillers » mais de faire des choses futiles pour son plaisir, dans la mesure du raisonnable mais sans pour autant « compter » afin de se détacher de la maladie. Je me permettrai de citer la dernière ligne :

« Comme tu le dis à la fin [de la vidéo], on ne peut pas décider pour vous, il faut vous laisser gérer, mais pense-y peut être un petit peu ;) »

Des commentaires sur ce post ont souligné la bienveillance originelle du message, l’absence de mauvaise intention. Le problème serait bien plus facile à traiter si une mauvaise intention ou de la méchanceté étaient visibles mais qu’importe, cela vaut la peine de décortiquer tout cela pour expliquer pourquoi d’autres personnes se sont senties insultées ou en colère à la lecture de ce message. Il ne s’agit en aucun cas ici d’insulter ou d’enfoncer l’auteur.

La bienveillance si justement soulignée est paternaliste, on part du principe que le récepteur du conseil n’aurait jamais eu l’idée d’essayer de se détacher de la douleur, qu’il n’aurait pas par lui-même songé à faire des activités de détente, de loisir pour se changer les idées. Je rappelle qu’on parle ici d’une Youtubeuse adulte extrêmement informée sur sa maladie, le handicap et active socialement, sur Internet et dans la vie réelle, qui a publié sa part de vidéos feel-good !  Dois-je souligner le travail de recherches, de lectures derrière bien de ses vidéos afin qu’elles soient constructives et accessibles à tous ? Dois-je rappeler le travail que demande une vidéo Youtube ? Enfin, dois-je rappeler que le but de sa chaîne est de sensibiliser au fait que chacun vit sa maladie, son handicap à sa manière et qu’aucun jugement ne peut être émis puisque chacun fait avec ses propres ressources physiques et morales ?

Et voilà que tout cela est joyeusement réduit à néant par cette bienveillance qui décidément ne coûte pas grand-chose. Tout ce travail est une preuve évidente de la maturité, de la force et surtout du recul de Margot et pourtant, cette bienveillance paternaliste la relègue en quelques phrases au statut de petite fille inexpérimentée qui subit ô bien tristement sa maladie. Ce n’est pas de la malveillance, c’est d’une très grande naïveté et d’un manque de considération certain. Il ne s’adresse pas comme à une adulte qui mène à bien un projet qui demande du temps, du travail et de l’énergie depuis plus d’un an. Ce qui est plutôt insultant. Et comment doit-on prendre ce clin d’œil coquin alors que des années de construction, une dignité et une intelligence viennent d’être balayées ?

Pour aller plus loin, alors même qu’il déclare ne rien connaître au quotidien d’une personne non valide, malade … il donne des conseils. Et sur ce point, même s’il s’était adressé à une petite fille qui subit ô bien tristement sa maladie, ce conseil n’aurait pas été recevable. Jamais. En aucun cas.
Car il n’est pas dans le corps en question, il ignore le coût au quotidien, les souffrances, leur niveau, la violence possible des traitements, tout ce à quoi il faut renoncer. Car c’est cela qui est très drôle, tant qu’on n’est pas touché soi-même ou de très près, on ne peut imaginer à quel point chaque aspect de la vie peut être envahi, à quel point des douleurs permanentes peuvent user. Il ne s’agit pas d’une douleur ponctuelle qui ensuite passe, il s’agit de rappels permanents, intrusifs, qui peuvent ruiner même les meilleurs moments entre amis et qu’on ne peut ni oublier, ni soulager. Il faut tenir bon, même si on a mal à en mourir, même si on aimerait se jeter contre les murs pour faire cesser la souffrance. Prendre de la distance ? Encore faut-il ne pas se sentir traumatisé par les assauts violemment douloureux trop répétés sur une courte période. Encore faut-il que le climat nous soit favorable lorsqu’on y est sensible. Encore faut-il que le corps ne soit pas complètement abruti par les nuits sans sommeil tellement fréquentes que l’on n’a même plus la force de parler ou de déglutir.

Car la douleur chronique est une bâtarde, car le corps humain peut être son propre bourreau de la façon la plus extraordinaire et inventive qui soit. Et que lorsqu’on vit avec, le moindre vrai moment de répit est immédiatement identifié et quelle joie de pouvoir vivre un petit peu ! Si on a la chance de n’avoir aucune obligation d’aucune sorte qui nous attende (des cours à étudier, un travail à faire, des courses, du ménage), la futilité sera au rendez-vous !

Mais la société et le monde ne tournent pas autour de nous ou de notre handicap. Nous avons des obligations à honorer, il faut se doucher (oui, se laver est une épreuve selon notre état de santé !), se nourrir, travailler, entretenir son lieu de vie, gérer l’administratif, aller aux rdv chez les médecins, les kinés, maintenir comme on le peut sa vie sociale … Mais l’énergie s’épuise extrêmement vite et la Théorie des Cuillers permet d’expliquer aux non malades comment instinctivement nous gérons tout cela. Cette gestion est VITALE afin de ne pas aggraver son état. Elle implique également de faire des priorités. S’il était aussi facile de choisir d’utiliser son énergie pour se faire plaisir, ce serait bien moins déprimant ! Or il y a bien plus de choses essentielles à faire que de choses futiles, c’est une question de survie et de responsabilité que de choisir de faire l’essentiel. Parce que l’on souhaite être aussi indépendant, digne et fier que possible, que l’on désire s’assumer (bien des gens et des choses nous rappellerons notre statut de « faibles »), faire les choses par soi-même.

Enfin, ce genre de remarques, de conseils, de point de vue, sont très dangereux si on commence à les écouter. Ils nient ce qui se passe dans notre corps, l’usure dont on ne peut se remettre, la souffrance qui devient torture. Mon expérience personnelle est que j’ai été une véritable éponge, j’ai parfaitement écouté les « fais un effort », « prends sur toi », « force-toi », si bien que pendant très longtemps je n’ai pas su dire ce que j’endurais. Tout simplement parce que les médecins niaient ma souffrance depuis mon enfance et répétaient que j’allais bien. J’ai parfaitement écouté toutes les injonctions, j’allais bien, tout était normal, je devais faire comme tout le monde. Je souffrais à en vomir, à en mourir, la douleur me broyait précisément les os, les articulations et remontait en une nuée épouvantable jusqu’à me vriller le cerveau. Je mettais trois quarts d’heure pour effectuer une distance qu’une personne valide avalerait en deux minutes trente. Et à aucun moment, je n’ai pensé que c’était anormal. Parce que je n’avais connu que ça. Je savais seulement deux choses : que je devais faire comme tout le monde et que j’étais incapable d’y arriver.
Et je me suis haïe de toutes mes forces de ne pas y arriver.
Des schémas de pensée étranges s’étaient formés parce que j’avais intériorisé toutes les injonctions de personnes qui ignoraient tout et ne m’avaient pas permis d’apprendre à exprimer ce que je vivais. Cela a duré quinze ans. Je me suis énormément torturée durant tout ce temps, physiquement et mentalement. Faire machine arrière est très douloureux, apprendre à s’écouter est très dur, surtout que j’apprends maintenant que je n’ai pas été bien entourée ni suivie médicalement, que bien des aides auraient dû être mises en place étant donné mon état.

Aussi, il est essentiel de ne pas laisser dominer les avis extérieurs qui ne sont pas sensibilisés car ils empêchent peu à peu de faire attention à soi, d’écouter son corps, d’identifier tout ce qui peut être un vrai problème, un signal d’alarme à prendre au sérieux. C’est vital.

Les gens me fatiguent

(surtout lorsqu’ils parlent fort)

Non, je ne vais pas te parler des gens intolérants, des gens qui détestent les autres parce qu’ils et elles ne leur ressemblent pas assez, des gens valides qui se garent sur les places pour les personnes à mobilité réduite alors qu’ils pourraient marcher un peu plus, ou encore des gens qui me portent aux nues parce que je suis une pauvre petite handicapée qui fait tant de choses, tout en crachant sur celles et ceux qui vivent leur handicap autrement et osent être tristes et rester au fond de leurs lits.
Je ne te parlerai pas de ces gens là, même s’il le faudrait, même si ce ne sont pas les choses à écrire qui me manquent. Non, ce soir, j’utilise ma concentration et l’énergie des muscles de mes doigts pour te parler des gens avec qui je discute et des gens que j’aime – même si, très souvent, ils me fatiguent.

J’ai eu cette idée d’article, comme beaucoup d’autres idées d’articles d’ailleurs, durant ma douche.
Si jamais tu bloques sur un truc, que tu as la tête pleine de plein d’idées qui se percutent les unes les autres et qui parasitent complètement ta pensée, si jamais tu n’as aucune inspiration pour rien, que tu es triste, que tu es fatigué.e, va prendre une douche ou un bain. Ce qui est chouette aussi, c’est d’avoir un petit gel douche parfumé ou un petit truc qui fait des bulles dans le bain et qui sent bien bon -le top du top étant que ça mette aussi de la couleur dans l’eau, là c’est le paradis sur terre. Prends le temps, barbote un peu, et tes pensées se rangeront doucement et laisseront de la place pour de nouvelles idées.
Voilà, c’était la minute « prends soin de toi et ton corps et ton esprit te le rendront » (« et même s’ils ne te le rendent pas comme tu le voudrais prends soin de toi c’est très important »). C’est important.

Donc, je te disais que j’étais dans la douche, en train de paresser sous l’eau et de me dire que j’allais finir mon super gel douche qui sent bien bon, et que c’était un peu triste, surtout que celui-là ne m’assèche pas la peau et c’est un miracle. Et, derrière le bruit de l’eau sur le plastique du bac, et le bruit d’une Margot qui chantonne sous l’eau en faisant « blup blup blup », j’ai entendu une discussion. Mon cousin et mon papa finissaient de débarrasser la table en discutant très fort et en débattant -ou plutôt en exposant chacun leur point de vue- par rapport aux régions et à comment que ça se découpe.
Alors, je me suis imaginée au milieu de tout ça, assise à table entre deux personnes qui parlent fort et attendent, aux aguets, que l’autre arrive à une virgule pour reprendre la parole et ré-attaquer sous un autre angle. Surtout qu’ils ne le faisaient pas doucement, déjà qu’ils étaient passionnés et emportés dans leurs monologues, il fallait en plus qu’ils parlent suffisamment fort pour couvrir le son de la télévision, qui n’était pas assez intelligente pour attendre son tour.
Autant te dire que, si j’étais restée à table, j’aurais tenu cinq minutes puis abandonné en laissant tomber ma tête dans mon assiette -surtout que j’avais utilisé toute mon énergie pour socialiser durant le repas.

Lorsque je fais partie d’une discussion, d’une réunion, d’une soirée, d’une sortie ou d’un repas avec plus d’une personne, ma barre d’énergie et de concentration descend très vite. Les bons jours, je peux tenir presque une heure et demie avant de devoir déclarer forfait et de partir retrouver mon ami le silence pour un petit moment. Les jours un peu moins bons, après dix minutes de vie social, les sons me brûlent presque les oreilles.
Et c’est assez délicat à gérer, ça. Tout d’abord parce que l’on attend de chaque être humain un certain quota d’interactions sociales par jour, même si certain.e.s n’en sont tout simplement pas capables, et ensuite parce que les personnes à qui je n’ai pas tout expliqué me voient soudain devenir renfermée et très agressive, moi qui suis tout de même assez choupinette et surtout vraiment enjouée d’habitude.
C’est juste que, suivre plusieurs fils de conversation, comprendre ce que chacun.e dit, y réfléchir pour répondre de manière pertinente, tout en gérant le découpage de la nourriture, le trajet jusqu’à la bouche et son ingestion, c’est un travail incroyablement épuisant pour moi. Et le SED n’aide pas,  en rendant ma proprioception -la conscience de mon corps dans l’espace- carrément approximative, il n’est pas rare que ma fourchette atterrisse sur mon menton ou mon nez plutôt que dans ma bouche ouverte. Alors essaie d’imaginer, dans ces conditions et avec mes troubles de l’attention et de la concentration, le calvaire que sont les repas de famille lorsque je suis juste un peu fatiguée.
(pourtant, j’aime ma famille d’un amour énorme, mais quand tout le monde parle en même temps et s’interpelle d’un bout à l’autre de la pièce, ils me fatiguent carrément)

Du coup, ce soir, j’ai utilisé ma super technique. Alors qu’ils étaient encore tou.te.s à table, j’ai débarrassé les choses légères, puis j’ai tapé dans mes mains pour obtenir le silence et ai fait mon annonce : « Bonsoir bonsoir, j’ai débarrassé un peu, maintenant je ne peux plus et ça sature pour moi alors je vais prendre ma douche, je vous laisse gérer le reste. Bisous. »
Et je suis partie me reposer sous l’eau chaude.

La prochaine fois que quelqu’un.e réagit en te mordant presque lorsque tu lui adresses la parole, peut-être qu’au lieu de t’énerver et de passer ensuite une mauvais journée, il suffit juste de lui laisser du temps tout.e seul.e, pour qu’il ou elle récupère ses points d’énergie, et reparte dans le monde plein de bruits une fois reposé.e.

(et non, si tu en ressens le besoin, ça n’est absolument pas grave de passer une journée seul.e, sans parler à personne : chacun.e a des besoins différents, ce qui fonctionne pour ta voisine ne fonctionnera pas forcément pour toi)

 

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

De la difficulté de se mettre à la place de l’autre

Je donne des cours.
Pas des cours incroyables, pas de devant des dizaines d’élèves ou dans une grande salle. Non, je donne des cours à une collégienne, et ensemble nous reprenons les choses qu’elle n’a pas compris en classe, les contrôles difficiles ou les leçons à apprendre. Ces séances de travail ont commencées à la demande de sa maman, qui rentrait le soir et devait gérer seule les devoirs de ses deux filles. Et comme mon élève a quelques difficultés, la fatigue n’aidant pas, ces devoirs du soirs se transformaient en longues heures de disputes et d’énervement. 

Maintenant, je viens deux fois par semaine et nous travaillons toutes les deux. Et elle m’apprend beaucoup.

L’autre soir, j’étais chez elle et nous travaillions sur un exercice de Mathématiques. Elle est en sixième, en ce moment ils commencent à aborder les démonstrations, à grand renfort d’angles, de parallèles, de perpendiculaires et de définitions en tous genres. Vous vous souvenez, c’est le moment où l’on fait nos premiers pas dans le monde de la rédaction mathématique : énoncer des faits, réciter une ou plusieurs propriétés puis conclure. Alors pour moi, tout ça était bien rodé, bien huilé dans mon esprit : j’aurais pu faire un de ces exercices les yeux fermés.

Mais cela faisait presque une demie-heure que j’expliquais la marche à suivre à mon élève, qui fixait l’exercice les yeux grand ouverts, espérant que tout s’éclaire enfin. Mais ça ne venait pas.
C’était la fin de la journée, elle était fatiguée, j’étais fatiguée et je perdais patience. Et elle le sentait, pensait que tout était de sa faute, se mettait une pression de plus en plus forte et y arrivait de moins en moins. Je ne m’énervais pas, j’essayais de garder tout cela pour moi, de ne pas lui dire que je ne comprenais pas pourquoi elle n’y arrivait pas, pourquoi cela bloquait alors que tout était si simple pour moi.
Alors que tout était si simple pour moi.

A ce moment, tout a pris un autre sens.
Tout ça m’avait l’air si simple parce que je le voyais à travers mon regard, mon expérience personnelle. J’ai fait une section scientifique : bien sûr que je sais faire des démonstrations ! Collège et lycée compris, j’ai passé sept ans à aligner les on sait que, on a, si et seulement si et autres mots-clés sur des feuilles de papier. Alors dire que deux droites sont parallèles car elles sont toutes deux perpendiculaires à une même droite, je sais faire !

Alors j’ai essayé de regarder l’exercice avec ses yeux à elle. J’ai vu deux droites qui étaient plus ou moins à côté, elles avaient l’air d’être parallèles : si quelque chose est évident, pourquoi le justifier ?
Avec l’aide de dessins différents, de tentatives sur brouillon, de droites qui ont l’air parallèles mais en fait que non, nous avons travaillé toutes les deux sur ce problème.
A un moment, son visage s’est éclairé, elle m’a coupé et a récité la réponse d’un trait.

C’est comme ça qu’elle a réussi, toute seule, à faire son exercice.
J’étais si fière.

C’est ce soir là que j’ai réalisé que pour résoudre de nombreux problèmes, il fallait savoir emprunter le regard de son voisin.

Dehors, la vie continue

Oui, il est tard. Mais j’avais besoin d’écrire un peu.

Mes partiels étaient cet après-midi. Je n’ai pas pu y aller.
Demain il faudra que j’aille trouver un médecin pour avoir une ordonnance, disant à mon secrétariat que c’était pas tellement fait exprès d’être absente. Que c’était pas volontaire.
Mais je sais pourquoi je ne suis pas bien depuis trois jours. Dans ma grande folie, je suis allée à la Fête des Lumières samedi soir. C’était magnifique. Je ne regrette (presque) pas. Sauf que cet après-midi, il y avait mes partiels d’Anthropologie qui représentent un tiers de mes examens. Cette journée, comme celle d’hier et de dimanche, je l’ai passée dans mon lit, pliée de douleur. Je pouvais juste regarder des films ou écouter des enregistrements, à peine taper sur le clavier. C’était pas chouette, du tout.
Et ce soir, une fois l’heure des examens passée, j’ai eu envie de pleurer. Même ça, je n’arrivais pas à m’y tenir. Et si je n’étais pas sortie, que j’étais restée chez moi samedi ? Que j’avais laissée ma mère, descendue de Paris car je l’avais invitée, y aller toute seule ? Et même si je n’y étais pas allée, qui dit que j’aurais été en forme ce jour là ?

Je ne suis toujours pas au point avec la maladie, ça avance, mais je n’arrive toujours pas à me dire que oui, je suis atteinte du Syndrome d’Ehlers Danlos, que mes capacités et mon endurance sont différentes, que même si je veux très fort quelque chose mon corps peut en décider autrement. Il faut que je travaille là-dessus. Mais qu’est-ce que c’est dur de se voir changer.

Le tout, c’est de ne pas avoir peur de l’avenir. Vous avez peur de l’avenir, vous ?

Un projet me tient à coeur, mais je ne peux y arriver sans vous, il me faut votre avis. J’ai créé un tout petit sondage ici, merci à celles et ceux qui prendront le temps d’y répondre.

La ligne se brise

Ça commence toujours de la même façon.
Le soir, je commence à sentir que mes doigts me tirent un peu plus que d’habitude alors que je presse les touches de mon clavier, mes épaules sont un peu plus tendues, mon dos est douloureux. L’eau froide puis chaude de la douche me brûle la peau, les odeurs m’insupportent, le moindre petit bruit me transperce les tympans, le simple contact de mes vêtements sur ma peau me fait serrer les dents.

Le lendemain, je ne pourrai pas aller en cours. Je ne pourrai pas marcher normalement, je ne pourrai pas passer une heure sans essayer de remettre mes articulations en place, je ne pourrai pas dormir, je ne pourrai pas être éveillée.

Je m’y étais un peu habituée, à cette maladie ; elle rythmait ma rentrée, je n’avais pas trop le choix. mais ça allait tout de même. La fatigue venait plus vite, les soirées chez les voisins c’était deux soirs par semaine maximum, pas après minuit. Les genoux protestaient quand il fallait marcher jusqu’aux salles de cours, les genouillères enfilées je les entendais moins. Mes muscles se serraient et criaient dès que je restais un peu trop longtemps assise, une nouvelle kiné s’en chargeait.

Mercredi soir, retour à la réalité. J’ai mal, plus que d’habitude.
Quand je me rends compte qu’une crise arrive, je panique : le lendemain, j’ai cours, je veux vraiment y aller. Mais je sens que je ne pourrai pas, trop mal. Et puis il ne faut pas forcer : ne pas ralentir alors qu’une crise arrive, c’est être sûr qu’elle restera au moins une semaine.
En face, il y a une soirée, j’entends de la musique et des rires : je vais sonner, espérant trouver Thomas, un voisin que je connais un peu et qui suit les mêmes cours que moi. C’est Gabriel qui m’ouvre : il est adorable, on a longuement parlé alors que j’étais bloquée hors de mon appartement -c’est une longue histoire, j’en avais parlé sur Twitter. Il est au courant que j’ai une maladie un peu étrange, que je fais des crises. Les premières secondes, il ne réalise pas que je ne suis pas bien, me propose de rentrer avec son éternel sourire. Je décline, demande si Thomas est là. Il l’appelle puis se retourne vers moi, me demande si je vais bien. En quelques mots, je lui explique qu’une crise arrive, que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain. Il comprend. Thomas sort de l’appartement, lui sait juste que j’ai un truc bizarre, sans plus. Rapidement, je lui dis que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain, lui demande de me prendre les cours. Il acquiesce, et ajoute avant que je parte : « Repose-toi bien. »
Mes voisins sont adorables.

Mais ça fait mal au corps, d’être en crise, et le moral suit.
Dans la soirée, alors que je me douche, j’éclate en sanglots et me retrouve au sol. C’est tellement plus facile de lâcher ses larmes sous l’eau chaude, ça ne rend pas les yeux rouges, et personne n’entend.
Hier, j’ai appris qu’un de mes amis les plus proches fêtait ses dix-huit ans en faisant un petit repas avec famille et amis. Et il croyait que j’étais dans ma ville natale ce week-end là. Mon coeur s’est brisé, et je me suis sentie si loin de tout. J’ai pleuré, pleuré, puis essuyé mes yeux : j’étais invitée à manger chez des voisines.
Le week-end prochain, encore un anniversaire de majorité. Mais l’aller-retour en train coûtait 80€. Beaucoup trop cher pour une fin de mois d’étudiante. Beaucoup trop cher.

Mais la fin de l’histoire est toujours belle, hier soir, j’ai passé plus d’une heure au téléphone avec un ami merveilleux.
Et mes parents m’ont offert le trajet en train.

Désolée pour cet article un peu brouillon, il s’est passé tant de choses cette semaine, il fallait que je me libère… Et merci infiniment pour vos messages, merci de vos encouragement, merci de croire en moi…

Une journée en fauteuil (2)

Cet article est en deux parties. Si vous n’avez pas lu le début, il est disponible en cliquant ici.

Ce jour là, à Paris, il y avait une manif. Alors, une fois arrivées sur les lieux, nous nous sommes mises à remonter le cortège, sur le trottoir. Les rares personnes que nous devions dépasser -la majorité étant sur la route- se poussaient l’air gêné dès qu’elles remarquaient ma présence, elles tapaient sur l’épaule de leurs voisins en leur jetant un regard empressé, l’air de dire : ¨Pousse toi, tu ne vois pas que la pauvre demoiselle en fauteuil essaie de passer ? » Soit. Pourquoi pas. Mais je suis heureuse, vous savez ? Une chose m’a fait sourire, alors que nous filions le long de la manifestation. Ce jour là, en plus du fauteuil, j’avais une attelle au poignet, et, alors que nous dépassions un groupe de jeunes, l’un d’eux a couru vers moi en rigolant, me tendant son poignet lui aussi couvert d’une attelle : « Viens, on fait une manif des handicapés ! » C’était génial. J’étais redevenue à ses yeux une ado tout comme les autres, à qui on pouvait parler, avec qui on pouvait rigoler. Jeune homme, si tu te reconnais, sache que je t’ai aimé très fort, à ce moment précis. ♥

Une fois notre ami repéré dans la foule, il a fallu progresser jusqu’à lui. Et là, je me suis rendue compte de cette capacité inexploitée du fauteuil roulant : la cape d’invisibilité ! Quand tu es en fauteuil et que quelqu’un se pousse, on s’adresse toujours à cette personne : Myriam recevait donc toutes les excuses des ceux que l’on heurtait. Oui, parce que quand tu es en fauteuil et que tu cognes quelqu’un, c’est cette personne qui s’excuse, pas toi ! Tu peux jouer aux autos-tamponneuses et personne ne te gronde, tout le monde s’écarte en culpabilisant. Nous avons testé pour vous « rentrer volontairement dans des gens à faible vitesse », et, dans 100% des cas, la cible bafouille, s’excuse et s’écarte. C’était bien drôle. Et préoccupant quant à l’image qu’ont la plupart des personnes des gens en fauteuil.
Comme le dit Wheelcome « Et je suis super vexée que même la police me considère comme un bisounours, et ne me prenne même pas au sérieux. J’aurais trop aimé être une grande criminelle, crainte et menaçante, mais on me prive du droit fondamental d’être méchante ! C’est hyper frustrant.« 

A un moment, mon fauteuil a frotté contre un monsieur avec un enfant dans les bras. Il m’a regardé, l’air surpris, m’a dit qu’il ne m’avait pas vue. J’ai essayé de dédramatiser avec le sourire vu son air affolé : « C‘est vrai que je suis un peu bas, on ne me voit pas bien. » « Non non, c’est pas ça, je ne vous ai pas vue à cause de mon fils ! » Et il s’est enfui, l’air complètement paniqué. Un peu comme une poule lorsqu’elle se rend compte qu’elle n’a qu’un seul neurone. Hé, monsieur, c’est pas la fin du monde de se cogner dans quelqu’un, même si l’une des deux parties concernée a des roulettes !
Devant l’air coincé de toutes ces personnes, j’ai failli leur faire une blague : me lever en tremblant et crier au miracle car j’arrivais à marcher ! J’aurais bien rigolé, eux peut-être moins. Encore un problème : pour la plupart des humains qui se promènent dans ce pays, quelqu’un en fauteuil a perdu définitivement et irrémédiablement l’usage de ses jambes… et non ! Le fauteuil est un outil également utilisé pour se reposer / soulager / ne pas forcer.

Ce qui m’a vexée, c’est aussi la photo de groupe prise à la fin de la manif. Avec Myriam, on était venues pour un ami, pas pour prendre parti -surtout qu’on ne connaissait que lui dans le groupe. Et là, on m’attrape et on me met devant. Sans le fauteuil, je n’aurais jamais été sur cette photo. J’avais l’impression qu’une pancarte trônait au dessus de ma tête : REGARDEZ ON EST DES GENS COOLS ON AIME LES HANDICAPÉS. Hermine, bien attrapée. Sur le coup, j’ai pas trop su quoi dire, je n’ai pas trop osé râlé, ils étaient trop nombreux. Et je n’avais pas encore le courage de taper un scandale devant tant de monde. Je le regrette beaucoup maintenant, ce manque de réaction de ma part.

Ce qui m’a marqué, également, c’est le fait d’être aussi passive. Avec mes bras fragiles, je ne pouvais pas aller bien loin toute seule, j’avais très vite mal. De toutes façons, diriger le fauteuil était un peu délicat. Alors, on me serrait les freins pour que je ne glisse pas, et je me retrouvais coincée : une pauvre petite crevette dans un gigantesque filet de pêche. Je me laissais faire. On me roulait, on me promenait, heureusement que j’avais encore de la voix pour rappeler mon existence !
Un ami m’a même attrapée et nous a transformé en voiture de course sur les pistes cyclables : le fauteuil tremblait, je me cramponnais, les passants nous regardaient de travers et nous riions aux éclats. Ça, c’était un moment chouette.

Oui, l’accessibilité est loin d’être acquise, les personnes en fauteuil encore considérées comme étranges, incapables de communiquer ou d’être comme tout le monde, les roulettes ne sont pas des pieds comme les autres pour pas mal de gens, mais mon bilan de cette journée est plutôt positive : dans le SED, le fauteuil roulant est un allié de choix ! Il m’a permis de passer une journée avec des amis sans craindre de crise le lendemain, de fatigue extrême ou de douleurs insupportables ; il m’a permis d’être un peu plus insouciante, d’arrêter d’estimer le nombre de pas que je pouvais encore faire, de vérifier l’heure à laquelle nous devions rentrer, de craindre chaque escalier ou pente un peu raide.
Être une Hermine sur roulette, c’est un peu chouette !

L’éducation de beaucoup de personnes est encore à faire ! Pour cela, vous pouvez aussi agir, et il suffit de petits gestes : si vous trouvez que cet article en deux parties vous a ouvert les yeux ou si vous vous êtes reconnus, vous pouvez le partager. Vous pouvez également engager la discussion avec des amis lorsque vous entendez de gigantesques idées reçues sur le handicap. Vous pouvez aussi leur proposer de lire des blogs traitant de différentes formes de handicap, comme celui-ci, celui-là, celui-ci ou celui-là.
Merci de votre visite et de vos messages, à tout bientôt ♥

Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

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La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.

Là, maintenant

Samedi soir, très tard, ou dimanche matin, très tôt. Un ami a organisé une soirée, c’est la première fois depuis longtemps que je pourrais revoir ceux qui sont restés dans ma ville natale, alors que je suis partie en internat. Mon corps n’est pas en très grande forme, mais je me dis que la musique et les rires de ceux que j’aime me feront oublier tout cela un instant. En bas, on danse, on rit, on drague, on s’embrasse et on boit. Je m’isole avec un ami très proche.

Il est assis juste à côté de moi sur le grand canapé noir, me fait face en souriant ; je ne sais plus de quoi nous venons juste de parler, quels mots ont franchi ses lèvres. Il me regarde, m’observe d’un air protecteur, comme s’il me connaissait par cœur et veillait sur moi. Je suis en tailleur, assise sur mon coussin à mémoire de forme, le dos appuyé contre l’accoudoir du canapé, et je songe : faut-il parler de la maladie ? J’en aurais besoin, cela fait plus d’une semaine que je garde tout pour moi, que je n’ai osé parler de la dégradation de mon état à personne. Il comprendra, je l’espère. Je regarde devant moi. Prends une inspiration profonde.

« Tu sais, là, maintenant, personne ne voit ce qu’il se passe. » Je ferme les yeux. Fais une pause. « Mes doigts me brûlent, j’ai fait trop de choses, c’était peut-être la cuisine de cet après-midi. Chaque articulation me fait mal, tu savais que dans un seul doigt on en avait trois ? Dans mes poignets, je sens comme un fil, comme si quelqu’un découpait au cutter le long d’une ligne de pointillés. Et la lame remonte, le long des avants bras, sous ma peau toute blanche. De temps en temps, elle frappe dans le poignet, mais seulement toutes les quelques minutes. En ce moment, j’ai l’impression que mes coudes ne tiennent plus, tu sais, que si je laisse pendre mon bras il se séparera en deux, et je ne serai plus qu’une grande poupée de chiffon. » Il pose sa main sur ma cuisse, veut dire quelque chose mais je reprends. « Ma contracture à l’épaule droite dure depuis une semaine. Ce n’est pas comme si je n’en avais jamais eu, mais celle là me fait mal jusque dans les tempes, j’ai l’impression que tout mon côté droit est comme une serviette que l’on essore, tordu en permanence par quelqu’un qui s’ennuierait. Mais, au moins, je ne sens plus tellement les douleurs de l’autre épaule. » Sa main appuie un peu plus. « Mes genoux ne valent pas mieux que mes coudes, j’aurais peut-être dû m’asseoir plus souvent. Mais, qui sait, qui s’imagine ce que c’est ? On ne voit rien lorsqu’on me regarde, juste une jeune fille souriante dans sa robe rouge, une tasse de thé lovée dans ses deux mains. Peut-être un peu de fatigue dans ses yeux, mais qui irait s’imaginer tout cela ? » Il murmure mon prénom, tout doucement. Je sens les larmes monter, me ressaisis. « Mes chevilles aussi font mal, mais j’y suis plutôt habituée, je mettrai mes chevillères et tout rentrera dans l’ordre. Presque. Pour une fois, mon dos va plutôt bien. Il ne crie qu’un peu, et ne m’a presque pas coupé l’appétit. Tu vois, en bas, j’ai même réussi à m’asseoir sans mon coussin. Mais je ne vais pas y repenser, sinon la douleur va revenir. »

Silence. Je fixe toujours le mur blanc.

Il se redresse, se rapproche et m’enserre de ses bras de frère. Je me blottis, laisse les larmes couler, sachant à l’avance les traces noires qu’elle laisseront, et que j’aurais dû prévoir ma trousse de maquillage. Il répète mon nom, me berce, la gorge serrée. Ne me murmure pas ce mensonge que l’on me répète souvent : « Ça va aller. »

Il est là, et, à ce moment précis, c’est le plus beau cadeau qu’il puisse me faire.