Je n’en peux plus de me reposer

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Cet article m’a pris plusieurs semaines à écrire, petit bout par petit bout, au fur et à mesure. Il n’est pas forcément très positif, mais parle de l’importance du repos, mais aussi de son aspect frustrant, et donne un bon aperçu de mes derniers mois.

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Épuisement

Ma tête tourne. Mon corps est amorphe. Mon cerveau en train de fondre. Mes yeux ont du mal à rester ouverts. Mes doigts glissent sur le clavier sans réussir à appuyer correctement sur les touches. Je dois m’y reprendre tant de fois pour arriver à enfin écrire une phrase entière, sans lettre manquante ou de trop. Quand j’arrive à ce stade d’épuisement, mon corps se met à trembler à la moindre sollicitation : c’était très effrayant, au début, de sentir mes mouvements m’échapper et alors que je faisais de mon mieux pour garder au moins un semblant de contrôle. Maintenant je sais que ça ne sert à rien de vouloir retenir ces gestes saccadés, je risque juste de me blesser et d’avoir mal encore plus, de ne jamais récupérer et surtout d’alimenter ce cercle vicieux de l’épuisement. Plus je suis à bout, plus une action me demande de l’énergie. Que je n’ai pas. Alors je force et je force pour faire le minimum et je m’épuise et je m’épuise pour vivre un petit peu.
Quand je tremble, je dois arrêter. C’est dur, ça me semble même impossible, mais c’est nécessaire. Indispensable.

Je vois aussi dans le regard de mon compagnon que c’est compliqué pour lui de me voir aussi mal, de ne rien pouvoir faire d’autre qu’attendre et espérer que le mieux arrive. S’il arrive.
Un jour j’écrirai à ce sujet, j’en parlerai dans un article ou une vidéo : voir la personne que tu aimes s’inquiéter pour toi et vouloir que tu te reposes entièrement, alors que de ton côté tu as envie et besoin de continuer à faire et vivre, même si tu dois forcer et avoir si mal, c’est un dilemme tout particulier. Surtout quand tu sais pertinemment qu’iel aurait plutôt raison, plus que tu ne voudrais l’admettre. Tu as tendance à trop forcer même quand ton corps est à bout et que ton esprit ne suit plus du tout -et au point où tu en es c’est vraiment léger de dire que c’est une tendance. Tu sais que dans un monde idéal tu devrais arrêter et récupérer, tu sais que dans un monde idéal tu en aurais la possibilité et que tout irait mieux. Que tu irais mieux. Tu es partagé, déchiré entre deux options qui sont loin d’être idéales. Tiraillé d’un côté par cette nécessité de repos, cette fatigue et ces douleurs que tu entends hurler dans tout ton être, le regard inquiet de ton partenaire qui sait que plus tu forces moins tu iras bien mais qui ne peut rien y faire. Et d’un autre côté ton besoin de continuer à vivre, de faire des choses qui te font plaisir mais aussi, et surtout, de continuer à travailler parce que tu dois payer ton loyer, parce que tu dépends de ce revenu. Tout s’emmêle et se mélange ; tu restes au milieu, perdu.

Tu es épuisé et rien n’y fait, tu dois juste attendre et espérer qu’un jour tu ailles mieux, sans même savoir si ce jour arrivera vraiment. Et c’est peut-être ça qui te pousse à encore et toujours forcer sans réussir à t’arrêter et te reposer pour de bon : pourquoi faire attention si tu sais pertinemment que tu n’iras jamais mieux ?

11 objets qui m’aident au quotidien – la chambre

On me demande souvent ce que j’ai fait pour rendre mon quotidien plus accessible, alors voici une série d’articles qui récapitule les objets que j’ai trouvé pour me faciliter la vie !

Ce premier article concerne la chambre, mais je prévois également de faire la salle de bain, les toilettes et la cuisine, ainsi qu’un article un peu fourre-tout avec ce qui ne tenait pas dans les pièces précédentes. Je ferai également des versions filmées car je sais que tout le monde ne lit pas mon blog et je pourrai aussi montrer certains objets en action, pour donner un peu plus de détails sur leur prise en main.

Si tu veux une liste qui récapitule tous ces objets (et même davantage), c’est juste ici.
Les produits liés dans l’article vont sûrement être en rupture de stock à un moment, mais je vais essayer de mettre les liens des listes ci-dessus à jour de façon régulière.

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Grande table de lit

Avant j’avais une table de lit en bambou, mais il s’est posé deux soucis :
– Jean-Jean et Clémentine, mes deux adorables boules de poils lapinesques, se faisaient une joie de grignoter ce nouveau jouet à leur portée.
– La table était également bien lourde, entre trois et quatre kilos, ce qui n’est pas négligeable quand comme moi on a un corps fragile qui se casse si facilement.
Je suis aussi passé par la table de camping, dont je parle dans la première vidéo sur les objets qui m’aident au quotidien, mais je la trouvais bien trop haute pour une utilisation confortable en position semi-allongée.

Mais depuis quelques semaines, j’ai la table parfaite qui me permet de travailler même quand je ne suis pas en état de me mettre à mon bureau. Je sais que dans ces cas-là il faut plutôt mieux se reposer, mais quand ça fait plusieurs jours que je suis juste bloqué dans mon lit à ne pas pouvoir avancer sur mon travail je commence à être pas mal frustré, ce qui n’améliore pas mon état. Heureusement qu’il existe cette tablette absolument merveilleuse !

Elle est réglable en hauteur à plusieurs niveaux, ce qui permet de l’utiliser assis, semi-allongé, quasi complètement allongé… dans toutes les positions que tu veux. Elle s’incline également, ou peut s’utiliser à plat, selon ce que tu veux en faire. Ce que je trouve absolument top c’est sa praticité : elle est assez grande pour que je puisse utiliser mon ordinateur de montage qui est un 17 pouces bien lourd comme il faut avec ma souris à côté mais se replie très facilement et se range à plat dans une armoire sans soucis -perso elle est rangée dans mon placard à vêtements, juste en dessous de mes chemises suspendues à des cintres.

Il y a également un petit rebord pour retenir les objets si la table est inclinée, mais aussi un repose poignet en silicone (je pense ?) très confortable : si tu n’en veux pas tu peux les remplacer par des petits plots plats en silicone compris dans le paquet, qui empêcheront aussi les affaires posées sur la table de glisser. Après quelques années de recherches, je pense que j’ai enfin trouvé la table de lit idéale pour travailler avec mon gros ordinateur, pratique à ranger mais surtout à utiliser.

> Grande table de lit couleur caramel <
> Grande table de lit couleur blanche <
> Grande table de lit couleur noire <

Une journée en fauteuil (2)

Cet article est en deux parties. Si vous n’avez pas lu le début, il est disponible en cliquant ici.

Ce jour là, à Paris, il y avait une manif. Alors, une fois arrivées sur les lieux, nous nous sommes mises à remonter le cortège, sur le trottoir. Les rares personnes que nous devions dépasser -la majorité étant sur la route- se poussaient l’air gêné dès qu’elles remarquaient ma présence, elles tapaient sur l’épaule de leurs voisins en leur jetant un regard empressé, l’air de dire : ¨Pousse toi, tu ne vois pas que la pauvre demoiselle en fauteuil essaie de passer ? » Soit. Pourquoi pas. Mais je suis heureuse, vous savez ? Une chose m’a fait sourire, alors que nous filions le long de la manifestation. Ce jour là, en plus du fauteuil, j’avais une attelle au poignet, et, alors que nous dépassions un groupe de jeunes, l’un d’eux a couru vers moi en rigolant, me tendant son poignet lui aussi couvert d’une attelle : « Viens, on fait une manif des handicapés ! » C’était génial. J’étais redevenue à ses yeux une ado tout comme les autres, à qui on pouvait parler, avec qui on pouvait rigoler. Jeune homme, si tu te reconnais, sache que je t’ai aimé très fort, à ce moment précis. ♥

Une fois notre ami repéré dans la foule, il a fallu progresser jusqu’à lui. Et là, je me suis rendue compte de cette capacité inexploitée du fauteuil roulant : la cape d’invisibilité ! Quand tu es en fauteuil et que quelqu’un se pousse, on s’adresse toujours à cette personne : Myriam recevait donc toutes les excuses des ceux que l’on heurtait. Oui, parce que quand tu es en fauteuil et que tu cognes quelqu’un, c’est cette personne qui s’excuse, pas toi ! Tu peux jouer aux autos-tamponneuses et personne ne te gronde, tout le monde s’écarte en culpabilisant. Nous avons testé pour vous « rentrer volontairement dans des gens à faible vitesse », et, dans 100% des cas, la cible bafouille, s’excuse et s’écarte. C’était bien drôle. Et préoccupant quant à l’image qu’ont la plupart des personnes des gens en fauteuil.
Comme le dit Wheelcome : « Et je suis super vexée que même la police me considère comme un bisounours, et ne me prenne même pas au sérieux. J’aurais trop aimé être une grande criminelle, crainte et menaçante, mais on me prive du droit fondamental d’être méchante ! C’est hyper frustrant.« 

A un moment, mon fauteuil a frotté contre un monsieur avec un enfant dans les bras. Il m’a regardé, l’air surpris, m’a dit qu’il ne m’avait pas vue. J’ai essayé de dédramatiser avec le sourire vu son air affolé : « C‘est vrai que je suis un peu bas, on ne me voit pas bien. » « Non non, c’est pas ça, je ne vous ai pas vue à cause de mon fils ! » Et il s’est enfui, l’air complètement paniqué. Un peu comme une poule lorsqu’elle se rend compte qu’elle n’a qu’un seul neurone. Hé, monsieur, c’est pas la fin du monde de se cogner dans quelqu’un, même si l’une des deux parties concernée a des roulettes !
Devant l’air coincé de toutes ces personnes, j’ai failli leur faire une blague : me lever en tremblant et crier au miracle car j’arrivais à marcher ! J’aurais bien rigolé, eux peut-être moins. Encore un problème : pour la plupart des humains qui se promènent dans ce pays, quelqu’un en fauteuil a perdu définitivement et irrémédiablement l’usage de ses jambes… et non ! Le fauteuil est un outil également utilisé pour se reposer / soulager / ne pas forcer.

Ce qui m’a vexée, c’est aussi la photo de groupe prise à la fin de la manif. Avec Myriam, on était venues pour un ami, pas pour prendre parti -surtout qu’on ne connaissait que lui dans le groupe. Et là, on m’attrape et on me met devant. Sans le fauteuil, je n’aurais jamais été sur cette photo. J’avais l’impression qu’une pancarte trônait au dessus de ma tête : REGARDEZ ON EST DES GENS COOLS ON AIME LES HANDICAPÉS. Hermine, bien attrapée. Sur le coup, j’ai pas trop su quoi dire, je n’ai pas trop osé râlé, ils étaient trop nombreux. Et je n’avais pas encore le courage de taper un scandale devant tant de monde. Je le regrette beaucoup maintenant, ce manque de réaction de ma part.

Ce qui m’a marqué, également, c’est le fait d’être aussi passive. Avec mes bras fragiles, je ne pouvais pas aller bien loin toute seule, j’avais très vite mal. De toutes façons, diriger le fauteuil était un peu délicat. Alors, on me serrait les freins pour que je ne glisse pas, et je me retrouvais coincée : une pauvre petite crevette dans un gigantesque filet de pêche. Je me laissais faire. On me roulait, on me promenait, heureusement que j’avais encore de la voix pour rappeler mon existence !
Un ami m’a même attrapée et nous a transformé en voiture de course sur les pistes cyclables : le fauteuil tremblait, je me cramponnais, les passants nous regardaient de travers et nous riions aux éclats. Ça, c’était un moment chouette.

Oui, l’accessibilité est loin d’être acquise, les personnes en fauteuil encore considérées comme étranges, incapables de communiquer ou d’être comme tout le monde, les roulettes ne sont pas des pieds comme les autres pour pas mal de gens, mais mon bilan de cette journée est plutôt positive : dans le SED, le fauteuil roulant est un allié de choix ! Il m’a permis de passer une journée avec des amis sans craindre de crise le lendemain, de fatigue extrême ou de douleurs insupportables ; il m’a permis d’être un peu plus insouciante, d’arrêter d’estimer le nombre de pas que je pouvais encore faire, de vérifier l’heure à laquelle nous devions rentrer, de craindre chaque escalier ou pente un peu raide.
Être une Hermine sur roulette, c’est un peu chouette !

L’éducation de beaucoup de personnes est encore à faire ! Pour cela, vous pouvez aussi agir, et il suffit de petits gestes : si vous trouvez que cet article en deux parties vous a ouvert les yeux ou si vous vous êtes reconnus, vous pouvez le partager. Vous pouvez également engager la discussion avec des amis lorsque vous entendez de gigantesques idées reçues sur le handicap. Vous pouvez aussi leur proposer de lire des blogs traitant de différentes formes de handicap, comme celui-ci, celui-là, celui-ci ou celui-là.
Merci de votre visite et de vos messages, à tout bientôt ♥

Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

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La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.