La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

J’ai merdé

J’ai merdé. J’ai vraiment merdé. Il n’y a pas d’autre mot.

D’habitude, je rate les choses à moitié, je me rattrape au dernier moment. Depuis mon nuage en coton, je trouve toujours moyen de m’en sortir. De réussir les choses à moitié. D’être médiocre. Tu sais, c’est le genre de nuage en coton qui te retient prisonnière, qui te serre avec ses bras tout doux et t’attire pour que tu ne penses plus à rien. Et ça fonctionne. Tu restes bien enfermé dedans, à ne rien faire, ne rien ressentir. Même pas un vide.

Mercredi, mon groupe de TD est passé en exposé. Ça n’était pas tout à fait prévu, il y avait du retard dans les groupes, on aurait dû passer la semaine suivante. Si tout s’était bien passé. Mais pour une fois, ça a foiré.

Mardi soir, j’étais devant mon ordi, et je faisais ma partie du travail, sautant de site en site, grimaçant par moments parce que ça n’était pas un bon jour. Plus la soirée avançait, plus ma concentration diminuait, plus la douleur s’installait. Alors j’ai arrêté. J’ai arrêté et j’ai pris mes médicaments, je me suis endormie dans un sommeil un peu étrange, sans trop vraiment dormir, juste en me coupant du monde.
Le lendemain matin, je me suis réveillée et, sentant que ça n’allait vraiment pas, ai envoyé un message à mes deux partenaires. Je ne pourrais pas venir, j’étais désolée. Et j’ai replongé. Jusqu’à tard.
En me réveillant, j’avais deux messages : un qui me demandait ma partie par mail, l’autre pour me dire qu’ils étaient passés. Et qu’ils s’étaient faits détruire. Et mon ventre a fait un bon. Dans ma tête, il y avait juste un mot, en boucle : merde. Merde merde merde merde merde. Je n’avais pas envoyé ma partie par mail.

Complètement affolée, je me suis excusée comme j’ai pu auprès de mon premier tiers (je cherche comment parler des gens sans utiliser de prénom, c’est un peu compliqué), lui demandant si la prof était au courant qu’il manquait un tiers, que c’était de ma faute, que j’allais lui envoyer un mail, que j’étais complètement désolée… Il m’a répondu qu’il n’y avait pas de quoi, la prof savait que ni moi ni ma partie n’étions présentes, de toute façon notre plan ne tenait pas la route et nous étions hors-sujet. J’ai respiré un peu, ça allait mieux mais pas tout à fait.

Avec mon deuxième tiers, l’échange a été un peu différent.  Je lui ai envoyé un message pour m’excuser, pas de réponse. Le lendemain, elle m’a demandé pourquoi je ne leur avais pas envoyé ma partie. Qu’ils allaient sûrement avoir 6. Que c’était dur à rattraper. Et je m’en suis voulu encore plus.
Une semaine avant, j’ai parlé avec le responsable de la licence qui, au vu de mes (très) nombreuses absences, m’a passée en dispense d’assiduité : mon semestre se jouera uniquement sur les notes des partiels, les TD ne compteront plus, je ne devrais plus m’y rendre. Donc, pas de notes d’exposé pour moi. Mais, comme nous avions commencé, j’ai dit à mon groupe que je continuerai avec eux, pas question de les lâcher comme ça. Et j’ai merdé, complètement. Peut-être sans le vouloir, mais j’ai merdé.

Ce qui m’a le plus fait mal, c’est un message qu’elle m’a envoyé : « Ce n’est pas ce qu’aurait fait une amie ». Non, ce n’est pas ce qu’aurait fait une amie. Et en lisant ces mots, mon cœur s’est fendillé. Vous voyez la scène de la série Sherlock dans laquelle Watson lui demande d’être son témoin et Sherlock ne comprend pas qu’il s’adresse à lui, parce qu’il n’aurait jamais pensé être l’ami -encore moins le meilleur ami- de quelqu’un ? En un peu moins extrême, c’était pareil.
Je suis dans cette nouvelle ville depuis trois mois, certes, mais j’ai passé beaucoup de temps seule dans mon studio. Je sais que je peux compter sur mes voisins, ils sont adorables et prennent vraiment soin de moi, m’accueillent avec de grands sourires les (rares) fois où je viens aux soirées, me disant que ça fait plaisir de me voir. Je ne suis régulièrement allée à la fac que le premier mois, pensant naïvement que j’arriverais à tenir le rythme (avec un peu de recul, je ne sais pas comment j’ai pu le penser vu mon année de terminale).
Et là, le mot amie. Je n’aurais pas pensé qu’elle me considère comme telle. Et ça m’a fait encore plus mal de l’avoir déçue. Cette fille, je l’apprécie énormément et l’admire. J’ai l’impression qu’elle a tellement confiance en elle, qu’elle est indépendante, presque indestructible. Et moi je me sens si insignifiante. Fragile. Inutile. Petite. Alors, que quelqu’un comme elle ait pu me considérer comme une amie, même sans que je n’en ai trop conscience, et que je l’aie déçue, ça me tue. Mon ventre se tord en y repensant, et ça n’est pas une image. J’ai presque envie de vomir tant je m’en veux.

Le temps va passer, un peu. Et ça ira mieux. J’espère.
Peut-être que j’oserai revenir vers elle, lui parler. Lui montrer l’article. L’ajouter au cercle très restreint de ceux qui connaissent dans la vie et sur le blog.
Lui faire confiance. Comme une amie ferait confiance.

Alors, s’il vous plaît, ne m’envoyez pas de mots gentils comme vous savez si bien le faire quand ça ne va pas. Je ne le mérite pas. J’ai juste complètement merdé, et mérité tout ça. Peut-être que c’est l’électrochoc qu’il me fallait pour me sortir de cette médiocrité permanente et me battre un peu, arrêter de me plaindre, me complaire dans mon nuage. Peut-être que c’est ce qu’il me fallait pour serrer les dents un peu plus et aller affronter la vie, là, dehors, plutôt que de rester en tête à tête avec ma maladie.