La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

J’ai merdé

J’ai merdé. J’ai vraiment merdé. Il n’y a pas d’autre mot.

D’habitude, je rate les choses à moitié, je me rattrape au dernier moment. Depuis mon nuage en coton, je trouve toujours moyen de m’en sortir. De réussir les choses à moitié. D’être médiocre. Tu sais, c’est le genre de nuage en coton qui te retient prisonnière, qui te serre avec ses bras tout doux et t’attire pour que tu ne penses plus à rien. Et ça fonctionne. Tu restes bien enfermé dedans, à ne rien faire, ne rien ressentir. Même pas un vide.

Mercredi, mon groupe de TD est passé en exposé. Ça n’était pas tout à fait prévu, il y avait du retard dans les groupes, on aurait dû passer la semaine suivante. Si tout s’était bien passé. Mais pour une fois, ça a foiré.

Mardi soir, j’étais devant mon ordi, et je faisais ma partie du travail, sautant de site en site, grimaçant par moments parce que ça n’était pas un bon jour. Plus la soirée avançait, plus ma concentration diminuait, plus la douleur s’installait. Alors j’ai arrêté. J’ai arrêté et j’ai pris mes médicaments, je me suis endormie dans un sommeil un peu étrange, sans trop vraiment dormir, juste en me coupant du monde.
Le lendemain matin, je me suis réveillée et, sentant que ça n’allait vraiment pas, ai envoyé un message à mes deux partenaires. Je ne pourrais pas venir, j’étais désolée. Et j’ai replongé. Jusqu’à tard.
En me réveillant, j’avais deux messages : un qui me demandait ma partie par mail, l’autre pour me dire qu’ils étaient passés. Et qu’ils s’étaient faits détruire. Et mon ventre a fait un bon. Dans ma tête, il y avait juste un mot, en boucle : merde. Merde merde merde merde merde. Je n’avais pas envoyé ma partie par mail.

Complètement affolée, je me suis excusée comme j’ai pu auprès de mon premier tiers (je cherche comment parler des gens sans utiliser de prénom, c’est un peu compliqué), lui demandant si la prof était au courant qu’il manquait un tiers, que c’était de ma faute, que j’allais lui envoyer un mail, que j’étais complètement désolée… Il m’a répondu qu’il n’y avait pas de quoi, la prof savait que ni moi ni ma partie n’étions présentes, de toute façon notre plan ne tenait pas la route et nous étions hors-sujet. J’ai respiré un peu, ça allait mieux mais pas tout à fait.

Avec mon deuxième tiers, l’échange a été un peu différent.  Je lui ai envoyé un message pour m’excuser, pas de réponse. Le lendemain, elle m’a demandé pourquoi je ne leur avais pas envoyé ma partie. Qu’ils allaient sûrement avoir 6. Que c’était dur à rattraper. Et je m’en suis voulu encore plus.
Une semaine avant, j’ai parlé avec le responsable de la licence qui, au vu de mes (très) nombreuses absences, m’a passée en dispense d’assiduité : mon semestre se jouera uniquement sur les notes des partiels, les TD ne compteront plus, je ne devrais plus m’y rendre. Donc, pas de notes d’exposé pour moi. Mais, comme nous avions commencé, j’ai dit à mon groupe que je continuerai avec eux, pas question de les lâcher comme ça. Et j’ai merdé, complètement. Peut-être sans le vouloir, mais j’ai merdé.

Ce qui m’a le plus fait mal, c’est un message qu’elle m’a envoyé : « Ce n’est pas ce qu’aurait fait une amie ». Non, ce n’est pas ce qu’aurait fait une amie. Et en lisant ces mots, mon cœur s’est fendillé. Vous voyez la scène de la série Sherlock dans laquelle Watson lui demande d’être son témoin et Sherlock ne comprend pas qu’il s’adresse à lui, parce qu’il n’aurait jamais pensé être l’ami -encore moins le meilleur ami- de quelqu’un ? En un peu moins extrême, c’était pareil.
Je suis dans cette nouvelle ville depuis trois mois, certes, mais j’ai passé beaucoup de temps seule dans mon studio. Je sais que je peux compter sur mes voisins, ils sont adorables et prennent vraiment soin de moi, m’accueillent avec de grands sourires les (rares) fois où je viens aux soirées, me disant que ça fait plaisir de me voir. Je ne suis régulièrement allée à la fac que le premier mois, pensant naïvement que j’arriverais à tenir le rythme (avec un peu de recul, je ne sais pas comment j’ai pu le penser vu mon année de terminale).
Et là, le mot amie. Je n’aurais pas pensé qu’elle me considère comme telle. Et ça m’a fait encore plus mal de l’avoir déçue. Cette fille, je l’apprécie énormément et l’admire. J’ai l’impression qu’elle a tellement confiance en elle, qu’elle est indépendante, presque indestructible. Et moi je me sens si insignifiante. Fragile. Inutile. Petite. Alors, que quelqu’un comme elle ait pu me considérer comme une amie, même sans que je n’en ai trop conscience, et que je l’aie déçue, ça me tue. Mon ventre se tord en y repensant, et ça n’est pas une image. J’ai presque envie de vomir tant je m’en veux.

Le temps va passer, un peu. Et ça ira mieux. J’espère.
Peut-être que j’oserai revenir vers elle, lui parler. Lui montrer l’article. L’ajouter au cercle très restreint de ceux qui connaissent dans la vie et sur le blog.
Lui faire confiance. Comme une amie ferait confiance.

Alors, s’il vous plaît, ne m’envoyez pas de mots gentils comme vous savez si bien le faire quand ça ne va pas. Je ne le mérite pas. J’ai juste complètement merdé, et mérité tout ça. Peut-être que c’est l’électrochoc qu’il me fallait pour me sortir de cette médiocrité permanente et me battre un peu, arrêter de me plaindre, me complaire dans mon nuage. Peut-être que c’est ce qu’il me fallait pour serrer les dents un peu plus et aller affronter la vie, là, dehors, plutôt que de rester en tête à tête avec ma maladie.

La ligne se brise

Ça commence toujours de la même façon.
Le soir, je commence à sentir que mes doigts me tirent un peu plus que d’habitude alors que je presse les touches de mon clavier, mes épaules sont un peu plus tendues, mon dos est douloureux. L’eau froide puis chaude de la douche me brûle la peau, les odeurs m’insupportent, le moindre petit bruit me transperce les tympans, le simple contact de mes vêtements sur ma peau me fait serrer les dents.

Le lendemain, je ne pourrai pas aller en cours. Je ne pourrai pas marcher normalement, je ne pourrai pas passer une heure sans essayer de remettre mes articulations en place, je ne pourrai pas dormir, je ne pourrai pas être éveillée.

Je m’y étais un peu habituée, à cette maladie ; elle rythmait ma rentrée, je n’avais pas trop le choix. mais ça allait tout de même. La fatigue venait plus vite, les soirées chez les voisins c’était deux soirs par semaine maximum, pas après minuit. Les genoux protestaient quand il fallait marcher jusqu’aux salles de cours, les genouillères enfilées je les entendais moins. Mes muscles se serraient et criaient dès que je restais un peu trop longtemps assise, une nouvelle kiné s’en chargeait.

Mercredi soir, retour à la réalité. J’ai mal, plus que d’habitude.
Quand je me rends compte qu’une crise arrive, je panique : le lendemain, j’ai cours, je veux vraiment y aller. Mais je sens que je ne pourrai pas, trop mal. Et puis il ne faut pas forcer : ne pas ralentir alors qu’une crise arrive, c’est être sûr qu’elle restera au moins une semaine.
En face, il y a une soirée, j’entends de la musique et des rires : je vais sonner, espérant trouver Thomas, un voisin que je connais un peu et qui suit les mêmes cours que moi. C’est Gabriel qui m’ouvre : il est adorable, on a longuement parlé alors que j’étais bloquée hors de mon appartement -c’est une longue histoire, j’en avais parlé sur Twitter. Il est au courant que j’ai une maladie un peu étrange, que je fais des crises. Les premières secondes, il ne réalise pas que je ne suis pas bien, me propose de rentrer avec son éternel sourire. Je décline, demande si Thomas est là. Il l’appelle puis se retourne vers moi, me demande si je vais bien. En quelques mots, je lui explique qu’une crise arrive, que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain. Il comprend. Thomas sort de l’appartement, lui sait juste que j’ai un truc bizarre, sans plus. Rapidement, je lui dis que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain, lui demande de me prendre les cours. Il acquiesce, et ajoute avant que je parte : « Repose-toi bien. »
Mes voisins sont adorables.

Mais ça fait mal au corps, d’être en crise, et le moral suit.
Dans la soirée, alors que je me douche, j’éclate en sanglots et me retrouve au sol. C’est tellement plus facile de lâcher ses larmes sous l’eau chaude, ça ne rend pas les yeux rouges, et personne n’entend.
Hier, j’ai appris qu’un de mes amis les plus proches fêtait ses dix-huit ans en faisant un petit repas avec famille et amis. Et il croyait que j’étais dans ma ville natale ce week-end là. Mon coeur s’est brisé, et je me suis sentie si loin de tout. J’ai pleuré, pleuré, puis essuyé mes yeux : j’étais invitée à manger chez des voisines.
Le week-end prochain, encore un anniversaire de majorité. Mais l’aller-retour en train coûtait 80€. Beaucoup trop cher pour une fin de mois d’étudiante. Beaucoup trop cher.

Mais la fin de l’histoire est toujours belle, hier soir, j’ai passé plus d’une heure au téléphone avec un ami merveilleux.
Et mes parents m’ont offert le trajet en train.

Désolée pour cet article un peu brouillon, il s’est passé tant de choses cette semaine, il fallait que je me libère… Et merci infiniment pour vos messages, merci de vos encouragement, merci de croire en moi…

Là, maintenant

Samedi soir, très tard, ou dimanche matin, très tôt. Un ami a organisé une soirée, c’est la première fois depuis longtemps que je pourrais revoir ceux qui sont restés dans ma ville natale, alors que je suis partie en internat. Mon corps n’est pas en très grande forme, mais je me dis que la musique et les rires de ceux que j’aime me feront oublier tout cela un instant. En bas, on danse, on rit, on drague, on s’embrasse et on boit. Je m’isole avec un ami très proche.

Il est assis juste à côté de moi sur le grand canapé noir, me fait face en souriant ; je ne sais plus de quoi nous venons juste de parler, quels mots ont franchi ses lèvres. Il me regarde, m’observe d’un air protecteur, comme s’il me connaissait par cœur et veillait sur moi. Je suis en tailleur, assise sur mon coussin à mémoire de forme, le dos appuyé contre l’accoudoir du canapé, et je songe : faut-il parler de la maladie ? J’en aurais besoin, cela fait plus d’une semaine que je garde tout pour moi, que je n’ai osé parler de la dégradation de mon état à personne. Il comprendra, je l’espère. Je regarde devant moi. Prends une inspiration profonde.

« Tu sais, là, maintenant, personne ne voit ce qu’il se passe. » Je ferme les yeux. Fais une pause. « Mes doigts me brûlent, j’ai fait trop de choses, c’était peut-être la cuisine de cet après-midi. Chaque articulation me fait mal, tu savais que dans un seul doigt on en avait trois ? Dans mes poignets, je sens comme un fil, comme si quelqu’un découpait au cutter le long d’une ligne de pointillés. Et la lame remonte, le long des avants bras, sous ma peau toute blanche. De temps en temps, elle frappe dans le poignet, mais seulement toutes les quelques minutes. En ce moment, j’ai l’impression que mes coudes ne tiennent plus, tu sais, que si je laisse pendre mon bras il se séparera en deux, et je ne serai plus qu’une grande poupée de chiffon. » Il pose sa main sur ma cuisse, veut dire quelque chose mais je reprends. « Ma contracture à l’épaule droite dure depuis une semaine. Ce n’est pas comme si je n’en avais jamais eu, mais celle là me fait mal jusque dans les tempes, j’ai l’impression que tout mon côté droit est comme une serviette que l’on essore, tordu en permanence par quelqu’un qui s’ennuierait. Mais, au moins, je ne sens plus tellement les douleurs de l’autre épaule. » Sa main appuie un peu plus. « Mes genoux ne valent pas mieux que mes coudes, j’aurais peut-être dû m’asseoir plus souvent. Mais, qui sait, qui s’imagine ce que c’est ? On ne voit rien lorsqu’on me regarde, juste une jeune fille souriante dans sa robe rouge, une tasse de thé lovée dans ses deux mains. Peut-être un peu de fatigue dans ses yeux, mais qui irait s’imaginer tout cela ? » Il murmure mon prénom, tout doucement. Je sens les larmes monter, me ressaisis. « Mes chevilles aussi font mal, mais j’y suis plutôt habituée, je mettrai mes chevillères et tout rentrera dans l’ordre. Presque. Pour une fois, mon dos va plutôt bien. Il ne crie qu’un peu, et ne m’a presque pas coupé l’appétit. Tu vois, en bas, j’ai même réussi à m’asseoir sans mon coussin. Mais je ne vais pas y repenser, sinon la douleur va revenir. »

Silence. Je fixe toujours le mur blanc.

Il se redresse, se rapproche et m’enserre de ses bras de frère. Je me blottis, laisse les larmes couler, sachant à l’avance les traces noires qu’elle laisseront, et que j’aurais dû prévoir ma trousse de maquillage. Il répète mon nom, me berce, la gorge serrée. Ne me murmure pas ce mensonge que l’on me répète souvent : « Ça va aller. »

Il est là, et, à ce moment précis, c’est le plus beau cadeau qu’il puisse me faire.

Vide

Mardi, j’ai eu un rendez-vous avec le spécialiste à l’hôpital. Il a duré une heure, ça s’est plutôt bien passé, on va dire. J’avais ma petite liste, une page couverte de choses qui m’arrivaient, plein de symptômes apparus en cinq mois ou qui avaient empiré. Et bien, pas de miracle, à chaque nouvelle chose il secouait la tête en souriant, en me disant que c’était le SED. Et que, plus ou moins, c’était comme ça. J’ai passé d’une demie heure à énumérer des choses en me doutant de la réaction du docteur : un hochement de tête, un sourire, une question : « Il y a autre chose ? ».

Il croit beaucoup en l’auto-hypnose, pour améliorer la proprioception (percevoir son corps dans l’espace), pour diminuer la douleur, pour faire des micro-siestes et récupérer l’énergie volée par la maladie. A chaque nouveau symptôme que l’auto-hypnose concernait, il me regardait en me disant : « Et alors ? Ça aussi ! Il faut travailler ! » Je le savais bien, qu’il rigolait, qu’il disait ça avec le sourire, mais j’ai eu l’impression que ce rendez-vous ne servait à rien et que j’avais toutes les clés en main pour améliorer mon quotidien, ou l’empêcher de se dégrader plus.

J’ai eu l’impression qu’on était juste là pour faire un point, constituer mon dossier MDPH et pas chercher de nouvelles solutions. Pour mon genou, j’ai demandé une orthèse. Pour mon cou, j’ai demandé un collier cervical. Presque toutes mes nouvelles prescriptions sont venues de moi, comme si j’arrivais avec toutes les informations à propos de ma maladie, qu’il était juste là pour me faire les ordonnances, pas pour me conseiller. Et je culpabilise de penser cela, ce médecin, c’est celui qui m’a remonté le moral durant mon premier rendez-vous, il y a cinq mois, celui qui m’a dit qu’une vraie vie était possible, qu’il y avait des solutions. Et là, rien.

En parlant avec d’autres personnes, par mail, Facebook ou sur des blogs, j’ai appris l’existence de l’oxygène. Quand je lui ai parlé de mes blocages respiratoires et mon essoufflement, ça n’a pas manqué, il m’a fait une ordonnance. Un pas en avant. On ne mettra pas ça en place tout de suite, ça ne vaudrait pas la peine pour le mois qu’il me reste à passer en internat, mais en septembre prochain, quand je saurai où je suis reçue. Et que j’aurais sûrement un studio, si je ne rentre pas dans ma ville natale. J’ai encore un peu de temps pour m’y préparer. Je sais que c’est quelque chose qui m’aidera, mais j’appréhende toute l’organisation qui ira avec, l’obligation d’anticiper mes déplacements, les limitations inhérentes à ce nouveau traitement. J’ai peur.

J’ai peur et je doute. Tout ce début de semaine, j’ai réussi à le vivre comme une personne presque normale : les douleurs étaient très minimes, pas de blocages, de contractures, j’étais moins fatiguée, mes articulations se tenaient tranquilles. J’avais presque oublié la maladie. Et là, ça me retombe dessus, je suis épuisée, j’ai très mal, je pleure. Pour un rien. Mes coudes et mes jambes me font si mal, et je me dis que mardi, j’aurais aussi dû demander de nouveaux vêtements de compression. C’est trop tard.

Ce matin, je suis sortie de ma chambre pour tenter de travailler : un quart d’heure plus tard j’étais de retour dans mon lit. Ce midi, ma famille a mangé sans moi. Je ne sais même pas s’ils savent que je suis en crise, ils pensent que je suis retournée dormir. Si seulement.

Ce soir, de six heures à minuit, je vais garder des enfants. Je ne peux pas annuler au dernier moment, ça fait tellement longtemps que leurs parents ne sont pas sortis entre eux, je ne veux pas que ce soit de ma faute si leur soirée est encore repoussée. Je vais serrer les dents. Et ça ira. Je l’espère.

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

La douche

La douche est le meilleur endroit pour pleurer : l’eau des larmes se mêle à celle qui tombe du pommeau, les sanglots sont masqués par le bruit. C’est si facile de pleurer, sous la douche.

Mon corps malmené par la maladie, mon corps couvert de griffures et de bleus, mon corps parsemé de cicatrices blanches, mon corps peu à peu délaissé, mon corps silencieusement abandonné, mon corps pris d’assaut par la douleur, mon corps emmené loin de moi par ces poignards invisibles, mon corps qu’une caresse fait hurler, mon corps qu’un baiser fait souffrir, mon corps qu’un souffle fait faillir, mon corps que je ne reconnais plus.

Sous l’eau de ma douche, hier soir, je l’ai parcouru.

Les yeux fermés j’ai laissé l’eau découvrir ma nuque cachée sous mes cheveux libres, glisser le long de mon dos, de mes hanches, finir à mes pieds et s’enfuir loin ; ma main appuyée au mur me raccrochait à ce monde, sans elle je serais tombée, partie dans d’autres contrées. Avec précaution j’ai saisi mon savon et l’ai passé sur ma peau. L’épaule redécouvrait la douceur d’une caresse, puis le bras, le coude qui ne voulait pas rester en place, le poignet qui m’empêchait d’écrire, les doigts qui voulaient se faire entendre en criant de douleur. J’ai redécouvert mon corps au fil du passage de ce savon rose, uniquement tenu par ma main qui tremblait un peu. A peine le premier bras terminé, mes genoux ont décidé que trop c’était trop et je me suis presque effondrée sur le carrelage froid : il était plus prudent de continuer assise. Mon cou tendu par la fatigue, les muscles de mes épaules qui n’ont jamais connu le repos, ma poitrine sensible et douloureuse elle aussi, mon ventre silencieux. Mon dos perdu, mon dos qui se tait d’avoir trop hurlé alors que le savon dépose sa mousse d’un rose léger. Mes hanches qui ne tiennent plus en place et craquent comme le bois torturé par le feu, mes cuisses que le frôlement d’un drap insupporte, mes mollets ornés de bleus gigantesques, mes talons marqués de cicatrices d’ampoules, la plante de mes pieds trop sensible pour que je m’y attarde.

Les sanglots n’ont pas prévenu, ils me sont tombé dessus sans crier gare. Le savon a quitté ma main et est venu rebondir sur le carrelage blanc. Prostrée, au sol, j’ai dû pleurer quelques minutes, quelques heures. L’eau me frappait toujours.

En sortant, je me suis dit que la vie était tout de même jolie, que la douleur partirait comme elle en a l’habitude, que bientôt tout irait mieux. Que tout allait bien.

Je ne me suis pas dit qu’aujourd’hui avait été une des pires journées de ma vie. Je ne me suis pas dit que c’était la première fois que mes genoux étaient si fragiles. Je ne me suis pas dit qu’il faudrait peut-être que je réfléchisse à l’usage d’un fauteuil roulant. Je ne me suis pas dit que je suivais à peine les cours. Je ne me suis pas dit que moins de trois mois me séparaient du bac. Je ne me suis pas dit que j’avais peur.

« T’en as, de la chance »

Certaines personnes sont égoïstes.

Attachement excessif porté à soi-même et à ses intérêts, au mépris des intérêts des autres.
Larousse

Comme l’indique la définition, qui est on ne peut plus claire, ils ne pensent qu’à eux.

Parenthèse : j’aime bien les définitions. Alain a écrit : « Car la vraie cause des guerres publiques et privées, ce n’est pas que les hommes n’emploient pas les mêmes mots ; c’est qu’en prononçant les mêmes mots, ils ne pensent pas aux mêmes choses. »
Une petite définition remet souvent tout en place, même si pour ce mot cela n’était pas indispensable. En fait, la définition que j’en avais, dans ma tête, c’était « personne qui ne pense qu’à ses deux fesses« . C’est pas trop éloigné de la définition du Larousse. Enfin, revenons à nos petites affaires.

Pas égoïste dans le sens où le seul mot qu’elles prononcent sera « moi », « je », ou le mythique « moi je », mais dans le sens où elles trouveront le moyen de ramener chaque chose qui les entoure à leur petite personne.
Il y a une fille comme ça dans ma classe, appelons-la Ginette. Ginette est une égoïste. Ce n’est pas sa seule caractéristique, bien sûr, mais c’est sur celle là que nous allons nous pencher aujourd’hui. Parce qu’elle m’a pas mal gonflée ces derniers mois.

Le lundi, c’est sport. Enfin, c’est sport pour les gens normaux qui n’ont pas le corps en vrac, quoi. Juste le temps d’aller manger, et tous les élèves de terminale vont se changer, les demi-pensionnaires dans leurs vestiaires et les internes à l’internat. C’est aussi le jour du grand ménage, c’est assez drôle de voir le tiers du lycée courir balais, serpillières et seaux à la main avec cette odeur de détergent qui flotte dans l’air ; tout le monde s’interpelle, ça sourit, ça rit et parfois ça chante !

Tout le monde se promène, le lundi, et c’est ce jour là qu’a choisi Ginette pour venir chez moi. Elle râlait parce qu’elle n’avait pas envie d’aller faire du sport, taper dans un ballon ça ne lui disait pas tellement ce jour là. Donc, elle râle un peu, fais quelques pas dans ma chambre… Soudain, elle se retourne vers moi, et, ses yeux marrons dans mes yeux noirs, me sort : « Pfff, t’en as de la chance« . Puis sort.

Sur le coup, je dois avouer que je n’ai rien pensé du tout.
Il y a eu un grand vide dans ma tête.

De la chance ? Pardon ?

Oui, j’ai énormément de chance d’avoir un super syndrome trop chouette, qui te fait mal tous les jours, qui fait que tes articulations ne tiennent pas, craquent et s’abîment, parfois c’est même trooop bien, tu ne peux pas te lever alors tu passes ta journée au lit ! Le truc cool, aussi, c’est que tu fais tes devoirs sur ordinateur parce que as du mal à écrire, si c’est pas de la chance, ça ! Aussi, quand tu as des nausées à cause du SED, tu ne manges pas alors tu perds du poids : même pas besoin de régime ! Et puis tu as des médicaments qui font planer : de la drogue gratuite, même pas besoin de boire ! Mais le top du top, c’est tout de même de ne plus faire de sport, de ne plus t’éclater avec tes amis, d’avoir arrêté l’escalade que tu pratiquais en compétition, de sentir tes muscles faiblir petit à petit : alors là, t’en as de la chance !

Le pire, c’est qu’elle me l’a refait un mois plus tard, le « t’en as de la chance« . Je lui ai fait remarquer qu’avoir cette maladie, ça n’était pas vraiment une chance. Et vous savez ce qu’elle m’a répondu ?
« Oui, bon, à part ça t’as quand même beaucoup de chance !«