Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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Ces profs qui ont (un peu) changé ma vie

On a tous connu des profs extraordinaires. Des profs qui dépassaient leur simple rôle de livre vivant, de personnage retombant dans l’anonymat une fois l’année scolaire écoulée. Des êtres humains qui nous ont appris à devenir.

Madame G., prof de Maths en sixième. Elle était petite et avançait en alignant de minuscules pas, les uns après les autres. On avait encore les ardoises à feutres, pour le calcul mental, et à chaque séance ça sentait bon les produits chimiques dans la petite salle du préfabriqué. Un jour, elle était restée m’aider à mettre en équation ma technique de calcul pour la table de neuf. Et ça m’avait fait me sentir si grande, sur le moment, qu’elle m’explique tout ça et qu’on calcule ensemble. Sur l’heure de la pause de midi, en plus.
(Ma technique, si tu veux calculer x*9, ça donne : (x-1)*10+(9-(x-1)). Ça a l’air beaucoup plus compliqué sur le papier que ça ne l’était dans ma tête)

Monsieur M., prof de Maths au collège. Il s’énervait tout rouge lorsqu’on avait de mauvais résultats, qu’on était pénibles ou qu’on ne faisait pas nos exercices ; il disait que lui serait tout de même payé, qu’on était jeunes et imbéciles. Mais il aimait beaucoup chacun de ses élèves, il prenait soin de nous. Avant, il était prof de pâtisserie. Mais un jour, il était passé aux Maths. Ils nous racontait souvent des voyages, ou des choses qui à première vue n’avait pas grand chose à voir avec les Maths. Ils nous parlait du reste, de ce qu’on apprend pas dans les bouquins.

Monsieur L., prof de sport durant tout le collège. C’est lui qui m’a encadré en section escalade, trois ans. C’est lui qui criait quand je réussissais une voie un peu difficile. C’est lui qui a repéré que je traversai une phase très difficile au collège. C’est lui qui m’en a parlé. C’est lui qui en a parlé à mes parents. Et c’est à lui que j’allais parler, lorsque le cœur devenait trop gros de colère ou de chagrin. Je suis retournée le voir en juin : trois ans que j’ai quitté le collège, mais c’est toujours la même chose, quand il m’aperçoit j’ai le droit à son grand sourire.

Monsieur B., prof de Sciences de l’Ingénieur au lycée. Dès le début il m’a intrigué. Il était un peu atypique, plein d’enfants, favorisant le bio et l’équitable -pas courant pour mon lycée. Souvent, il déviait du cours pour nous parler, faire quelques blagues. Pour lui, à partir du moment où on savait ce qu’on voulait, il fallait travailler pour -et pas se tuer à la tâche. Dans son cours, on était très autonome, il nous faisait confiance. C’est lui qui, au retour d’un salon d’orientation, m’a gardée deux heures pour parler de la vie et de l’avenir. C’est à lui que j’en ai le plus dit sur la maladie. C’est lui qui, dans un mail, m’a fait pleurer en m’écrivant : « Continue et change le monde… »

Madame C., prof de Lettres en seconde. Elle a tout de suite senti mon goût pour l’écriture, m’a encouragée à poursuivre. Avant d’envoyer mes textes pour des concours ou appels à textes, je lui faisais relire, elle me les rendait accompagnés de sa belle écriture au crayon de papier. C’est elle qui, en seconde, m’a renvoyée chez moi parce que je craquais, au niveau du corps et de l’esprit. Je ne l’ai eu qu’un an, mais en première et terminale, j’allais régulièrement l’attendre après les cours pour parler un peu. Elle utilise de beaux mots, a des yeux bleus presque transparents, qui te lisent en un regard.

Je suis encore en contact par mail avec quatre de ces professeurs, régulièrement un message part, dans un sens ou dans l’autre, pour prendre des nouvelles et envoyer un sourire. Un prof, c’est tellement plus qu’un simple enseignant.

Et vous, quels profs vous ont marqué ?

L’avenir de plus tard, même plus trop peur

Ça va, il est légèrement demain matin alors que je commence ce billet : j’ai le droit d’écrire des titres bizarres.

Si vous me suivez sur Twitter, vous avez peut-être déjà vu cela passer : il y a quelque jours, mon nom a été affiché sur une liste bien particulière, me donnant accès à un oral qui pourrait me permettre d’accéder à un double cursus parisien prestigieux. On va dire ça comme ça, restons discrets tout de même, j’ai un anonymat -relatif- à conserver. 2000 dossiers ont été envoyés, 300 déclarés admissibles, moins de la moitié seront pris. L’oral est dans trois semaines.

Si vous m’aviez-vu le soir de la publication des résultats… durant les quatre heures qui me séparaient de l’extinction des feux, j’ai crié, sauté, couru partout dans l’internat, des petites étoiles dans les yeux. Ce n’était pas tant le fait que cela me rapproche de la formation que je voudrais par dessus tout, mais plutôt le fait que, malgré mes notes de terminale au ras des pâquerettes à cause de la maladie, ils aient voulu me rencontrer. Ma lettre de motivation leur a donné envie d’en savoir plus sur moi, Hermine, presque 18 ans et des rêves plein la tête ! Ils m’ont sélectionnée pour l’oral, avec mon 11 et quelques de moyenne générale au deuxième de trimestre de terminale, parce que j’ai des choses à dire, à revendiquer, parce qu’ils m’ont trouvé -peut-être- intéressante !

Et, hier soir, j’ai pu parler avec une première année qui fait partie d’un de ces bi-cursus. Elle a été adorable, alors que, je l’avoue, je m’attendais un peu à être prise de haut, comme si tous les gens de ces bicus étaient obligés d’être hautains et de se sentir supérieurs, faisant partie de « l’élite » et pas nous, pas moi. Je déteste ce mot, « élite ». C’est un mot de prétentieux, un mot qui construit des murs entre les gens, qui fait mal et qui ne sert à rien. Qui classe tout le monde en fonction de critère à la con. Enfin, elle a pu me rassurer, me dire qu’elle aussi avait un profil un peu atypique, et sans avoir de ces bulletins qui frisaient les 18 de moyenne elle avait pu passer l’oral, décrocher la filière. Elle m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils seraient très compréhensifs face à mes « problèmes de santé ». J’espère vraiment qu’ils n’y accorderont pas plus d’importance que ça, je n’ai vraiment pas envie d’y passer plus de trente secondes et de perdre le moral en devant leur en parler.

Oui, je suis malade, et si certains adultes me parlent de l’année prochaine avec un ton protecteur, en me disant presque qu’il faudrait me mettre dans du coton et m’enfermer dans une bulle, ils n’ont pas raison. Loin de là. La maladie, je ferai avec, mais je ne la prendrai pas en compte en postulant pour ce qui concerne mes études, mon avenir ! En quoi je serai moins apte que d’autres à faire des choses qui me plaisent, si difficile soit-il d’y rentrer ?

Malade ou pas, ne perdez pas espoir, jamais, on est toujours récompensé à la fin. Croyez-moi, c’est une jeune fille qui avait perdu confiance en elle qui vous le dit.

Quand je serai grande, je serai (ou, de l’importance d’être heureux)

Il y a une semaine, vendredi matin, tous les terminales se sont rendus à un salon consacré à l’orientation.

Après trois jours passés allongée, trois jours à ne presque rien manger et à dormir tout le temps, je me suis levée. Il pleuvait lorsque nous sommes partis du lycée, de grosses gouttes de pluie venaient s’écraser sur nous, mes articulations criaient un peu à cause de toute cette eau. J’avais mis mon gros pull vert, j’ai passé la matinée à sauter de stand en stand, récupérant des prospectus, des informations et des sourires.

« On dirait un peu moi quand je fais des recherches pour l’année prochaine. » Hermine

L’enjeu était de taille : il s’agissait de trouver ce que j’allais faire de mon année après le bac, de celle qui arrive très vite ; trouver quelque chose qui soit dans mes compétences et qui m’intéresse.

Cette année, je suis en Terminale S. Cela surprends toujours quand je le dis : j’écris, j’aime la Philosophie, les humains, les enjeux de société, le savoir, les livres. Je suis en S.

Quand j’étais en maternelle, je voulais faire vétérinaire, être avec des animaux toute la journée et leur faire des bisous.
Quand j’étais en primaire je voulais toujours faire vétérinaire. J’ai aussi eu ma période pompier, pour sauver des gens et jouer avec le feu ; maîtresse pour écrire sur un joli tableau et apprendre aux enfants à lire ; violoniste pour faire de ma passion un métier.
Quand j’étais au collège je voulais faire pilote de chasse. Sûrement à cause des bruits de réacteurs de Mirages et Rafales qui ont bercé mon enfance, dans la maison de la campagne.
Quand j’étais en Seconde, je voulais faire pilote de chasse. J’ai commencé à avoir un peu mal au dos, mais ça n’était rien.
Quand j’étais en fin de Seconde, je voulais faire pilote de ligne. La chasse, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Quand j’étais en Première, je voulais faire ingénieur d’avions. Le pilotage, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Je suis en Terminale. Je ne veux plus faire de métier scientifique. Le scientifique, ça ne m’aurait pas trop passionné.

J’aime les gens, les humains, les petits, les grands, les minces, les gros, les noirs, les jaunes, les blancs, les blancs cassés, les cafés, les verts, les avec des rayures, les colériques, les calmes, les fous, les presque-fous, les raisonnables, les aventuriers, les tristes, les énergiques, les heureux, les sportifs, les parents, les musiciens, les artistes, les sensibles, les cinéphiles, les égocentriques, les peureux, les rien-du-tout. J’aime les hommes.

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« La terre est ma patrie, le genre humain ma nation. » Tevfik Fikret

Plus de pilotage, donc. Ma santé ne me permet pas de faire une prépa : même si les profs ne doutent pas de ma capacité intellectuelle à entrer en B/L ou Khâgne, mon corps n’y survivrait pas. J’aurais bien voulu faire artiste, faire de la recherche, vivre parmi les mots. Mais j’ai l’intime conviction que, même si ce n’est qu’un tout petit peu, je peux aider à faire changer les choses.

L’année prochaine, je me verrais bien à Sciences Po. Pas Paris, c’est trop grand, trop élitiste, mais un autre Sciences Po ; je passerai donc le concours commun en mai, il faut toujours que j’aille voir le médecin scolaire pour demander un tiers-temps.
Si je ne l’ai pas, direction l’université, en Philo ou en Sciences Politiques. Ou en bi-licences, voir en Philosophie Politique, en Philosophie Anthropologie, en Socio-Politique…

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« Un français sur trois n’est pas satisfait de sa situation
professionnelle en général. » Baromètre IPSOS

En revenant du salon, la semaine dernière, je n’étais pas très bien.
J’allais passer le concours des IEP, cela c’était certain, mais si je ne l’avais pas ? Deux choix, alors : partir faire du droit, ou trouver une licence qui me plaise et qui parle de l’homme. Pour moi, la première option était plus sûre, je me sais capable d’ingurgiter du par cœur et de mener une argumentation : au bout j’aurais du travail. Mais la deuxième ? Certes, ces études me passionneraient ? Mais niveau emploi ? Et revenus ?

Je ne veux pas d’argent pour l’argent, si ma maladie n’était pas là, je n’aurais pas hésité une seule seconde. Mais j’ai peur de l’avenir.

Le gouvernement économise : et si je n’obtenais pas mon renouvellement d’ALD dans quatre ans ?
Et si j’étais moins remboursée ?
Et si je ne gagnais pas assez pour payer les soins, aides et matériels non remboursés ?
Et si ma situation se dégradait encore ?

Je vous ai parlé, la dernière fois, de ce prof extraordinaire. Et bien l’après midi, j’avais cours avec lui ; je lui ai demandé si on pouvait parler un peu, il est resté jusqu’à six heures et demie.

J’ai commencé un peu hésitante, le salon, mon avenir, les études… et plus les mots sortaient de ma bouche, plus les larmes me montaient aux yeux. Je lui ai parlé de mes peurs, de mes angoisses, de la maladie qui se réveillait un peu plus chaque jour.

Nous avons parlé, plus d’une heure. Il m’a écouté, il m’a rassuré, il m’a fait voir que le bonheur était plus important que tout. Il m’a dit qu’il fallait que je m’écoute, que je fasse ce qui me rendait fière, ce qui me donnait le sourire. Que toute ma vie, je puisse me regarder dans une glace. Il a pleuré.

Et nous étions là, deux humains dans une grande salle, à parler de la vie, du bonheur, à verser des larmes silencieuses, parce que, tout de même, la vie est belle.