11 objets qui m’aident au quotidien – la chambre

On me demande souvent ce que j’ai fait pour rendre mon quotidien plus accessible, alors voici une série d’articles qui récapitule les objets que j’ai trouvé pour me faciliter la vie !

Ce premier article concerne la chambre, mais je prévois également de faire la salle de bain, les toilettes et la cuisine, ainsi qu’un article un peu fourre-tout avec ce qui ne tenait pas dans les pièces précédentes. Je ferai également des versions filmées car je sais que tout le monde ne lit pas mon blog et je pourrai aussi montrer certains objets en action, pour donner un peu plus de détails sur leur prise en main.

Si tu veux une liste qui récapitule tous ces objets (et même davantage), c’est juste ici.
Les produits liés dans l’article vont sûrement être en rupture de stock à un moment, mais je vais essayer de mettre les liens des listes ci-dessus à jour de façon régulière.

---

Grande table de lit

Avant j’avais une table de lit en bambou, mais il s’est posé deux soucis :
– Jean-Jean et Clémentine, mes deux adorables boules de poils lapinesques, se faisaient une joie de grignoter ce nouveau jouet à leur portée.
– La table était également bien lourde, entre trois et quatre kilos, ce qui n’est pas négligeable quand comme moi on a un corps fragile qui se casse si facilement.
Je suis aussi passé par la table de camping, dont je parle dans la première vidéo sur les objets qui m’aident au quotidien, mais je la trouvais bien trop haute pour une utilisation confortable en position semi-allongée.

Mais depuis quelques semaines, j’ai la table parfaite qui me permet de travailler même quand je ne suis pas en état de me mettre à mon bureau. Je sais que dans ces cas-là il faut plutôt mieux se reposer, mais quand ça fait plusieurs jours que je suis juste bloqué dans mon lit à ne pas pouvoir avancer sur mon travail je commence à être pas mal frustré, ce qui n’améliore pas mon état. Heureusement qu’il existe cette tablette absolument merveilleuse !

Elle est réglable en hauteur à plusieurs niveaux, ce qui permet de l’utiliser assis, semi-allongé, quasi complètement allongé… dans toutes les positions que tu veux. Elle s’incline également, ou peut s’utiliser à plat, selon ce que tu veux en faire. Ce que je trouve absolument top c’est sa praticité : elle est assez grande pour que je puisse utiliser mon ordinateur de montage qui est un 17 pouces bien lourd comme il faut avec ma souris à côté mais se replie très facilement et se range à plat dans une armoire sans soucis -perso elle est rangée dans mon placard à vêtements, juste en dessous de mes chemises suspendues à des cintres.

Il y a également un petit rebord pour retenir les objets si la table est inclinée, mais aussi un repose poignet en silicone (je pense ?) très confortable : si tu n’en veux pas tu peux les remplacer par des petits plots plats en silicone compris dans le paquet, qui empêcheront aussi les affaires posées sur la table de glisser. Après quelques années de recherches, je pense que j’ai enfin trouvé la table de lit idéale pour travailler avec mon gros ordinateur, pratique à ranger mais surtout à utiliser.

> Grande table de lit couleur caramel <
> Grande table de lit couleur blanche <
> Grande table de lit couleur noire <

Ce meurtre d’enfant handicapé qu’on excuse #BoycottAnneRatier

Si tu es plus à l’aise avec l’oral, j’ai fait une vidéo qui reprend ce texte juste ici.

Le média en ligne Konbini a publié une interview d’Anne Ratier, menée par le journaliste Hugo Clément. Interview dans laquelle elle raconte comment et pourquoi elle a tué Frédéric, son fils handicapé, juste avant ses trois ans. Tout ceci sans aucune remise en question de la part du journaliste, sans aucun recul, sans aucune voix qui s’élève pour faire entendre l’indécence de ces propos.

La vidéo interview est très dure et je la cite beaucoup. Si tu es sensible lorsqu’on parle de ces sujets-là, d’autant plus si tu es toi-même handicapé•e et que tu as déjà dû faire face à ces violences, il vaut mieux t’en éloigner. Par contre, si tu es une personne valide, je t’encourage à lire jusqu’au bout.

Un des premiers termes utilisés dans cette vidéo, c’est “offrir la mort”. Offrir. Comme on offrirait un jouet lors d’un anniversaire, un cadeau. Là on parle de tuer une personne. De tuer son enfant. Un assassinat n’est pas un cadeau pour la personne qui meurt sans l’avoir voulu ou décidé, et je n’en reviens pas de devoir préciser quelque chose d’aussi évident.
Dans la vidéo, un terme aussi beaucoup utilisé est “mettre fin à la vie”. Uniquement des euphémismes pour parler d’assassinat, de meurtre prémédité. Tout est fait pour atténuer la gravité de l’acte parce qu’il s’agit d’un enfant handicapé. D’ailleurs il n’est pas uniquement qualifié d’handicapé, mais de “lourdement handicapé”. Comme s’il y avait un stade du handicap à partir duquel le droit de vivre disparaissait. Comme s’il y avait un moment où, le handicap étant trop lourd, il valait mieux mourir sans même avoir le droit de le décider pour soi. Comme si le fait qu’une personne soit lourdement handicapée autorisait le meurtre.

Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

—

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.