Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

« Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Hier, il a fait chaud, très chaud. Et là, tu ne vois absolument pas le rapport entre le titre de cet article et sa première phrase, mais laisse-moi le temps, tu dois me connaître maintenant et savoir que j’aime bien faire de jolies introductions. Je disais donc, avant que tu ne t’interroges, qu’hier il a fait très chaud. Alors, une fois la nuit tombée et la fraîcheur -toute relative- revenue, j’ai appelé un ami pour qu’on aille se promener. Le truc, c’est que les promenades de nuit au bord d’une rivière, ça amène souvent des discussions un peu plus profondes que d’habitude.
Et, alors que je parlais d’une visite à une association LBGT+ et de tous ces sujets qui tournent autour du genre, de l’orientation amoureuse ou sexuelle, il m’a dit quelque chose qui m’a un peu fait grincer des dents : « Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Par contre, lorsqu’on a parlé de handicap, et plus précisément du fait que je suis une personne handicapée, il ne m’a pas à nouveau fait savoir que nous étions tous humains et égaux, mais m’a même appuyée en me disant que comme j’avais également une reconnaissance officielle de mon handicap -je suis reconnue à la MDPH et ai une carte de stationnement et une carte de priorité– il serait étrange de ne pas considérer que cela fait partie de moi. Faudrait-il une reconnaissance officielle de ma bisexualité pour que je puisse en parler comme faisant également partie de moi ?

Peut-être qu’il ne le pensait pas comme ça, mais j’ai eu l’impression d’être comme censurée, pas uniquement lorsque je voulais parler de ce que je ressentais en tant que personne, mais aussi quand je voulais aborder avec lui des questions plus vastes de discriminations et de privilèges. C’était un peu comme avoir en face de moi quelqu’un bloqué dans son monde parfait, le monde qu’il s’imagine et dans lequel il est heureux, sans inégalités, racisme, sexime, transphobie, biphobie, homophobie, validisme, j’en passe et des meilleurs. Arrête de faire la grimace toi qui me lit, oui c’est des tas de mots compliqués, peut-être que tu hausses les yeux aux ciels, mais ils décrivent des phénomènes d’oppression bien réels : nommer les choses, c’est reconnaître qu’elles existent et c’est surtout faire le premier pas pour les changer.
Comment te battre contre la transphobie si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont transgenres et d’autres cisgenres ? Comment te battre contre le validisme si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont handicapées et d’autres non ? Comment te battre contre le racisme si tu ne reconnais pas l’existence d’ethnies différentes ? (j’utilise ce mot car race est biologiquement incorrect, vu que pas basé sur un patrimoine génétique commun mais sur un côté visuel et géographique, il faudrait que je te retrouve l’article et que je commence à noter mes sources crénom d’une pipe en bois mais reprenons)

(D’ailleurs, en parlant de racisme et de la manière dont on voit ça en France, si tu parles anglais je te conseille un article très intéressant d’une américaine : The French Approach to “Anti-racism”: Pretty Words and Magical Thinking (L’approche française de « l’anti-racisme » : de jolis mots et une pensée magique).
Je te fais un résumé rapide en essayant de ne pas trop dire de bêtises, si tu es calé.e là dessus, n’hésite pas à intervenir dans les commentaires !
L’auteure, africaine-américaine, explique qu’elle a étudié la sociologie en France au début des années 2000, et qu’elle a remarqué que les façons de faire en France et aux Etats-Unis sont complètement différentes : aux Etats-Unis, il y a des statistique ethniques afin d’étudier les discriminations et de les combattre, alors qu’en France rien de tout ça. Dans son article, elle défend un point de vue que je partage : si on ferme les yeux en prétendant que le racisme n’existe pas, ça n’est pas pour ça qu’il disparaît. Mais c’est beaucoup mieux expliqué dans son article à elle, vraiment, alors prends cinq minutes pour le parcourir.)

Tu dois me connaître un peu, et comme d’habitude avec les échanges qui me marquent, j’ai tendance à pas mal remuer tout ça dans ma tête. Et, en plein milieu de la nuit -parce que je te rappelle qu’il faisait chaud et que j’avais du mal à dormir – un autre bout de notre conversation m’est revenue en tête : quand je lui ai dit que je m’identifiais comme une femme cis bie handicapée qui aime les choses mignonnes, lui m’a rétorqué qu’il ne disait jamais qu’il était un homme hétéro. Donc que ça n’était pas différent.
La première différence, c’est qu’être hétéro est la norme, donc on ne le précise jamais. Quand tu parles pour la première fois avec quelqu’un, tu vas présumer qu’il est en couple avec quelqu’un de sexe opposé -et j’utilise le mot sexe sciemment pour appuyer une vision binaire-. Par défaut, quand tu parles de quelqu’un sans rien préciser sur cette personne, on a en tête une personne de classe moyenne, sexuelle -en opposition à asexuel-, hétéro, valide, cisgenre… Alors préciser que l’on n’est pas tout à fait comme ça, c’est se présenter un peu plus et dévoiler une partie de soi.
Jonas Lubec m’a envoyé un lien (très court donc va lire !) sur Twitter, c’est la même idée mais en mieux expliquée.

Après, et ne t’inquiète pas c’est le dernier point que je soulève, il y a aussi les partisans de « les cases c’est trop nul et ça rend les gens prisonniers ». D’ailleurs, il y a un an et demi, j’ai écrit un article là-dessus : Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués).
Déjà, la base de la base, c’est que ça n’est pas à toi de mettre quelqu’un dans une case -en plus je ne vois pas tellement ça comme une case, mais plus un spectre d’intensité, un peu comme ce dessin– mais à la personne de se définir elle-même. Tu choisis la manière dont tu t’identifies et dont tu te présentes au monde, et c’est uniquement cela qui est valide.
Ensuite, ton genre, tes orientations sexuelles et amoureuses, ton ethnie, ton handicap ou non, et toutes ces choses, cela fait partie de toi ! Toutes ces caractéristiques sont les raisons pour lesquelles tu es la personne que tu es aujourd’hui et tu peux en être fier ! Tu peux être fière d’être une personne multiple et complexe, tu peux être fière de rendre l’espèce humaine si diverse, et en aucun cas tu n’as à avoir honte de ce qui te fait.
(c’est pour ça que l’on dit Marche des Fiertés (et aussi parce que c’est inclusif (bim bim bim placement de vidéo)))

Si je te dis par exemple que c’est parce que je suis bie que je fais des vidéos sur Youtube, tu es étonné.e ?
En fait, je me suis mise à regarder Youtube pour toutes ses vidéos de coming-out, quand j’étais dans ma période de doute et de questionnement. Et de fil en aiguille, j’ai découvert des tas de vidéastes LGBT+, de vidéastes qui abordaient des sujets importants, qui parlaient de rapport aux autres, de différences et de tout ce genre de choses. Je me suis rendue compte du pouvoir de la vidéo et de la diversité des échanges qui pouvaient en naître, et j’ai beaucoup changé ma façon de voir le monde et les gens qu’il y a dedans.
Si je n’avais pas été bie, rien de cela ne serait arrivé, et je n’aurais jamais fait de vidéo sur internet. Tu vois le truc ?

Alors, si tu ne veux pas t’identifier en tant que telle chose ou telle autre chose, libre à toi, mais laisse les autres le faire !
Et puis des bisous sur ta joue, parce que si tu viens par ici tu es quelqu’un de bien. Normalement.

Pour aller plus loin

Ashley Mardell a fait une vidéo qui parle un peu de ça aussi, mais plus centré sur les personnes LGBT+ (en anglais)

Là je laisse une place pour les liens que tu apporterais, si jamais tu veux bien m’aider à donner des ressources supplémentaires aux gens intéressés.

Retenir le temps qui passe

Dans un mois, les partiels. Enfin, un peu moins d’un mois.

L’année prochaine, je change d’orientation. La fac, même en dispense d’assiduité, ça n’est absolument pas quelque chose qui me réussit ; comme je vis seule et que ma santé ne s’améliore pas, je passe toute mon énergie dans des choses très basiques mais pourtant essentielles : aller chez ma kiné, faire mes courses, le ménage, la cuisine, étendre mon linge. Oui, ça peut paraître un peu ridicule, mais je te promets qu’après avoir étendu une lessive, j’ai mal de partout et je ne suis bonne qu’à aller me coucher. Alors dans ces conditions, pas très facile de travailler.

L’année prochaine, je quitte donc Lyon pour retourner dans ma famille et commencer des études à distance en psychologie.
Oui, mais voilà, il faut bien terminer cette année avant d’en commencer une nouvelle.

Et beaucoup trop de choses me tournent dans la tête.
Être en dispense d’assiduité, c’est un peu compliqué, surtout quand tu es souvent en crise et que tu dois récupérer des cours toute seule. D’ailleurs je te ferai une vidéo là-dessus, un jour, pour t’expliquer comment ça fonctionne.

Que j’aie mon année ou pas, cela ne change rien : je ne compte pas demander d’équivalence pour cette nouvelle orientation. Alors pourquoi me stresser ?
Parce que je n’ai pas envie de me retrouver face à un relevé de notes catastrophique qui me mettrait un énorme coup au moral, et que je sais très bien que je n’ai pas le niveau pour avoir mon année.
Alors je me pose la question : est-ce que ça vaut la peine d’aller passer mes examens, de m’infliger autant de stress et d’angoisse ? Est-ce que je dois me forcer à affronter durant plusieurs heures un sujet que je ne maîtriserai pas ? Peut-être que tu me répondras que oui, parce que sinon je n’aurai rien à faire et je deviendrai un petit légume jusqu’en juin.

Mais j’ai l’impression que c’est le contraire qui est en train de se produire.
Lorsque je suis en crise, comme aujourd’hui, je culpabilise de ne pouvoir avancer sur mes cours et je ne m’autorise pas à me détendre en faisant autre chose. Alors je tourne en rond et je me fais des nœuds dans la tête.
Et quand je ne suis pas en crise, je travaille et je m’effondre en voyant toutes ces pages de cours et de choses à connaître, j’ai l’impression que rien n’entrera jamais dans mon esprit.

Alors je ne sais que faire. Que dire. Et je reste là à souhaiter très fort que le temps s’arrête et que jamais ne vienne la période des examens.

Une journée en fauteuil (2)

Cet article est en deux parties. Si vous n’avez pas lu le début, il est disponible en cliquant ici.

Ce jour là, à Paris, il y avait une manif. Alors, une fois arrivées sur les lieux, nous nous sommes mises à remonter le cortège, sur le trottoir. Les rares personnes que nous devions dépasser -la majorité étant sur la route- se poussaient l’air gêné dès qu’elles remarquaient ma présence, elles tapaient sur l’épaule de leurs voisins en leur jetant un regard empressé, l’air de dire : ¨Pousse toi, tu ne vois pas que la pauvre demoiselle en fauteuil essaie de passer ? » Soit. Pourquoi pas. Mais je suis heureuse, vous savez ? Une chose m’a fait sourire, alors que nous filions le long de la manifestation. Ce jour là, en plus du fauteuil, j’avais une attelle au poignet, et, alors que nous dépassions un groupe de jeunes, l’un d’eux a couru vers moi en rigolant, me tendant son poignet lui aussi couvert d’une attelle : « Viens, on fait une manif des handicapés ! » C’était génial. J’étais redevenue à ses yeux une ado tout comme les autres, à qui on pouvait parler, avec qui on pouvait rigoler. Jeune homme, si tu te reconnais, sache que je t’ai aimé très fort, à ce moment précis. ♥

Une fois notre ami repéré dans la foule, il a fallu progresser jusqu’à lui. Et là, je me suis rendue compte de cette capacité inexploitée du fauteuil roulant : la cape d’invisibilité ! Quand tu es en fauteuil et que quelqu’un se pousse, on s’adresse toujours à cette personne : Myriam recevait donc toutes les excuses des ceux que l’on heurtait. Oui, parce que quand tu es en fauteuil et que tu cognes quelqu’un, c’est cette personne qui s’excuse, pas toi ! Tu peux jouer aux autos-tamponneuses et personne ne te gronde, tout le monde s’écarte en culpabilisant. Nous avons testé pour vous « rentrer volontairement dans des gens à faible vitesse », et, dans 100% des cas, la cible bafouille, s’excuse et s’écarte. C’était bien drôle. Et préoccupant quant à l’image qu’ont la plupart des personnes des gens en fauteuil.
Comme le dit Wheelcome « Et je suis super vexée que même la police me considère comme un bisounours, et ne me prenne même pas au sérieux. J’aurais trop aimé être une grande criminelle, crainte et menaçante, mais on me prive du droit fondamental d’être méchante ! C’est hyper frustrant.« 

A un moment, mon fauteuil a frotté contre un monsieur avec un enfant dans les bras. Il m’a regardé, l’air surpris, m’a dit qu’il ne m’avait pas vue. J’ai essayé de dédramatiser avec le sourire vu son air affolé : « C‘est vrai que je suis un peu bas, on ne me voit pas bien. » « Non non, c’est pas ça, je ne vous ai pas vue à cause de mon fils ! » Et il s’est enfui, l’air complètement paniqué. Un peu comme une poule lorsqu’elle se rend compte qu’elle n’a qu’un seul neurone. Hé, monsieur, c’est pas la fin du monde de se cogner dans quelqu’un, même si l’une des deux parties concernée a des roulettes !
Devant l’air coincé de toutes ces personnes, j’ai failli leur faire une blague : me lever en tremblant et crier au miracle car j’arrivais à marcher ! J’aurais bien rigolé, eux peut-être moins. Encore un problème : pour la plupart des humains qui se promènent dans ce pays, quelqu’un en fauteuil a perdu définitivement et irrémédiablement l’usage de ses jambes… et non ! Le fauteuil est un outil également utilisé pour se reposer / soulager / ne pas forcer.

Ce qui m’a vexée, c’est aussi la photo de groupe prise à la fin de la manif. Avec Myriam, on était venues pour un ami, pas pour prendre parti -surtout qu’on ne connaissait que lui dans le groupe. Et là, on m’attrape et on me met devant. Sans le fauteuil, je n’aurais jamais été sur cette photo. J’avais l’impression qu’une pancarte trônait au dessus de ma tête : REGARDEZ ON EST DES GENS COOLS ON AIME LES HANDICAPÉS. Hermine, bien attrapée. Sur le coup, j’ai pas trop su quoi dire, je n’ai pas trop osé râlé, ils étaient trop nombreux. Et je n’avais pas encore le courage de taper un scandale devant tant de monde. Je le regrette beaucoup maintenant, ce manque de réaction de ma part.

Ce qui m’a marqué, également, c’est le fait d’être aussi passive. Avec mes bras fragiles, je ne pouvais pas aller bien loin toute seule, j’avais très vite mal. De toutes façons, diriger le fauteuil était un peu délicat. Alors, on me serrait les freins pour que je ne glisse pas, et je me retrouvais coincée : une pauvre petite crevette dans un gigantesque filet de pêche. Je me laissais faire. On me roulait, on me promenait, heureusement que j’avais encore de la voix pour rappeler mon existence !
Un ami m’a même attrapée et nous a transformé en voiture de course sur les pistes cyclables : le fauteuil tremblait, je me cramponnais, les passants nous regardaient de travers et nous riions aux éclats. Ça, c’était un moment chouette.

Oui, l’accessibilité est loin d’être acquise, les personnes en fauteuil encore considérées comme étranges, incapables de communiquer ou d’être comme tout le monde, les roulettes ne sont pas des pieds comme les autres pour pas mal de gens, mais mon bilan de cette journée est plutôt positive : dans le SED, le fauteuil roulant est un allié de choix ! Il m’a permis de passer une journée avec des amis sans craindre de crise le lendemain, de fatigue extrême ou de douleurs insupportables ; il m’a permis d’être un peu plus insouciante, d’arrêter d’estimer le nombre de pas que je pouvais encore faire, de vérifier l’heure à laquelle nous devions rentrer, de craindre chaque escalier ou pente un peu raide.
Être une Hermine sur roulette, c’est un peu chouette !

L’éducation de beaucoup de personnes est encore à faire ! Pour cela, vous pouvez aussi agir, et il suffit de petits gestes : si vous trouvez que cet article en deux parties vous a ouvert les yeux ou si vous vous êtes reconnus, vous pouvez le partager. Vous pouvez également engager la discussion avec des amis lorsque vous entendez de gigantesques idées reçues sur le handicap. Vous pouvez aussi leur proposer de lire des blogs traitant de différentes formes de handicap, comme celui-ci, celui-là, celui-ci ou celui-là.
Merci de votre visite et de vos messages, à tout bientôt ♥

Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

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La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.

L’avenir de plus tard, même plus trop peur

Ça va, il est légèrement demain matin alors que je commence ce billet : j’ai le droit d’écrire des titres bizarres.

Si vous me suivez sur Twitter, vous avez peut-être déjà vu cela passer : il y a quelque jours, mon nom a été affiché sur une liste bien particulière, me donnant accès à un oral qui pourrait me permettre d’accéder à un double cursus parisien prestigieux. On va dire ça comme ça, restons discrets tout de même, j’ai un anonymat -relatif- à conserver. 2000 dossiers ont été envoyés, 300 déclarés admissibles, moins de la moitié seront pris. L’oral est dans trois semaines.

Si vous m’aviez-vu le soir de la publication des résultats… durant les quatre heures qui me séparaient de l’extinction des feux, j’ai crié, sauté, couru partout dans l’internat, des petites étoiles dans les yeux. Ce n’était pas tant le fait que cela me rapproche de la formation que je voudrais par dessus tout, mais plutôt le fait que, malgré mes notes de terminale au ras des pâquerettes à cause de la maladie, ils aient voulu me rencontrer. Ma lettre de motivation leur a donné envie d’en savoir plus sur moi, Hermine, presque 18 ans et des rêves plein la tête ! Ils m’ont sélectionnée pour l’oral, avec mon 11 et quelques de moyenne générale au deuxième de trimestre de terminale, parce que j’ai des choses à dire, à revendiquer, parce qu’ils m’ont trouvé -peut-être- intéressante !

Et, hier soir, j’ai pu parler avec une première année qui fait partie d’un de ces bi-cursus. Elle a été adorable, alors que, je l’avoue, je m’attendais un peu à être prise de haut, comme si tous les gens de ces bicus étaient obligés d’être hautains et de se sentir supérieurs, faisant partie de « l’élite » et pas nous, pas moi. Je déteste ce mot, « élite ». C’est un mot de prétentieux, un mot qui construit des murs entre les gens, qui fait mal et qui ne sert à rien. Qui classe tout le monde en fonction de critère à la con. Enfin, elle a pu me rassurer, me dire qu’elle aussi avait un profil un peu atypique, et sans avoir de ces bulletins qui frisaient les 18 de moyenne elle avait pu passer l’oral, décrocher la filière. Elle m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils seraient très compréhensifs face à mes « problèmes de santé ». J’espère vraiment qu’ils n’y accorderont pas plus d’importance que ça, je n’ai vraiment pas envie d’y passer plus de trente secondes et de perdre le moral en devant leur en parler.

Oui, je suis malade, et si certains adultes me parlent de l’année prochaine avec un ton protecteur, en me disant presque qu’il faudrait me mettre dans du coton et m’enfermer dans une bulle, ils n’ont pas raison. Loin de là. La maladie, je ferai avec, mais je ne la prendrai pas en compte en postulant pour ce qui concerne mes études, mon avenir ! En quoi je serai moins apte que d’autres à faire des choses qui me plaisent, si difficile soit-il d’y rentrer ?

Malade ou pas, ne perdez pas espoir, jamais, on est toujours récompensé à la fin. Croyez-moi, c’est une jeune fille qui avait perdu confiance en elle qui vous le dit.

Là, maintenant

Samedi soir, très tard, ou dimanche matin, très tôt. Un ami a organisé une soirée, c’est la première fois depuis longtemps que je pourrais revoir ceux qui sont restés dans ma ville natale, alors que je suis partie en internat. Mon corps n’est pas en très grande forme, mais je me dis que la musique et les rires de ceux que j’aime me feront oublier tout cela un instant. En bas, on danse, on rit, on drague, on s’embrasse et on boit. Je m’isole avec un ami très proche.

Il est assis juste à côté de moi sur le grand canapé noir, me fait face en souriant ; je ne sais plus de quoi nous venons juste de parler, quels mots ont franchi ses lèvres. Il me regarde, m’observe d’un air protecteur, comme s’il me connaissait par cœur et veillait sur moi. Je suis en tailleur, assise sur mon coussin à mémoire de forme, le dos appuyé contre l’accoudoir du canapé, et je songe : faut-il parler de la maladie ? J’en aurais besoin, cela fait plus d’une semaine que je garde tout pour moi, que je n’ai osé parler de la dégradation de mon état à personne. Il comprendra, je l’espère. Je regarde devant moi. Prends une inspiration profonde.

« Tu sais, là, maintenant, personne ne voit ce qu’il se passe. » Je ferme les yeux. Fais une pause. « Mes doigts me brûlent, j’ai fait trop de choses, c’était peut-être la cuisine de cet après-midi. Chaque articulation me fait mal, tu savais que dans un seul doigt on en avait trois ? Dans mes poignets, je sens comme un fil, comme si quelqu’un découpait au cutter le long d’une ligne de pointillés. Et la lame remonte, le long des avants bras, sous ma peau toute blanche. De temps en temps, elle frappe dans le poignet, mais seulement toutes les quelques minutes. En ce moment, j’ai l’impression que mes coudes ne tiennent plus, tu sais, que si je laisse pendre mon bras il se séparera en deux, et je ne serai plus qu’une grande poupée de chiffon. » Il pose sa main sur ma cuisse, veut dire quelque chose mais je reprends. « Ma contracture à l’épaule droite dure depuis une semaine. Ce n’est pas comme si je n’en avais jamais eu, mais celle là me fait mal jusque dans les tempes, j’ai l’impression que tout mon côté droit est comme une serviette que l’on essore, tordu en permanence par quelqu’un qui s’ennuierait. Mais, au moins, je ne sens plus tellement les douleurs de l’autre épaule. » Sa main appuie un peu plus. « Mes genoux ne valent pas mieux que mes coudes, j’aurais peut-être dû m’asseoir plus souvent. Mais, qui sait, qui s’imagine ce que c’est ? On ne voit rien lorsqu’on me regarde, juste une jeune fille souriante dans sa robe rouge, une tasse de thé lovée dans ses deux mains. Peut-être un peu de fatigue dans ses yeux, mais qui irait s’imaginer tout cela ? » Il murmure mon prénom, tout doucement. Je sens les larmes monter, me ressaisis. « Mes chevilles aussi font mal, mais j’y suis plutôt habituée, je mettrai mes chevillères et tout rentrera dans l’ordre. Presque. Pour une fois, mon dos va plutôt bien. Il ne crie qu’un peu, et ne m’a presque pas coupé l’appétit. Tu vois, en bas, j’ai même réussi à m’asseoir sans mon coussin. Mais je ne vais pas y repenser, sinon la douleur va revenir. »

Silence. Je fixe toujours le mur blanc.

Il se redresse, se rapproche et m’enserre de ses bras de frère. Je me blottis, laisse les larmes couler, sachant à l’avance les traces noires qu’elle laisseront, et que j’aurais dû prévoir ma trousse de maquillage. Il répète mon nom, me berce, la gorge serrée. Ne me murmure pas ce mensonge que l’on me répète souvent : « Ça va aller. »

Il est là, et, à ce moment précis, c’est le plus beau cadeau qu’il puisse me faire.

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués)

Je suis interne et ne rentre qu’aux vacances, ce qui explique que le lycée ait tant d’importance.

Déjà que soi-même on n’arrive pas à se sortir de sa douleur, déjà qu’on a tant de mal à s’en déprendre, il faut en plus que les autres vous résument à ça, c’est comme d’être malade, les autres ne voient plus que ça de vous, un malade.

Serge Joncour, l’Amour sans le faire

Il y a plus de deux ans, j’ai commencé à avoir mal au dos. Très vite, pour ma classe, je suis devenue celle qui a mal au dos. C’est très long comme nom, ça ressemble un peu à celui d’un héros ou d’un méchant de livre, comme celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom. Au début j’ai pris ça comme une forme de reconnaissance, j’étais un peu différente, on se souvenait bien de moi alors que nous étions plus de 75 élèves de seconde fraîchement débarqués. Dès qu’on mentionnait un mal de dos, on savait à qui on avait à faire : Hermine, seconde 1. Mais cette douleur ne partait pas et certains commencèrent à douter de ma sincérité : on ne parlait plus de moi avec un petit sourire gentil et compréhensif, mais de plus en plus avec une moue sceptique et des doutes de plus en plus présents.

Ce fut en première que je me rendis compte de cela : les gens autour de moi doutaient et me firent même douter de moi. Je décidai d’ériger une barrière contre ces pensées en tournant mon mal de dos en dérision. J’étais toujours l’handicapée de mon année, mais lorsque j’en avais la force je l’étais avec le sourire et la capacité de dérision nécessaire à éloigner les paroles méchantes de mes oreilles. Puis, le diagnostic, en juillet. Je fis donc ma rentrée de Terminale en toute connaissance de cause : aucune des douleurs n’était fausse.

La première chose que l’on me demanda à la rentrée fut : « Et ton dos ? » Chaque personne que je revis après deux mois de vacances vint aux nouvelles : « Et ton dos ? »

Deux mois séparés, huit semaines passées ailleurs et la seule chose qui semblait les intéresser était l’état de mon dos. A une on demandait où elle était partie, à un autre si son voyage s’était bien passé, à une troisième si elle avait travaillé. Mais, à moi, il ne m’était posé qu’une seule question : « Et ton dos ?« 

Certes, cela pouvait sembler gentil alors je répondais avec quelques mots et un sourire : « Ça va bien, merci. » Mais, en y réfléchissant, qu’est-ce que cela signifie ? Tout simplement que dans l’esprit de presque tous, je ne suis ni Hermine, ni une jeune fille de dix-sept ans, ni une passionnée de littérature, ni celle aux cheveux rouges, ni celle qui fait des sourires, ni la Parisienne -je suis la seule à habiter vers la capitale. Je suis celle qui a mal au dos.

Je suis réduite à cette caractéristique par les autres, comme si je n’étais plus que ce mal de dos – qui est en réalité bien plus.

Plus que cela, lorsque quelqu’un est différent, que cette différence concerne sa couleur de peau, son origine, son orientation sexuelle, son style vestimentaire… on a tendance à ériger cette différence en barrière, à le ranger bien à sa place, dans sa catégorie, à ne plus l’en sortir. Est-ce judicieux ? Non. Je ne pense pas que réduire quelqu’un à quelque chose d’aussi insignifiant qu’une particularité physique ou psychologique soit quelque chose de bon : tous les êtres humains sont étonnement complexes et ne méritent pas un tel classement ! Et, lorsque l’on réduit quelqu’un à une seule chose, on l’y enferme. Pour moi, celle qui a mal au dos, c’est comme si je devais faire tourner ma vie autour de cette -ces- douleur-s-. Non !

Mais je ne suis pas ma maladie ! Personne n’est ce qu’il a !