Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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Être malade

Il y a un certain temps, en octobre dernier (oui, c’est un certain temps un peu long, c’est sûr), je vous avais posé une question. Vous avez été cinq à m’envoyer un mail m’exposant votre point de vue, et je vous en remercie ! Alors je vais essayer d’écrire un article à partir de vos idées, vos suggestions, en vous donnant aussi un peu mon avis.
Un très très grand merci à Nathan, Doume, Alison, Crevette de Mars et Annie-Danielle.

Tout d’abord, la maladie c’est le truc qu’on a enfant. Tu sais, la gastro qui nous fait rater deux jours d’école, boire du coca et manger du riz sous toutes les formes possibles. C’est la bassine au pied du lit, la température prise régulièrement, les journées enfants-malades pour les parents et toi dans un petit cocon, autorisé à faire plus d’ordinateur que d’habitude.
Être malade comme ça aujourd’hui, alors qu’on est grand c’est tout un tas de souvenir qui resurgissent : un bouillon de légumes, un doudou préféré des mauvais jours, un dessin animé devant lequel on oubliait son ventre douloureux…

Puis, parfois, la maladie prend un autre sens.
Ça devient quelque chose de plus présent, qui va te gêner sur une période de temps plus longue, quelque chose qui va te faire réfléchir à ton futur, avoir des répercussions qui dépassent quelques jours à la maison et une réunion reportée. Une maladie, c’est un nuage opaque devant ton futur. C’est plein de questions : qu’est-ce que c’est ? Pourquoi ça m’arrive ? Et ma famille ? Et demain ? Comment tout ça va se passer ? C’est de l’inquiétude, c’est ton entourage qui en prend un coup, c’est beaucoup de sentiments tout gris.

Être malade, c’est être différent des autres. C’est ne pas être capable de respirer, de marcher, de bouger ou de manger comme la plupart des gens. C’est devoir faire des compromis, des sacrifices. C’est devoir choisir entre une sortie ou une autre, ne pas pouvoir faire tout ce que l’on veut. C’est aussi se reposer, limiter les activités physiques.

Être malade, c’est aussi des sensations désagréables : du nez bouché aux articulations luxées, du mal de ventre léger à celui qui te cloue au lit, toutes sortes de nuances de douleur existent. Et la douleur, ça veut dire que quelque chose ne va pas. Mais est-ce qu’on peut être malade sans avoir mal ?
Parce qu’une maladie silencieuse, c’est peut-être encore plus effrayant qu’une maladie qui se fait entendre et sentir.

Une maladie, c’est quelque chose qui se soigne. Mais pas tout le temps. C’est une chose pour laquelle on va mettre en place des traitements, des opérations, des médicaments et tout un tas de trucs pour essayer de la faire partir, comme si c’était un insecte énervant lorsque tu manges du melon dehors, l’été. Et ça peut fonctionner, ou pas du tout. Parfois tu ne peux pas soigner ce qui provoque tous ces désagréments, mais tu peux essayer d’améliorer les différents symptômes.

C’est un état, une situation dans laquelle on se trouve qui n’est pas si normale que ça.
Mais après tout, qu’est-ce que c’est qu’une situation normale ?

Être malade [Et pour toi ?]

Tout à l’heure, en prenant ma douche, j’ai pensé à une nouvelle catégorie super chouette, une nouvelle série d’articles qui vous donneraient la parole. Oui, vous, et toi, là, devant ton écran ! Ce serait une série d’article que vous écririez. Je m’explique : je vous pose une question et vous avez une semaine pour m’envoyer vos réponses par mail à hermine.sed@gmail.com. Selon le nombre de réponses, j’en choisirais certaines ou les publierais toutes.

Aujourd’hui, ma question est : qu’est-ce que c’est, pour toi, être malade ?

Il n’y a pas de mauvaise réponse, soyez sincères, soyez vous-mêmes : le but, c’est de voir que tous les points de vue sont différents et se complètent ! (Oups, en bonne anthropologue je ne devrais pas chercher à prédire un quelconque résultat. Alors, on verra)

Si vous voulez rester anonymes, aucun problème, pensez juste à me le préciser. Sinon, envoyez-moi également le pseudo/prénom sous lequel vous voulez apparaître, ainsi que votre éventuel blog ou lien de l’internet, que je l’y ajoute.

A dans une semaine, si tout va bien !

[07.05.2015] Bon, je crois que tout n’est pas bien allé, parce que me voici beaucoup de mois plus tard. Le résultat est ici !

Une journée en fauteuil (2)

Cet article est en deux parties. Si vous n’avez pas lu le début, il est disponible en cliquant ici.

Ce jour là, à Paris, il y avait une manif. Alors, une fois arrivées sur les lieux, nous nous sommes mises à remonter le cortège, sur le trottoir. Les rares personnes que nous devions dépasser -la majorité étant sur la route- se poussaient l’air gêné dès qu’elles remarquaient ma présence, elles tapaient sur l’épaule de leurs voisins en leur jetant un regard empressé, l’air de dire : ¨Pousse toi, tu ne vois pas que la pauvre demoiselle en fauteuil essaie de passer ? » Soit. Pourquoi pas. Mais je suis heureuse, vous savez ? Une chose m’a fait sourire, alors que nous filions le long de la manifestation. Ce jour là, en plus du fauteuil, j’avais une attelle au poignet, et, alors que nous dépassions un groupe de jeunes, l’un d’eux a couru vers moi en rigolant, me tendant son poignet lui aussi couvert d’une attelle : « Viens, on fait une manif des handicapés ! » C’était génial. J’étais redevenue à ses yeux une ado tout comme les autres, à qui on pouvait parler, avec qui on pouvait rigoler. Jeune homme, si tu te reconnais, sache que je t’ai aimé très fort, à ce moment précis. ♥

Une fois notre ami repéré dans la foule, il a fallu progresser jusqu’à lui. Et là, je me suis rendue compte de cette capacité inexploitée du fauteuil roulant : la cape d’invisibilité ! Quand tu es en fauteuil et que quelqu’un se pousse, on s’adresse toujours à cette personne : Myriam recevait donc toutes les excuses des ceux que l’on heurtait. Oui, parce que quand tu es en fauteuil et que tu cognes quelqu’un, c’est cette personne qui s’excuse, pas toi ! Tu peux jouer aux autos-tamponneuses et personne ne te gronde, tout le monde s’écarte en culpabilisant. Nous avons testé pour vous « rentrer volontairement dans des gens à faible vitesse », et, dans 100% des cas, la cible bafouille, s’excuse et s’écarte. C’était bien drôle. Et préoccupant quant à l’image qu’ont la plupart des personnes des gens en fauteuil.
Comme le dit Wheelcome « Et je suis super vexée que même la police me considère comme un bisounours, et ne me prenne même pas au sérieux. J’aurais trop aimé être une grande criminelle, crainte et menaçante, mais on me prive du droit fondamental d’être méchante ! C’est hyper frustrant.« 

A un moment, mon fauteuil a frotté contre un monsieur avec un enfant dans les bras. Il m’a regardé, l’air surpris, m’a dit qu’il ne m’avait pas vue. J’ai essayé de dédramatiser avec le sourire vu son air affolé : « C‘est vrai que je suis un peu bas, on ne me voit pas bien. » « Non non, c’est pas ça, je ne vous ai pas vue à cause de mon fils ! » Et il s’est enfui, l’air complètement paniqué. Un peu comme une poule lorsqu’elle se rend compte qu’elle n’a qu’un seul neurone. Hé, monsieur, c’est pas la fin du monde de se cogner dans quelqu’un, même si l’une des deux parties concernée a des roulettes !
Devant l’air coincé de toutes ces personnes, j’ai failli leur faire une blague : me lever en tremblant et crier au miracle car j’arrivais à marcher ! J’aurais bien rigolé, eux peut-être moins. Encore un problème : pour la plupart des humains qui se promènent dans ce pays, quelqu’un en fauteuil a perdu définitivement et irrémédiablement l’usage de ses jambes… et non ! Le fauteuil est un outil également utilisé pour se reposer / soulager / ne pas forcer.

Ce qui m’a vexée, c’est aussi la photo de groupe prise à la fin de la manif. Avec Myriam, on était venues pour un ami, pas pour prendre parti -surtout qu’on ne connaissait que lui dans le groupe. Et là, on m’attrape et on me met devant. Sans le fauteuil, je n’aurais jamais été sur cette photo. J’avais l’impression qu’une pancarte trônait au dessus de ma tête : REGARDEZ ON EST DES GENS COOLS ON AIME LES HANDICAPÉS. Hermine, bien attrapée. Sur le coup, j’ai pas trop su quoi dire, je n’ai pas trop osé râlé, ils étaient trop nombreux. Et je n’avais pas encore le courage de taper un scandale devant tant de monde. Je le regrette beaucoup maintenant, ce manque de réaction de ma part.

Ce qui m’a marqué, également, c’est le fait d’être aussi passive. Avec mes bras fragiles, je ne pouvais pas aller bien loin toute seule, j’avais très vite mal. De toutes façons, diriger le fauteuil était un peu délicat. Alors, on me serrait les freins pour que je ne glisse pas, et je me retrouvais coincée : une pauvre petite crevette dans un gigantesque filet de pêche. Je me laissais faire. On me roulait, on me promenait, heureusement que j’avais encore de la voix pour rappeler mon existence !
Un ami m’a même attrapée et nous a transformé en voiture de course sur les pistes cyclables : le fauteuil tremblait, je me cramponnais, les passants nous regardaient de travers et nous riions aux éclats. Ça, c’était un moment chouette.

Oui, l’accessibilité est loin d’être acquise, les personnes en fauteuil encore considérées comme étranges, incapables de communiquer ou d’être comme tout le monde, les roulettes ne sont pas des pieds comme les autres pour pas mal de gens, mais mon bilan de cette journée est plutôt positive : dans le SED, le fauteuil roulant est un allié de choix ! Il m’a permis de passer une journée avec des amis sans craindre de crise le lendemain, de fatigue extrême ou de douleurs insupportables ; il m’a permis d’être un peu plus insouciante, d’arrêter d’estimer le nombre de pas que je pouvais encore faire, de vérifier l’heure à laquelle nous devions rentrer, de craindre chaque escalier ou pente un peu raide.
Être une Hermine sur roulette, c’est un peu chouette !

L’éducation de beaucoup de personnes est encore à faire ! Pour cela, vous pouvez aussi agir, et il suffit de petits gestes : si vous trouvez que cet article en deux parties vous a ouvert les yeux ou si vous vous êtes reconnus, vous pouvez le partager. Vous pouvez également engager la discussion avec des amis lorsque vous entendez de gigantesques idées reçues sur le handicap. Vous pouvez aussi leur proposer de lire des blogs traitant de différentes formes de handicap, comme celui-ci, celui-là, celui-ci ou celui-là.
Merci de votre visite et de vos messages, à tout bientôt ♥

Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

__________

La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.

L’avenir de plus tard, même plus trop peur

Ça va, il est légèrement demain matin alors que je commence ce billet : j’ai le droit d’écrire des titres bizarres.

Si vous me suivez sur Twitter, vous avez peut-être déjà vu cela passer : il y a quelque jours, mon nom a été affiché sur une liste bien particulière, me donnant accès à un oral qui pourrait me permettre d’accéder à un double cursus parisien prestigieux. On va dire ça comme ça, restons discrets tout de même, j’ai un anonymat -relatif- à conserver. 2000 dossiers ont été envoyés, 300 déclarés admissibles, moins de la moitié seront pris. L’oral est dans trois semaines.

Si vous m’aviez-vu le soir de la publication des résultats… durant les quatre heures qui me séparaient de l’extinction des feux, j’ai crié, sauté, couru partout dans l’internat, des petites étoiles dans les yeux. Ce n’était pas tant le fait que cela me rapproche de la formation que je voudrais par dessus tout, mais plutôt le fait que, malgré mes notes de terminale au ras des pâquerettes à cause de la maladie, ils aient voulu me rencontrer. Ma lettre de motivation leur a donné envie d’en savoir plus sur moi, Hermine, presque 18 ans et des rêves plein la tête ! Ils m’ont sélectionnée pour l’oral, avec mon 11 et quelques de moyenne générale au deuxième de trimestre de terminale, parce que j’ai des choses à dire, à revendiquer, parce qu’ils m’ont trouvé -peut-être- intéressante !

Et, hier soir, j’ai pu parler avec une première année qui fait partie d’un de ces bi-cursus. Elle a été adorable, alors que, je l’avoue, je m’attendais un peu à être prise de haut, comme si tous les gens de ces bicus étaient obligés d’être hautains et de se sentir supérieurs, faisant partie de « l’élite » et pas nous, pas moi. Je déteste ce mot, « élite ». C’est un mot de prétentieux, un mot qui construit des murs entre les gens, qui fait mal et qui ne sert à rien. Qui classe tout le monde en fonction de critère à la con. Enfin, elle a pu me rassurer, me dire qu’elle aussi avait un profil un peu atypique, et sans avoir de ces bulletins qui frisaient les 18 de moyenne elle avait pu passer l’oral, décrocher la filière. Elle m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils seraient très compréhensifs face à mes « problèmes de santé ». J’espère vraiment qu’ils n’y accorderont pas plus d’importance que ça, je n’ai vraiment pas envie d’y passer plus de trente secondes et de perdre le moral en devant leur en parler.

Oui, je suis malade, et si certains adultes me parlent de l’année prochaine avec un ton protecteur, en me disant presque qu’il faudrait me mettre dans du coton et m’enfermer dans une bulle, ils n’ont pas raison. Loin de là. La maladie, je ferai avec, mais je ne la prendrai pas en compte en postulant pour ce qui concerne mes études, mon avenir ! En quoi je serai moins apte que d’autres à faire des choses qui me plaisent, si difficile soit-il d’y rentrer ?

Malade ou pas, ne perdez pas espoir, jamais, on est toujours récompensé à la fin. Croyez-moi, c’est une jeune fille qui avait perdu confiance en elle qui vous le dit.

Là, maintenant

Samedi soir, très tard, ou dimanche matin, très tôt. Un ami a organisé une soirée, c’est la première fois depuis longtemps que je pourrais revoir ceux qui sont restés dans ma ville natale, alors que je suis partie en internat. Mon corps n’est pas en très grande forme, mais je me dis que la musique et les rires de ceux que j’aime me feront oublier tout cela un instant. En bas, on danse, on rit, on drague, on s’embrasse et on boit. Je m’isole avec un ami très proche.

Il est assis juste à côté de moi sur le grand canapé noir, me fait face en souriant ; je ne sais plus de quoi nous venons juste de parler, quels mots ont franchi ses lèvres. Il me regarde, m’observe d’un air protecteur, comme s’il me connaissait par cœur et veillait sur moi. Je suis en tailleur, assise sur mon coussin à mémoire de forme, le dos appuyé contre l’accoudoir du canapé, et je songe : faut-il parler de la maladie ? J’en aurais besoin, cela fait plus d’une semaine que je garde tout pour moi, que je n’ai osé parler de la dégradation de mon état à personne. Il comprendra, je l’espère. Je regarde devant moi. Prends une inspiration profonde.

« Tu sais, là, maintenant, personne ne voit ce qu’il se passe. » Je ferme les yeux. Fais une pause. « Mes doigts me brûlent, j’ai fait trop de choses, c’était peut-être la cuisine de cet après-midi. Chaque articulation me fait mal, tu savais que dans un seul doigt on en avait trois ? Dans mes poignets, je sens comme un fil, comme si quelqu’un découpait au cutter le long d’une ligne de pointillés. Et la lame remonte, le long des avants bras, sous ma peau toute blanche. De temps en temps, elle frappe dans le poignet, mais seulement toutes les quelques minutes. En ce moment, j’ai l’impression que mes coudes ne tiennent plus, tu sais, que si je laisse pendre mon bras il se séparera en deux, et je ne serai plus qu’une grande poupée de chiffon. » Il pose sa main sur ma cuisse, veut dire quelque chose mais je reprends. « Ma contracture à l’épaule droite dure depuis une semaine. Ce n’est pas comme si je n’en avais jamais eu, mais celle là me fait mal jusque dans les tempes, j’ai l’impression que tout mon côté droit est comme une serviette que l’on essore, tordu en permanence par quelqu’un qui s’ennuierait. Mais, au moins, je ne sens plus tellement les douleurs de l’autre épaule. » Sa main appuie un peu plus. « Mes genoux ne valent pas mieux que mes coudes, j’aurais peut-être dû m’asseoir plus souvent. Mais, qui sait, qui s’imagine ce que c’est ? On ne voit rien lorsqu’on me regarde, juste une jeune fille souriante dans sa robe rouge, une tasse de thé lovée dans ses deux mains. Peut-être un peu de fatigue dans ses yeux, mais qui irait s’imaginer tout cela ? » Il murmure mon prénom, tout doucement. Je sens les larmes monter, me ressaisis. « Mes chevilles aussi font mal, mais j’y suis plutôt habituée, je mettrai mes chevillères et tout rentrera dans l’ordre. Presque. Pour une fois, mon dos va plutôt bien. Il ne crie qu’un peu, et ne m’a presque pas coupé l’appétit. Tu vois, en bas, j’ai même réussi à m’asseoir sans mon coussin. Mais je ne vais pas y repenser, sinon la douleur va revenir. »

Silence. Je fixe toujours le mur blanc.

Il se redresse, se rapproche et m’enserre de ses bras de frère. Je me blottis, laisse les larmes couler, sachant à l’avance les traces noires qu’elle laisseront, et que j’aurais dû prévoir ma trousse de maquillage. Il répète mon nom, me berce, la gorge serrée. Ne me murmure pas ce mensonge que l’on me répète souvent : « Ça va aller. »

Il est là, et, à ce moment précis, c’est le plus beau cadeau qu’il puisse me faire.

Les amis

Les amis, quand tu as du mal à marcher, ils te mettent sur une couverture et te tirent pour que tu puisses tout de même te promener dans l’internat. Au début, tu ne sais pas trop si ça va fonctionner, leur truc. Mais eux ils rient et leurs sourires te redonnent confiance : tu grimpes sur la couverture qu’ils ont posé sur le sol. Puis, tout de même, tu t’accroches alors qu’ils commencent à avancer, chacun tirant un coin ; tu dois rester penchée en avant pour ne pas perdre l’équilibre, même si tu es assise. Et tu glisses, tu glisses dans le couloir de l’internat sous le regard médusé des autres élèves et des surveillantes. Et toutes les deux, même pas essoufflées, elles rient tout en te promenant ; et toi, un peu émerveillée, tu te rends compte que tu en as de la chance. Mais pour de vrai, cette fois, pas comme cette chance là.

Les amis, quand tu ne peux pas aller manger, ils te ramènent de la nourriture qu’ils ont pris de leurs propres plateaux. Et, chaque midi, chaque soir, tu te retrouves avec une table de chevet qui déborde de victuailles : pains, beurre individuels, yaourts nature, sucrés, aux fruits, à la vanille, mousses au chocolat, beignets, parts de gâteaux… Une fois, les filles m’ont même ramené une petite assiette avec le dessert du jour : boule de glace, gingembre confit et beignet de pomme ; et elles avaient dû traverser la moitié du lycée avec, l’air de rien. L’autre jour, je leur ai dit que j’avais deviné pourquoi elles faisaient ça : en fait, je suis une divinité dont elles ont peur, alors elles me font des offrandes pour gagner mes faveurs. Ça les a bien fait marrer.

Les amis, quand tu ne peux pas descendre pour aller au club écriture, ils font monter le club à toi. Tous les mardis soir, on a un rendez-vous bien spécial : nous sommes une dizaine à nous retrouver pour écrire, lire et discuter, rire. Mais, ce mardi soir là, je n’a pas pu descendre les deux étages qui me séparent des salles de cours pour les rejoindre, mon genou droit menaçait de lâcher et le gauche n’allait pas bien non plus. C’est sûr, j’étais un peu triste, mais on ne pouvait rien faire, alors pourquoi perdre son temps à pleurer ? Cinq minutes après que la sonnerie ait annoncé le début de l’étude, une amie est venue me chercher dans ma chambre et m’a aidé à marcher jusqu’au -grand- palier du deuxième étage. Tout le club était assis là, par terre sur le carrelage, juste pour que je puisse participer aussi. J’ai eu envie de tous leur faire un grand câlin, mais mes genoux n’étaient pas trop d’accord. Alors je me suis juste assise, et j’ai passé le meilleur club d’écriture de ma vie !

Les amis, quand tu as mal, ils ont mal avec toi. Même si, là, je ne suis pas trop d’accord. Ils ouvrent la porte de ta chambre tout doucement, pour ne pas te réveiller si jamais tu dors. Puis, si tes yeux sont ouverts, et qu’ils le voient, parce que souvent les rideaux sont fermés, ils débarquent. Et, invariablement, te demandent comment tu vas. Tu essaies presque toujours de minimiser un peu, pour pas qu’ils aient trop de douleur à porter, tu essaies toujours de trouver les points positifs de la journée pour les faire sourire. Mais ça ne fonctionne pas à chaque fois. Alors, ils te font un sourire un peu triste, s’asseyent sur le bord de ton lit pour te raconter leur matinée, pour te décrire les derniers exploits des autres lycéens. Quand ils voient que tu es trop fatiguée, ils te laissent te reposer et te disent quand ils reviendront. Et partent avec un peu de ta douleur. Ça ne doit pas être facile, d’être ton ami.

Les amis, c’est mignon, mais parfois c’est un tout petit breton. Quand ils font l’appel avec la surveillante, ils ouvrent la porte très délicatement, sans faire un bruit, regardent si je suis dans mon lit puis murmurent : « c’est bon, elle est là ». Puis ils referment la porte avec lenteur, ôtent leur main de la poignée avec mille précautions pour ne pas me réveiller. Et, une fois qu’ils ont fait ça, se mettent à rire, à s’interpeller et à chanter à voix haute. Ben oui, la porte est fermée. Mais c’est fait de manière tellement innocente que c’est mignon, très mignon.

Mes amis, ils sont tout de même vachement chouettes.

(Et vous, vous êtes chouettes également, parce que vous avez toujours des mots gentils et remonteurs de moral à m’offrir. Alors, ce billet, il est un peu pour vous, aussi.)

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

La douche

La douche est le meilleur endroit pour pleurer : l’eau des larmes se mêle à celle qui tombe du pommeau, les sanglots sont masqués par le bruit. C’est si facile de pleurer, sous la douche.

Mon corps malmené par la maladie, mon corps couvert de griffures et de bleus, mon corps parsemé de cicatrices blanches, mon corps peu à peu délaissé, mon corps silencieusement abandonné, mon corps pris d’assaut par la douleur, mon corps emmené loin de moi par ces poignards invisibles, mon corps qu’une caresse fait hurler, mon corps qu’un baiser fait souffrir, mon corps qu’un souffle fait faillir, mon corps que je ne reconnais plus.

Sous l’eau de ma douche, hier soir, je l’ai parcouru.

Les yeux fermés j’ai laissé l’eau découvrir ma nuque cachée sous mes cheveux libres, glisser le long de mon dos, de mes hanches, finir à mes pieds et s’enfuir loin ; ma main appuyée au mur me raccrochait à ce monde, sans elle je serais tombée, partie dans d’autres contrées. Avec précaution j’ai saisi mon savon et l’ai passé sur ma peau. L’épaule redécouvrait la douceur d’une caresse, puis le bras, le coude qui ne voulait pas rester en place, le poignet qui m’empêchait d’écrire, les doigts qui voulaient se faire entendre en criant de douleur. J’ai redécouvert mon corps au fil du passage de ce savon rose, uniquement tenu par ma main qui tremblait un peu. A peine le premier bras terminé, mes genoux ont décidé que trop c’était trop et je me suis presque effondrée sur le carrelage froid : il était plus prudent de continuer assise. Mon cou tendu par la fatigue, les muscles de mes épaules qui n’ont jamais connu le repos, ma poitrine sensible et douloureuse elle aussi, mon ventre silencieux. Mon dos perdu, mon dos qui se tait d’avoir trop hurlé alors que le savon dépose sa mousse d’un rose léger. Mes hanches qui ne tiennent plus en place et craquent comme le bois torturé par le feu, mes cuisses que le frôlement d’un drap insupporte, mes mollets ornés de bleus gigantesques, mes talons marqués de cicatrices d’ampoules, la plante de mes pieds trop sensible pour que je m’y attarde.

Les sanglots n’ont pas prévenu, ils me sont tombé dessus sans crier gare. Le savon a quitté ma main et est venu rebondir sur le carrelage blanc. Prostrée, au sol, j’ai dû pleurer quelques minutes, quelques heures. L’eau me frappait toujours.

En sortant, je me suis dit que la vie était tout de même jolie, que la douleur partirait comme elle en a l’habitude, que bientôt tout irait mieux. Que tout allait bien.

Je ne me suis pas dit qu’aujourd’hui avait été une des pires journées de ma vie. Je ne me suis pas dit que c’était la première fois que mes genoux étaient si fragiles. Je ne me suis pas dit qu’il faudrait peut-être que je réfléchisse à l’usage d’un fauteuil roulant. Je ne me suis pas dit que je suivais à peine les cours. Je ne me suis pas dit que moins de trois mois me séparaient du bac. Je ne me suis pas dit que j’avais peur.