Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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Réveil

J’ai envie de pleurer.
J’ai envie de crier, des larmes de rage bordent mes yeux.

J’ai l’impression de découvrir le monde.
Je ne suis née qu’aujourd’hui.

Cet après-midi, j’ai lu que la fédération de Russie allait envoyer son armée en Ukraine.
Ce soir, j’ai lu qu’un candidat à la présidentielle ukrainienne appelait à la mobilisation générale de l’armée.
Je ne sais pas où est passé mon espoir.

J’ai mal, mal dans mon corps et mon cœur.

Je voulais faire un billet pour parler, pour expulser la douleur de mon corps, celle qui me torture depuis ce midi. C’est peut-être à cause de ça que je pleure. A cause de cette crise qui arrive lors de mon premier jour de vacances, à cause de cette maladie qui me rappelle qu’elle ne me lâchera jamais vraiment. Ça rend les choses plus dur à supporter, la douleur. Surtout quand elle fait hurler, quand elle fait vomir.

Mais je me sens égoïste. Je me sens égoïste de vivre dans un pays en paix, d’avoir accès à une qualité de vie plus que correcte et  à une éducation gratuite, d’avoir l’assurance de pouvoir continuer mes études dans le supérieur, de ne pas devoir m’inquiéter de mes lendemains, de me lever le matin et de râler parce que c’est un peu tôt, de me réveiller le matin au bruit de la sonnerie de mon réveil et pas au bruit d’explosions, d’être conne et insouciante. Je viens de me réveiller. Je ne suis plus une enfant.

L’enfant que j’étais, la petite fille que je suis encore au fond de moi aimerait bien comprendre. Elle voudrait aller parler aux adultes en qui elle avait confiance, les faire s’asseoir et leur demander tout doucement, avec ses grands yeux un peu humide : « Pourquoi ? » Elle aimerait dire à chaque adulte en qui elle croyait : « Et tu as laissé faire ça, toi ? Et tu n’as rien dit ? Tu n’as pas réagi ? » Elle ne les accuserait pas vraiment, ce serait juste pour savoir, pour essayer de comprendre. « Et tu as vu des pays s’embraser, tu as vu des hommes se tuer, et tout ce que tu as fait c’était soupirer ou baisser les yeux devant ta télé ? Tu n’as même pas eu une petite boule au fond du ventre ? Ta gorge ne s’est pas serrée ? » Et elle leur prendrait la main. « Quand tu rentres du travail, que tu vas embrasser ceux que tu aimes, tu n’entends pas ces cris et ces explosions ? Tu n’entends pas le bruit de ces hommes qui se haïssent ? » Elle la serrerait un peu plus. « Tu arrives à oublier ce que tu as vu, ce que tu entends ? Tu réussis à mettre de côté tout ces morts, ils ne sont que des numéros comme ceux que tu alignes jour après jour ? »

Et peut-être que les enfants que ces adultes étaient iraient demander à leur parents pourquoi ils n’ont rien fait, pourquoi ils ont continué leur vie comme si le reste allait se régler, comme ça, avec une petite formule magique comme dans les contes. Et peut-être que tous les enfants du monde ont un jour demandé à leur adulte pourquoi, pourquoi il existait toutes ces horreurs. Et les adultes ont réussi à les faire taire.

Mais la petite voix qui trotte dans ma tête, je l’espère, ne sera jamais réduite au silence. Et, en ce moment, alors que je fais glisser mes doigts sur les touches de mon clavier, elle me crie :

« Ne reste pas là ! Ne t’arrête jamais !
Pleure, mais pense ! Souffre, mais invente ! Crie, mais agis !
Ouvre tes yeux, ouvre ton cœur, fais quelque chose, s’il te plaît.
Fais quelque chose, s’il te plaît… »

Quand je serai grande, je serai (ou, de l’importance d’être heureux)

Il y a une semaine, vendredi matin, tous les terminales se sont rendus à un salon consacré à l’orientation.

Après trois jours passés allongée, trois jours à ne presque rien manger et à dormir tout le temps, je me suis levée. Il pleuvait lorsque nous sommes partis du lycée, de grosses gouttes de pluie venaient s’écraser sur nous, mes articulations criaient un peu à cause de toute cette eau. J’avais mis mon gros pull vert, j’ai passé la matinée à sauter de stand en stand, récupérant des prospectus, des informations et des sourires.

« On dirait un peu moi quand je fais des recherches pour l’année prochaine. » Hermine

L’enjeu était de taille : il s’agissait de trouver ce que j’allais faire de mon année après le bac, de celle qui arrive très vite ; trouver quelque chose qui soit dans mes compétences et qui m’intéresse.

Cette année, je suis en Terminale S. Cela surprends toujours quand je le dis : j’écris, j’aime la Philosophie, les humains, les enjeux de société, le savoir, les livres. Je suis en S.

Quand j’étais en maternelle, je voulais faire vétérinaire, être avec des animaux toute la journée et leur faire des bisous.
Quand j’étais en primaire je voulais toujours faire vétérinaire. J’ai aussi eu ma période pompier, pour sauver des gens et jouer avec le feu ; maîtresse pour écrire sur un joli tableau et apprendre aux enfants à lire ; violoniste pour faire de ma passion un métier.
Quand j’étais au collège je voulais faire pilote de chasse. Sûrement à cause des bruits de réacteurs de Mirages et Rafales qui ont bercé mon enfance, dans la maison de la campagne.
Quand j’étais en Seconde, je voulais faire pilote de chasse. J’ai commencé à avoir un peu mal au dos, mais ça n’était rien.
Quand j’étais en fin de Seconde, je voulais faire pilote de ligne. La chasse, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Quand j’étais en Première, je voulais faire ingénieur d’avions. Le pilotage, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Je suis en Terminale. Je ne veux plus faire de métier scientifique. Le scientifique, ça ne m’aurait pas trop passionné.

J’aime les gens, les humains, les petits, les grands, les minces, les gros, les noirs, les jaunes, les blancs, les blancs cassés, les cafés, les verts, les avec des rayures, les colériques, les calmes, les fous, les presque-fous, les raisonnables, les aventuriers, les tristes, les énergiques, les heureux, les sportifs, les parents, les musiciens, les artistes, les sensibles, les cinéphiles, les égocentriques, les peureux, les rien-du-tout. J’aime les hommes.

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« La terre est ma patrie, le genre humain ma nation. » Tevfik Fikret

Plus de pilotage, donc. Ma santé ne me permet pas de faire une prépa : même si les profs ne doutent pas de ma capacité intellectuelle à entrer en B/L ou Khâgne, mon corps n’y survivrait pas. J’aurais bien voulu faire artiste, faire de la recherche, vivre parmi les mots. Mais j’ai l’intime conviction que, même si ce n’est qu’un tout petit peu, je peux aider à faire changer les choses.

L’année prochaine, je me verrais bien à Sciences Po. Pas Paris, c’est trop grand, trop élitiste, mais un autre Sciences Po ; je passerai donc le concours commun en mai, il faut toujours que j’aille voir le médecin scolaire pour demander un tiers-temps.
Si je ne l’ai pas, direction l’université, en Philo ou en Sciences Politiques. Ou en bi-licences, voir en Philosophie Politique, en Philosophie Anthropologie, en Socio-Politique…

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« Un français sur trois n’est pas satisfait de sa situation
professionnelle en général. » Baromètre IPSOS

En revenant du salon, la semaine dernière, je n’étais pas très bien.
J’allais passer le concours des IEP, cela c’était certain, mais si je ne l’avais pas ? Deux choix, alors : partir faire du droit, ou trouver une licence qui me plaise et qui parle de l’homme. Pour moi, la première option était plus sûre, je me sais capable d’ingurgiter du par cœur et de mener une argumentation : au bout j’aurais du travail. Mais la deuxième ? Certes, ces études me passionneraient ? Mais niveau emploi ? Et revenus ?

Je ne veux pas d’argent pour l’argent, si ma maladie n’était pas là, je n’aurais pas hésité une seule seconde. Mais j’ai peur de l’avenir.

Le gouvernement économise : et si je n’obtenais pas mon renouvellement d’ALD dans quatre ans ?
Et si j’étais moins remboursée ?
Et si je ne gagnais pas assez pour payer les soins, aides et matériels non remboursés ?
Et si ma situation se dégradait encore ?

Je vous ai parlé, la dernière fois, de ce prof extraordinaire. Et bien l’après midi, j’avais cours avec lui ; je lui ai demandé si on pouvait parler un peu, il est resté jusqu’à six heures et demie.

J’ai commencé un peu hésitante, le salon, mon avenir, les études… et plus les mots sortaient de ma bouche, plus les larmes me montaient aux yeux. Je lui ai parlé de mes peurs, de mes angoisses, de la maladie qui se réveillait un peu plus chaque jour.

Nous avons parlé, plus d’une heure. Il m’a écouté, il m’a rassuré, il m’a fait voir que le bonheur était plus important que tout. Il m’a dit qu’il fallait que je m’écoute, que je fasse ce qui me rendait fière, ce qui me donnait le sourire. Que toute ma vie, je puisse me regarder dans une glace. Il a pleuré.

Et nous étions là, deux humains dans une grande salle, à parler de la vie, du bonheur, à verser des larmes silencieuses, parce que, tout de même, la vie est belle.