Je n’en peux plus de me reposer

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Cet article m’a pris plusieurs semaines à écrire, petit bout par petit bout, au fur et à mesure. Il n’est pas forcément très positif, mais parle de l’importance du repos, mais aussi de son aspect frustrant, et donne un bon aperçu de mes derniers mois.

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Épuisement

Ma tête tourne. Mon corps est amorphe. Mon cerveau en train de fondre. Mes yeux ont du mal à rester ouverts. Mes doigts glissent sur le clavier sans réussir à appuyer correctement sur les touches. Je dois m’y reprendre tant de fois pour arriver à enfin écrire une phrase entière, sans lettre manquante ou de trop. Quand j’arrive à ce stade d’épuisement, mon corps se met à trembler à la moindre sollicitation : c’était très effrayant, au début, de sentir mes mouvements m’échapper et alors que je faisais de mon mieux pour garder au moins un semblant de contrôle. Maintenant je sais que ça ne sert à rien de vouloir retenir ces gestes saccadés, je risque juste de me blesser et d’avoir mal encore plus, de ne jamais récupérer et surtout d’alimenter ce cercle vicieux de l’épuisement. Plus je suis à bout, plus une action me demande de l’énergie. Que je n’ai pas. Alors je force et je force pour faire le minimum et je m’épuise et je m’épuise pour vivre un petit peu.
Quand je tremble, je dois arrêter. C’est dur, ça me semble même impossible, mais c’est nécessaire. Indispensable.

Je vois aussi dans le regard de mon compagnon que c’est compliqué pour lui de me voir aussi mal, de ne rien pouvoir faire d’autre qu’attendre et espérer que le mieux arrive. S’il arrive.
Un jour j’écrirai à ce sujet, j’en parlerai dans un article ou une vidéo : voir la personne que tu aimes s’inquiéter pour toi et vouloir que tu te reposes entièrement, alors que de ton côté tu as envie et besoin de continuer à faire et vivre, même si tu dois forcer et avoir si mal, c’est un dilemme tout particulier. Surtout quand tu sais pertinemment qu’iel aurait plutôt raison, plus que tu ne voudrais l’admettre. Tu as tendance à trop forcer même quand ton corps est à bout et que ton esprit ne suit plus du tout -et au point où tu en es c’est vraiment léger de dire que c’est une tendance. Tu sais que dans un monde idéal tu devrais arrêter et récupérer, tu sais que dans un monde idéal tu en aurais la possibilité et que tout irait mieux. Que tu irais mieux. Tu es partagé, déchiré entre deux options qui sont loin d’être idéales. Tiraillé d’un côté par cette nécessité de repos, cette fatigue et ces douleurs que tu entends hurler dans tout ton être, le regard inquiet de ton partenaire qui sait que plus tu forces moins tu iras bien mais qui ne peut rien y faire. Et d’un autre côté ton besoin de continuer à vivre, de faire des choses qui te font plaisir mais aussi, et surtout, de continuer à travailler parce que tu dois payer ton loyer, parce que tu dépends de ce revenu. Tout s’emmêle et se mélange ; tu restes au milieu, perdu.

Tu es épuisé et rien n’y fait, tu dois juste attendre et espérer qu’un jour tu ailles mieux, sans même savoir si ce jour arrivera vraiment. Et c’est peut-être ça qui te pousse à encore et toujours forcer sans réussir à t’arrêter et te reposer pour de bon : pourquoi faire attention si tu sais pertinemment que tu n’iras jamais mieux ?

11 objets qui m’aident au quotidien – la chambre

On me demande souvent ce que j’ai fait pour rendre mon quotidien plus accessible, alors voici une série d’articles qui récapitule les objets que j’ai trouvé pour me faciliter la vie !

Ce premier article concerne la chambre, mais je prévois également de faire la salle de bain, les toilettes et la cuisine, ainsi qu’un article un peu fourre-tout avec ce qui ne tenait pas dans les pièces précédentes. Je ferai également des versions filmées car je sais que tout le monde ne lit pas mon blog et je pourrai aussi montrer certains objets en action, pour donner un peu plus de détails sur leur prise en main.

Si tu veux une liste qui récapitule tous ces objets (et même davantage), c’est juste ici.
Les produits liés dans l’article vont sûrement être en rupture de stock à un moment, mais je vais essayer de mettre les liens des listes ci-dessus à jour de façon régulière.

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Grande table de lit

Avant j’avais une table de lit en bambou, mais il s’est posé deux soucis :
– Jean-Jean et Clémentine, mes deux adorables boules de poils lapinesques, se faisaient une joie de grignoter ce nouveau jouet à leur portée.
– La table était également bien lourde, entre trois et quatre kilos, ce qui n’est pas négligeable quand comme moi on a un corps fragile qui se casse si facilement.
Je suis aussi passé par la table de camping, dont je parle dans la première vidéo sur les objets qui m’aident au quotidien, mais je la trouvais bien trop haute pour une utilisation confortable en position semi-allongée.

Mais depuis quelques semaines, j’ai la table parfaite qui me permet de travailler même quand je ne suis pas en état de me mettre à mon bureau. Je sais que dans ces cas-là il faut plutôt mieux se reposer, mais quand ça fait plusieurs jours que je suis juste bloqué dans mon lit à ne pas pouvoir avancer sur mon travail je commence à être pas mal frustré, ce qui n’améliore pas mon état. Heureusement qu’il existe cette tablette absolument merveilleuse !

Elle est réglable en hauteur à plusieurs niveaux, ce qui permet de l’utiliser assis, semi-allongé, quasi complètement allongé… dans toutes les positions que tu veux. Elle s’incline également, ou peut s’utiliser à plat, selon ce que tu veux en faire. Ce que je trouve absolument top c’est sa praticité : elle est assez grande pour que je puisse utiliser mon ordinateur de montage qui est un 17 pouces bien lourd comme il faut avec ma souris à côté mais se replie très facilement et se range à plat dans une armoire sans soucis -perso elle est rangée dans mon placard à vêtements, juste en dessous de mes chemises suspendues à des cintres.

Il y a également un petit rebord pour retenir les objets si la table est inclinée, mais aussi un repose poignet en silicone (je pense ?) très confortable : si tu n’en veux pas tu peux les remplacer par des petits plots plats en silicone compris dans le paquet, qui empêcheront aussi les affaires posées sur la table de glisser. Après quelques années de recherches, je pense que j’ai enfin trouvé la table de lit idéale pour travailler avec mon gros ordinateur, pratique à ranger mais surtout à utiliser.

> Grande table de lit couleur caramel <
> Grande table de lit couleur blanche <
> Grande table de lit couleur noire <

Mon Matthieu a failli mourir

C’est la première fois que je vous parle directement, donc bonjour les gens, c’est le deuxième humain, ravi de faire votre connaissance !

Avec Matthieu on a eu une grosse frayeur il y a quelques semaines, vous avez du voir sa vidéo sur le sujet, mais grosso modo on a appris que depuis environ 2 deux ans il fait de l’insuffisance corticotrope, et donc qu’il était en train de mourir tout doucement sans qu’on s’en rende compte.

Ça fait un peu bizarre je vous cache pas.

La réalisation s’est faite petit à petit, déjà après le rendez-vous chez l’endocrino, quand elle a rappelé le soir même en disant « il y a un problème avec le cortisol, dès demain matin il faut prendre un traitement, dès demain matin c’est très important, c’est vraiment TRÈS important que ça traîne pas, ça doit commencer demain matin ». Contre toute attente je me suis pas dit que quelque chose clochait, ça m’a semblé être la routine, et pendant les deux-trois semaines on l’a traité comme ça, comme quelque chose de basique, juste un médicament en plus pour ce que ça change.

Puis deuxième aller-retour à l’hôpital, cette fois-ci pour une hospitalisation de quelques jours (là non plus ça m’a pas mis la puce à l’oreille, je me suis juste dit que c’était plus pratique de garder Matthieu plusieurs jours pour pouvoir faire un check-up complet), où l’endocrino a enfin tout expliqué : il y a deux hormones vitales dans le corps, et le cortisol c’est une de ces deux hormones, donc sans cortisol on reste pas en vie quoi.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)