La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

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Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Coincée entre la Journée Mondiale d’action contre l’ordonnance sur les brevets en Inde le 26 février, et la Journée Mondiale du compliment le 29 février, les maladies rares ont leurs 24 heures de gloire comme pas mal d’autres causes. Mais, après tout, ce ne sont que 24 heures : est-ce qu’on peut changer le monde en aussi peu de temps ? Et est-ce que ça sert vraiment ?

Certes, consacrer une journée comme ça, aux maladies rares, c’est un peu étrange : comme si on devait se préoccuper de cela une seule fois dans l’année. C’est un peu comme penser que la journée de la gentillesse t’autoriserait à être infect le reste du temps : tu as donné durant quelques heures, alors une fois que cet événement est terminé, tu peux reprendre ta vie de débauche et de calomnies. Bon, j’exagère peut-être un petit peu.
Mais là, pour les maladies rares, est-ce que ça ne mettrait pas tous ces gens (3 millions de personnes concernées en France) à part ? On s’occupe d’eux un jour sur 365, alors qu’ils ne viennent pas se plaindre qu’on les abandonne comme des vieilles chaussettes le reste de l’année ? Est-ce que ce serait un prétexte de la part des gens « normaux » pour avoir bonne conscience ?

Dans un monde idéal, il n’y aurait pas besoin de cette journée internationale, car la recherche avancerait, les gens seraient au courant, tout le monde serait tolérant et compréhensif, la maladie ne serait pas un sujet tabou et il y aurait du soleil tous les jours. Mais bon, comme tu as dû le comprendre, on est pas tellement dans ce schéma là.

Alors déjà, qu’est-ce que c’est qu’une maladie rare ?

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Souvent, il n’y a pas de traitement, on parle alors de maladie orpheline. Les patients se retrouvent parfois promenés de consultation en consultation des années avant d’avoir un diagnostic : peu de gens sont concernés, alors rares sont les médecins qui connaissent ces maladies.

Mais peut-être que, même de nom, tu en connais : la mucoviscidose, les myopathies, la maladie de Verneuil, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers Danlos, la citrullinémie, la maladie de Crohn, la dermatomyosite, les rétinites pigmentaires…
(Si toi aussi tu es l’heureux propriétaire d’une maladie rare, dis-moi en commentaire et je l’ajouterai à la liste ! Et si tu tiens un blog ou tu fais des vidéos là-dessus, je placerai discrètement le lien à la suite)

En attendant que le monde soit tout rose et que la paix dans le monde existe, je pense vraiment qu’une journée comme celle-ci peut être un support à ne pas négliger, un moyen de faire un peu parler de nous de manière positive. Tous ensemble, on peut mettre en valeur nos atouts, montrer qu’on est aussi des gens chouettes, sensibiliser à la différence. Et aussi, permettre aux maladies rares d’être davantage connues et reconnues, aider des personnes à obtenir un diagnostic et des soins, rencontrer des gens qui se pensaient les seuls à vivre cette vie un peu différente.

Alors, exceptionnellement et à l’occasion de cette journée un peu spéciale, vous pourrez retrouver sur ma chaîne une vidéo faite en collaboration avec deux personnes bien chouettes, qui parlera un peu de toutes ces choses que l’on peut vivre, en tant que petit humain atteint d’une maladie rare, ou personne extérieure face à des gens différents.
J’espère vous retrouver nombreux sur Youtube, le samedi 28 février 2015, à 9 heures.

 (Et en 2019, c’est même l’année européenne des maladies rares !)

Ces trucs chouettes qui m’arrivent

Il y  presque deux mois -honte à moi pour ce retard, j’ai été taguée par la super chouette Crevette de Mars. Le but du jeu ? Trouver trois petits bonheurs dans ma vie, durant trois jours. C’est donc ce que j’ai fait, ce que vous allez lire date d’un joli week-end d’Octobre.

Vendredi

Ce vendredi là, je suis allée en cours : quatre heures d’amphi, quatre heures de Sciences Sociales super chouettes. C’est dans ces moments là que je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir accès à une éducation, et à une éducation que j’apprécie. Alors, quand j’arrive à aller à la fac, je me blottis au fond de mon siège et je laisse le prof me bercer.

Je me suis aussi rendue compte que mes copains de fac étaient drôlement chouettes. Lorsqu’ils m’ont vue, ils ont eu l’air tout contents, m’ont demandé comment j’allais. Et je me suis fait complètement pourrir par une amie, car je n’avais pas répondu à ses messages me demandant si j’avais besoin de quelque chose…

Quand je suis sortie de mes cours, il pleuvait. Mais je n’ai pas ouvert mon parapluie. J’avais complètement oublié les sensations procurées par de simples gouttes d’eau sur la peau, d’habitude j’ai trop mal pour qu’elles soient agréables. En marchant jusqu’au tramway, j’étais la seule à sourire sous la pluie.

Samedi

J’ai passé le week-end à Grenoble chez des amis. Le samedi, nous sommes allés nous promener et nous avons pris les bulles ! De celles-ci, puis de la Bastille, la vie (La vue ! Mais je laisse ce lapsus car il est joli) est absolument splendide. Lorsque je regarde une ville de très haut, alors que les gens sont minuscules et que j’ai l’impression de pouvoir caresser les bâtiments, je me sens encore plus vivante.

Leur fils de six ans m’a tout de suite adopté et ne m’a pas lâché tout le week-end : le samedi, il a été particulièrement adorable et est monté sur mes genoux lors des voyages en bulle. Quand on marchait, il me tenait la main, mais vérifiait tout de même régulièrement que je ne m’étais pas envolée. Il m’a même dit : « Je vais te trouver un travail ici comme ça tu pourras rester avec nous ! »

Le soir, alors qu’il était couché, je suis restée discuter avec ses parents -son papa est un ami d’enfance du mien. Nous étions confortablement installés sur le canapé, une boisson entre les mains et des chocolats sur la table. Et nous avons parlé de tellement de choses : c’est si agréable de discuter avec des gens que l’on apprécie !

Dimanche

Dimanche a été une journée assez calme, ces amis savent que j’ai un syndrome qui me fatigue -je sais que je tiens à eux lorsque je peux leur parler sans aucune gêne de ce qu’il m’arrive. Alors après la marche de la veille, un peu de repos s’imposait. Nous avons fait quelque jeux de société tous les quatre, puis regardé un vieux dessin animé. Entre rires, jeux, film et discussions passionnantes, cet après-midi était absolument parfait.

La nourriture était aussi un plaisir fantastique ! Le papa cuisine divinement bien, le dimanche midi nous avons mangé un gratin dauphinois sublime et un brownie complètement mortel… Et pour mon repas du soir, il m’a préparé un sandwich à base de saumon fumé, de beurre aux cristaux de sel et d’herbes finement hachées… que demander de plus ?

En repartant en voiture de Grenoble, un orage s’est déclaré. J’étais collée contre la vitre arrière, les yeux fixés sur les montagnes, brièvement illuminées par la foudre. Le spectacle était magnifique. Les montagnes seules m’apaisent déjà beaucoup, mais là, c’était comme si la violence de l’orage sortait de mon cœur les rares émotions négatives que je pouvais ressentir à ce moment précis, et allait les détruire au sommet des pics.

Comme d’habitude après un tag, je ne nomine personne, mais sentez-vous libre de le faire et de me donner le lien de votre article, que je posterai à la suite !

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Juste un petit mot pour vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à ma première vidéo, j’ai un peu hésité avant de la mettre en ligne, mais grâce à vous je ne le regrette pas une seule seconde ! Vous pouvez vous abonner à ma chaîne par ici, si vous voulez être tenus au courant des prochaines sorties. Ce blog reste un blog, je n’y publierai pas mes vidéos ni ne les mentionnerai à chaque nouveau billet : les deux supports sont distincts -même si vous pourrez retrouver des points communs entre certains articles et certaines vidéos.

La ligne se brise

Ça commence toujours de la même façon.
Le soir, je commence à sentir que mes doigts me tirent un peu plus que d’habitude alors que je presse les touches de mon clavier, mes épaules sont un peu plus tendues, mon dos est douloureux. L’eau froide puis chaude de la douche me brûle la peau, les odeurs m’insupportent, le moindre petit bruit me transperce les tympans, le simple contact de mes vêtements sur ma peau me fait serrer les dents.

Le lendemain, je ne pourrai pas aller en cours. Je ne pourrai pas marcher normalement, je ne pourrai pas passer une heure sans essayer de remettre mes articulations en place, je ne pourrai pas dormir, je ne pourrai pas être éveillée.

Je m’y étais un peu habituée, à cette maladie ; elle rythmait ma rentrée, je n’avais pas trop le choix. mais ça allait tout de même. La fatigue venait plus vite, les soirées chez les voisins c’était deux soirs par semaine maximum, pas après minuit. Les genoux protestaient quand il fallait marcher jusqu’aux salles de cours, les genouillères enfilées je les entendais moins. Mes muscles se serraient et criaient dès que je restais un peu trop longtemps assise, une nouvelle kiné s’en chargeait.

Mercredi soir, retour à la réalité. J’ai mal, plus que d’habitude.
Quand je me rends compte qu’une crise arrive, je panique : le lendemain, j’ai cours, je veux vraiment y aller. Mais je sens que je ne pourrai pas, trop mal. Et puis il ne faut pas forcer : ne pas ralentir alors qu’une crise arrive, c’est être sûr qu’elle restera au moins une semaine.
En face, il y a une soirée, j’entends de la musique et des rires : je vais sonner, espérant trouver Thomas, un voisin que je connais un peu et qui suit les mêmes cours que moi. C’est Gabriel qui m’ouvre : il est adorable, on a longuement parlé alors que j’étais bloquée hors de mon appartement -c’est une longue histoire, j’en avais parlé sur Twitter. Il est au courant que j’ai une maladie un peu étrange, que je fais des crises. Les premières secondes, il ne réalise pas que je ne suis pas bien, me propose de rentrer avec son éternel sourire. Je décline, demande si Thomas est là. Il l’appelle puis se retourne vers moi, me demande si je vais bien. En quelques mots, je lui explique qu’une crise arrive, que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain. Il comprend. Thomas sort de l’appartement, lui sait juste que j’ai un truc bizarre, sans plus. Rapidement, je lui dis que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain, lui demande de me prendre les cours. Il acquiesce, et ajoute avant que je parte : « Repose-toi bien. »
Mes voisins sont adorables.

Mais ça fait mal au corps, d’être en crise, et le moral suit.
Dans la soirée, alors que je me douche, j’éclate en sanglots et me retrouve au sol. C’est tellement plus facile de lâcher ses larmes sous l’eau chaude, ça ne rend pas les yeux rouges, et personne n’entend.
Hier, j’ai appris qu’un de mes amis les plus proches fêtait ses dix-huit ans en faisant un petit repas avec famille et amis. Et il croyait que j’étais dans ma ville natale ce week-end là. Mon coeur s’est brisé, et je me suis sentie si loin de tout. J’ai pleuré, pleuré, puis essuyé mes yeux : j’étais invitée à manger chez des voisines.
Le week-end prochain, encore un anniversaire de majorité. Mais l’aller-retour en train coûtait 80€. Beaucoup trop cher pour une fin de mois d’étudiante. Beaucoup trop cher.

Mais la fin de l’histoire est toujours belle, hier soir, j’ai passé plus d’une heure au téléphone avec un ami merveilleux.
Et mes parents m’ont offert le trajet en train.

Désolée pour cet article un peu brouillon, il s’est passé tant de choses cette semaine, il fallait que je me libère… Et merci infiniment pour vos messages, merci de vos encouragement, merci de croire en moi…

Des adjectifs pour une Hermine

Oui, je sais, j’aurais dû publier il y a déjà plein de jours, mais j’ai été bien occupée -oui oui, même en vacances depuis un mois… Le bac, la fatigue, les révisions, les crises, les concours, les réflexions et questionnement sur l’avenir, ça mine. Mais tout cela est terminé, j’ai eu mon bac mention bien et l’année prochaine je ferai ce qui me passionne : de l’Anthropologie et des Sciences Politiques ! Des bisous gentil lecteur, je te laisse avec un article plus léger que d’habitude. Promis, l’article sur ma journée en fauteuil arrive bientôt !

Comme le titre ne l’indique pas, j’ai été taguée par Pom de Pin, une maman expatriée qui habite en ce moment en Angleterre. Le but du tag est de trouver des adjectifs qui nous décrivent, commençant par la première lettre de notre pseudo. Je l’avoue, j’ai déniché un site listant tous les adjectifs débutant par h afin de n’en rater aucun. Si vous en trouvez un que je n’ai pas mentionné, faites m’en part en commentaire !

Handicapée – Mon syndrome tout mignon ne fait pas que des choses drôles, il m’handicape dans certains aspects de la vie. Je fatigue très vite, il me faut une sieste si je veux passer la journée dehors ; lorsque j’ai très mal, je n’arrive plus à me concentrer sur ce qui m’entoure ; certains jours, je ne peux pas marcher -ou peu- ; il m’arrive de lâcher ce que je tiens, de tomber sans prévenir, d’avoir des vertiges, des nausées, des migraines. Un peu pas très pratique, tout ça.  Dès que la MDPH aura traité mon dossier, j’aurai même une jolie carte avec un beau pourcentage d’invalidité dessus !

Hâtive même si comme ça, ce n’est pas très français – Je n’ai pas beaucoup de patience. Vraiment pas beaucoup. Je sais être calme, ça, il n’y a aucun problème, mais pour ce qui est de la patience… pire qu’un enfant ! Quand je parle avec quelqu’un et que je veux avoir une information, ou faire connaissance, je n’ai jamais la patience d’attendre que les choses se fassent naturellement. Il faut toujours que je fonce et que je gâche tout.

Herbivore ou presque – Cela va faire plusieurs mois que je réduis ma consommation de viande : je trouve les légumes de plus en plus savoureux, nourrissants et faciles à cuisiner. Je suis devenue une grande adepte des smoothies et autres mélanges mixés, chauds ou froids, fruits et légumes souvent mélangés. Peut-être est-ce parce que je mange moins de viande, mais ces derniers temps je me sens moins lourde et moins nauséeuse -même avec cette chaleur !

Heureuse – Beaucoup de vous sont étonnés, et m’envoient des messages surpris, l’air de se demander comment je fais pour relativiser, être bien, être heureuse de vivre. Est-ce que, parce que vous avez une gastro, votre vie est nulle ? Est-ce que, parce que vous avez raté votre train, vos vacances n’ont pas été bien ? Pour être heureux, il faut juste apprendre à valoriser les belles choses qui nous arrivent, à accepter ce qui nous plait moins sans que cela vienne tout occulter.

Humaniste – Pas besoin de beaucoup d’explications.

Humaine – Si je ne devais choisir qu’un seul adjectif, ce serait celui-là. C’est peut-être le plus beau, et le plus dur.

Hydrophile – Depuis toute petite, j’adore l’eau. Plonger, nager, m’immerger, ce sont des sensations dont je ne me lasserai jamais et qui modifient le rapport que j’ai avec mon corps. Dans l’eau, tout est plus lent, plus doux, moins lourd : les douleurs diminuent, le corps se laisse porter et l’esprit s’abandonne. On est étrangement seul, lorsqu’on se baigne.

Hypersensible – Ce mot, je l’ai entendu pour la première fois il y a plus d’un an, durant une énième consultation. Hypersensible. Les larmes me viennent très facilement aux yeux et je suis touchée par beaucoup de choses, même très simples. Je ressens toute les émotions de manière très intense ; peut-être est-ce pour ça que j’aime écrire, que mes mots touchent.

Hypochondriaque ou pasCertains l’ont pensé et certains le penseront encore : je ne suis qu’une petite fille très bonne comédienne. Je ne vais pas décrire, me lamenter, expliquer ce qu’il m’est arrivé -cela viendra sûrement bien assez tôt dans d’autres articles. Uniquement vous demander quelque chose : avant d’avoir un avis, écoutez. Laissez les autres parler. Et écoutez-les.

Je ne relance pas vers des personnes précises, quiconque peut le faire : si vous publiez votre version après avoir lue la mienne, envoyez-moi un message, je mettrai un lien vers votre article.
Article de Tamanaa
Article de Renée-Lise

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?