Rester là quand les autres vont se promener

Aujourd’hui, il fait beau. Après plusieurs jours pluvieux, douloureux dans mes articulations et passés près du poêle à râler contre chaque membre de ma famille dès qu’il ou elle respirait un peu trop fort, je pensais pouvoir enfin sortir et profiter de ces derniers jours dans ma jolie campagne.

Surtout qu’aujourd’hui, tout le monde s’est réveillé tôt pour aller à la brocante de la petite ville d’à côté, celle où chaque année on trouve des trésors et des chaussures en promotion. A neuf heures, la porte de ma chambre s’est ouverte et j’ai entendu « Allez Chiffon, va la réveiller ! » Tu vois, le matin je fais tellement peur que ma famille envoie le petit chien de ma mamie pour me tirer du lit.

Mais ce matin, ça a été difficile. Encore plus que les autres matins, alors que je te promets que tous mes matins sont difficiles.
Hier, dans la nuit, j’avais tellement mal que j’ai dû me relever pour prendre tous mes médicaments et appliquer un patch de lidocaïne sur mes côtes droites. Celles-ci avaient décidé que deux heures du matin était une heure raisonnable pour être parcourues d’éclairs de douleur, si forts qu’ils me pliaient en deux à chaque décharge. Autant te dire que c’était pas super cool et que ma nuit a été agitée, en plus d’être bien trop courte.

En ouvrant les yeux alors qu’une boule de poils me sautait dessus, j’ai su presque instantanément que la promenade à la brocante se ferait sans moi.
Mais je me suis tout de même levée, je suis arrivée dans la cuisine et me suis assise à la table, en face de mon bol vide. Autour de moi tout le monde mangeait, discutait, vivait.

Face à quelqu’un de malade, tu as deux réactions possibles : essayer de positiver, de lui dire qu’on va y arriver, que ça va aller mieux, qu’elle aille s’habiller et qu’on verra après, ou alors ne rien dire, continuer ta vie à toi en sachant très bien que tu ne peux rien faire pour que cette personne aille mieux, même si ça te tord le cœur.
Et en tant que personne malade et pas au sommet de sa forme aujourd’hui, aucune de ces options ne m’aide.
Quand j’entends quelqu’un me dire qu’on verra quand je serai habillée, que je vais aller mieux, que ça va le faire, j’ai l’impression que mon état et que ma douleur sont niés, qu’on est en train de m’expliquer qu’avec un peu d’efforts je serai en parfaite santé.
Et quand on ne me dit rien, je me sens abandonnée, j’ai l’impression que personne ne se soucie de moi et que je peux bien mourir dans mon coin, tout le monde s’en fiche.

Et je m’en veux encore plus, car en ressentant tout ça je réalise également que ce ne sont que les deux réactions possibles pour des personnes qui tiennent à moi, et que jamais ils n’ont mis ma parole en doute. Quand je ne suis pas bien, je m’étouffe dans mes contradictions, je me monte des histoires pas possibles dans ma tête et ça n’aide pas du tout.

Tu vois, toi qui m’envoie des messages pour me dire que tu admires ma façon de vivre la maladie, d’être heureuse tout le temps et de si bien réussir… en fait, c’est pas tout le temps tout à fait ça.

Certains jours, c’est vraiment compliqué, et je sens les larmes qui montent et ma gorge qui se serre quand je sais que je me fabrique tous ces problèmes toute seule comme une grande, et que tout le monde était très bien lorsque je dormais, loin dans la chambre.

 

Alors, ils sont partis à la brocante, et je suis restée à la porte, agitant la main vers la voiture qui s’éloignait.

Ils viennent de téléphoner pour dire qu’ils revenaient avec des pizzas, et qu’il n’y avait pas grand-chose. 
Ça aurait pu être pire.

La pluie, le beau temps et mes articulations

Un jour, sur un blog, j’ai lu un soignant qui se moquait gentiment des personnes âgées lui rapportant des douleurs dans les articulations les jours de pluie. Il avait l’air de dire que c’était un peu comme expliquer que la musique du voisin déclenchait des problèmes intestinaux, ou que les caprices alimentaires du cochon d’inde provoquaient des ongles incarnés. Pour lui, c’était plus lié à une baisse de moral et une envie de se plaindre auprès de son gentil médecin qu’un réel souci.

Le truc c’est que, toute personne pas-trop-âgée que je sois, à chaque fois qu’il pleut je le sais sans même ouvrir les volets.

Je suis encore dans mon lit et je sens que ça fait plus mal que d’habitude, surtout dans les doigts. Tu vois toutes les articulations que tu as dans les doigts ? Si tu prends le temps de les compter, tu te rendras compte qu’il y en a un sacré paquet, parce qu’une main c’est tout de même très bien articulé. Et bien, les jours de pluie, c’est carrément l’apocalypse dans chacune de ces articulations : j’ai à la fois l’impression qu’on les pique, qu’on les brûle, qu’on les arrache, qu’on les enserre et qu’on m’a retiré toute la force du muscle qui y est attaché. En plus, elles ont bien envie de s’amuser et partent dans tous les sens, se démettent à tour de bras. Qui eux ne tiennent pas non plus.
Si ça n’était que les mains, ça irait encore, mais comme mon syndrome est un petit plaisantin, c’est pareil pour tout le corps : les épaules, les coudes, les chevilles, les genoux, les hanches, le gros orteil… Si si, je te promets, le gros orteil, et c’est une vraie plaie à remettre en place ce truc. Qui a inventé le gros orteil, que je lui parle un peu ?

Les muscles s’y mettent aussi, et j’ai toujours l’impression qu’ils absorbent l’humidité de l’air et s’en imbibent, pompent l’eau environnante pour la stocker bien en sécurité. Sauf qu’un muscle, ça n’est pas fait pour ça, et j’ai l’impression d’être le tampon hygiénique super absorbant dernier cri dont on vente les mérites à la télé le premier jour des règles. La classe, je te dis.
Ressentir tout ça, ça me fatigue énormément, et malgré mon oxygène et les doses colossales de vitamine données par mon gentil médecin, je me traîne du lit au canapé, puis du canapé au lit, toujours en grommelant dans la barbe que je n’ai pas. Les médicaments que je prends en cas de douleurs fortes n’aident pas non plus, alors tu peux facilement imaginer mon taux de neurones réveillés. (indice, il est proche de zéro)

Voilà, tu imagines un peu dans quelle galère je suis les jours de pluie. Et bien sûr, parce que je suis dans le brouillard toute la journée et que j’ai bien mal, je suis d’une humeur massacrante.
Le grand paradoxe de cet état, c’est que j’en suis consciente. Je sais que j’ai mal, je sais que je suis fatiguée, je sais que je m’énerve pour rien, que je fais la tête à tout le monde et que je plombe l’ambiance, mais comme je suis d’une humeur massacrante, je refuse de reconnaître que j’ai tord. Et je m’énerve encore plus. Contre de pauvres gens qui n’ont rien fait.
Déjà qu’en temps normal, j’ai un caractère assez marqué, je me vexe facilement et je suis rancunière, quand je suis en crise il ne faut pas m’approcher à moins de quelques kilomètres, toujours en silence et en regardant par terre. J’exagère à peine.

Donc, la prochaine fois que tu vois un petit grand-père ou une petite grand-mère se plaindre de la pluie parce que ça fait mal partout, tu compatis, parce que je te promets que c’est vrai. D’accord ?

(Et c’est aussi là que je me rends compte que faire mon lycée tout au bout de la Bretagne, avec du recul, c’était peut-être pas la meilleure idée du monde.)

Ces trucs chouettes qui m’arrivent

Il y  presque deux mois -honte à moi pour ce retard, j’ai été taguée par la super chouette Crevette de Mars. Le but du jeu ? Trouver trois petits bonheurs dans ma vie, durant trois jours. C’est donc ce que j’ai fait, ce que vous allez lire date d’un joli week-end d’Octobre.

Vendredi

Ce vendredi là, je suis allée en cours : quatre heures d’amphi, quatre heures de Sciences Sociales super chouettes. C’est dans ces moments là que je me rends compte que j’ai de la chance d’avoir accès à une éducation, et à une éducation que j’apprécie. Alors, quand j’arrive à aller à la fac, je me blottis au fond de mon siège et je laisse le prof me bercer.

Je me suis aussi rendue compte que mes copains de fac étaient drôlement chouettes. Lorsqu’ils m’ont vue, ils ont eu l’air tout contents, m’ont demandé comment j’allais. Et je me suis fait complètement pourrir par une amie, car je n’avais pas répondu à ses messages me demandant si j’avais besoin de quelque chose…

Quand je suis sortie de mes cours, il pleuvait. Mais je n’ai pas ouvert mon parapluie. J’avais complètement oublié les sensations procurées par de simples gouttes d’eau sur la peau, d’habitude j’ai trop mal pour qu’elles soient agréables. En marchant jusqu’au tramway, j’étais la seule à sourire sous la pluie.

Samedi

J’ai passé le week-end à Grenoble chez des amis. Le samedi, nous sommes allés nous promener et nous avons pris les bulles ! De celles-ci, puis de la Bastille, la vie (La vue ! Mais je laisse ce lapsus car il est joli) est absolument splendide. Lorsque je regarde une ville de très haut, alors que les gens sont minuscules et que j’ai l’impression de pouvoir caresser les bâtiments, je me sens encore plus vivante.

Leur fils de six ans m’a tout de suite adopté et ne m’a pas lâché tout le week-end : le samedi, il a été particulièrement adorable et est monté sur mes genoux lors des voyages en bulle. Quand on marchait, il me tenait la main, mais vérifiait tout de même régulièrement que je ne m’étais pas envolée. Il m’a même dit : « Je vais te trouver un travail ici comme ça tu pourras rester avec nous ! »

Le soir, alors qu’il était couché, je suis restée discuter avec ses parents -son papa est un ami d’enfance du mien. Nous étions confortablement installés sur le canapé, une boisson entre les mains et des chocolats sur la table. Et nous avons parlé de tellement de choses : c’est si agréable de discuter avec des gens que l’on apprécie !

Dimanche

Dimanche a été une journée assez calme, ces amis savent que j’ai un syndrome qui me fatigue -je sais que je tiens à eux lorsque je peux leur parler sans aucune gêne de ce qu’il m’arrive. Alors après la marche de la veille, un peu de repos s’imposait. Nous avons fait quelque jeux de société tous les quatre, puis regardé un vieux dessin animé. Entre rires, jeux, film et discussions passionnantes, cet après-midi était absolument parfait.

La nourriture était aussi un plaisir fantastique ! Le papa cuisine divinement bien, le dimanche midi nous avons mangé un gratin dauphinois sublime et un brownie complètement mortel… Et pour mon repas du soir, il m’a préparé un sandwich à base de saumon fumé, de beurre aux cristaux de sel et d’herbes finement hachées… que demander de plus ?

En repartant en voiture de Grenoble, un orage s’est déclaré. J’étais collée contre la vitre arrière, les yeux fixés sur les montagnes, brièvement illuminées par la foudre. Le spectacle était magnifique. Les montagnes seules m’apaisent déjà beaucoup, mais là, c’était comme si la violence de l’orage sortait de mon cœur les rares émotions négatives que je pouvais ressentir à ce moment précis, et allait les détruire au sommet des pics.

Comme d’habitude après un tag, je ne nomine personne, mais sentez-vous libre de le faire et de me donner le lien de votre article, que je posterai à la suite !

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Juste un petit mot pour vous remercier de l’accueil que vous avez réservé à ma première vidéo, j’ai un peu hésité avant de la mettre en ligne, mais grâce à vous je ne le regrette pas une seule seconde ! Vous pouvez vous abonner à ma chaîne par ici, si vous voulez être tenus au courant des prochaines sorties. Ce blog reste un blog, je n’y publierai pas mes vidéos ni ne les mentionnerai à chaque nouveau billet : les deux supports sont distincts -même si vous pourrez retrouver des points communs entre certains articles et certaines vidéos.

Être malade [Et pour toi ?]

Tout à l’heure, en prenant ma douche, j’ai pensé à une nouvelle catégorie super chouette, une nouvelle série d’articles qui vous donneraient la parole. Oui, vous, et toi, là, devant ton écran ! Ce serait une série d’article que vous écririez. Je m’explique : je vous pose une question et vous avez une semaine pour m’envoyer vos réponses par mail à hermine.sed@gmail.com. Selon le nombre de réponses, j’en choisirais certaines ou les publierais toutes.

Aujourd’hui, ma question est : qu’est-ce que c’est, pour toi, être malade ?

Il n’y a pas de mauvaise réponse, soyez sincères, soyez vous-mêmes : le but, c’est de voir que tous les points de vue sont différents et se complètent ! (Oups, en bonne anthropologue je ne devrais pas chercher à prédire un quelconque résultat. Alors, on verra)

Si vous voulez rester anonymes, aucun problème, pensez juste à me le préciser. Sinon, envoyez-moi également le pseudo/prénom sous lequel vous voulez apparaître, ainsi que votre éventuel blog ou lien de l’internet, que je l’y ajoute.

A dans une semaine, si tout va bien !

[07.05.2015] Bon, je crois que tout n’est pas bien allé, parce que me voici beaucoup de mois plus tard. Le résultat est ici !

Tu m’as cherchée, tu m’as trouvée

Parfois, je regarde les mots clés qui ont mené à mon blog, par des moteurs de recherche. Et parfois, ça vaut vraiment le détour.

 

Jusque-là, tout est normal

herminesed twitter / hermine sed twitter : c’est par là !
hermine sed / sed hermine / herminesed / hermine wordpress / hermine sed blog / blog hermine sed : tu y es déjà, mais comme je suis gentille je te remets le lien ici
jeune fille 17 ans le sed : 17 ans, mais bientôt 18 ! (la majorité, les responsabilités, être adulte, ce genre de choses quoi…)
blog syndrome d’ehlers danlos : celui-ci en est un, mais il y en a d’autres, comme celui-là ou encore celui-ci !

 

 

Le SED en questions

syndrome ehler danlos et douleur ventre : mets du chaud, ça aide à soulager la douleur. Et si ça ne s’améliore pas, va voir un médecin qui connait un peu le syndrome.
maux de gorge syndrome d’ehlers danlos : tu as peut-être fait l’erreur fatale de sortir sans écharpe / foulard / châle / keffieh / étoffe / truc pour te couvrir la gorge… Tu as un SED, donc tu es plus fragile : ne sors jamais sans ton écharpe préférée ! Pour rendre ta convalescence moins pénible, quelques astuces : mets du chaud (les bouillottes en noyaux de cerises, c’est le top du top), bois beaucoup de tisanes ou thés avec du miel dedans et parle moins, souris plus.
cest quoi hypermobile ? : c’est quand tu es trop souple, que tes articulations se promènent un peu dans tous les sens. C’était la définition la moins scientifique du monde. Derien.
quelle atelle de genou pour sed : je ne te conseillerai aucune marque pour deux raisons : pas de publicité pour un produit précis, et puis de toutes façon je n’ai plus l’emballage de mon attelle. Mais ce que je peux te dire, c’est qu’il est préférable d’avoir une attelle souple, avec laquelle tu puisses encore bouger le genou et marcher sans problèmes : son rôle sera de maintenir tous les bouts de l’articulation côte à côte. Mais attention à ne pas l’utiliser à outrance, ou tu ne pourras plus t’en passer.
vivre avec le sed / vivre syndrome ehlers danlos
 : oui oui, on y arrive, je te promets ! C’est même plutôt chouette presque tout le temps, on rencontre des gens sympas et on sourit pas mal, aussi. Ta vie n’est pas terminée, loin de là :)
syndrome d’ehler danlos hypermobile réaliser un reve
: tu as un rêve ? Allez, bouge, fais quelque chose, réalise-le : SED ou pas, cela ne se fera pas tout seul !
blocage respiratoire sed
: ça m’arrive souvent, et c’est pas drôle du tout. La solution ? S’étirer, du chaud, du kiné et attendre. Courage !

 

Les inclassables -ou, qu’est-ce que vous fabriquez par ici ?

maladie peur douleurs larmes : oui, d’accord, un peu parfois, mais pas que ça !
levocarnil sport : si tu prends du lévocarnil alors que tu fais du sport, c’est considéré comme du dopage, méfie-toi.
ma voisine de 17ans et trop bonne : ah. D’accord. Pourquoi pas. Sinon, tu fais quoi dans la vie ?
vivre avec sa fille : généralement, quand tu as un enfant, c’est un peu le principe de vivre avec jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour être indépendant. Mais parfois, et surtout à l’adolescence, ça peut dégénérer -coucou maman -qui ne connait pas l’existence de ce blog, d’ailleurs–. Alors, le conseil que je peux te donner : reste calme, ça ira mieux après.
il m’observe pendant que je me douche : là, c’est carrément flippant. Si tu es d’accord, tant mieux, sinon parle-en à quelqu’un et porte plainte. Vraiment.
quelqu’un d’hydrophile : Albert et Georges ?
que t’en a de la chance : ah que pas tellement, justement.
blog jeune fille 17 ans : boulala, il doit y en avoir des milliers, comment as-tu trouvé le mien ?
la nouvelle année repartir à 0 : c’est pas un peu dangereux, ça, de vouloir naître à nouveau -ce qui ne doit pas être l’expérience la plus amusante d’une vie d’humain, mettre des couches, baver partout et ne pas réussi à communiquer ? Surtout pour un changement de numéro d’année ?
vivre avec un ami : mettez-vous d’accord sur la gestion du frigo : une fois que chacun aura sa nourriture en sûreté, tout ira bien. C’est une Hermine avec trois ans d’expérience en internat qui vous dit ça.

La ligne se brise

Ça commence toujours de la même façon.
Le soir, je commence à sentir que mes doigts me tirent un peu plus que d’habitude alors que je presse les touches de mon clavier, mes épaules sont un peu plus tendues, mon dos est douloureux. L’eau froide puis chaude de la douche me brûle la peau, les odeurs m’insupportent, le moindre petit bruit me transperce les tympans, le simple contact de mes vêtements sur ma peau me fait serrer les dents.

Le lendemain, je ne pourrai pas aller en cours. Je ne pourrai pas marcher normalement, je ne pourrai pas passer une heure sans essayer de remettre mes articulations en place, je ne pourrai pas dormir, je ne pourrai pas être éveillée.

Je m’y étais un peu habituée, à cette maladie ; elle rythmait ma rentrée, je n’avais pas trop le choix. mais ça allait tout de même. La fatigue venait plus vite, les soirées chez les voisins c’était deux soirs par semaine maximum, pas après minuit. Les genoux protestaient quand il fallait marcher jusqu’aux salles de cours, les genouillères enfilées je les entendais moins. Mes muscles se serraient et criaient dès que je restais un peu trop longtemps assise, une nouvelle kiné s’en chargeait.

Mercredi soir, retour à la réalité. J’ai mal, plus que d’habitude.
Quand je me rends compte qu’une crise arrive, je panique : le lendemain, j’ai cours, je veux vraiment y aller. Mais je sens que je ne pourrai pas, trop mal. Et puis il ne faut pas forcer : ne pas ralentir alors qu’une crise arrive, c’est être sûr qu’elle restera au moins une semaine.
En face, il y a une soirée, j’entends de la musique et des rires : je vais sonner, espérant trouver Thomas, un voisin que je connais un peu et qui suit les mêmes cours que moi. C’est Gabriel qui m’ouvre : il est adorable, on a longuement parlé alors que j’étais bloquée hors de mon appartement -c’est une longue histoire, j’en avais parlé sur Twitter. Il est au courant que j’ai une maladie un peu étrange, que je fais des crises. Les premières secondes, il ne réalise pas que je ne suis pas bien, me propose de rentrer avec son éternel sourire. Je décline, demande si Thomas est là. Il l’appelle puis se retourne vers moi, me demande si je vais bien. En quelques mots, je lui explique qu’une crise arrive, que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain. Il comprend. Thomas sort de l’appartement, lui sait juste que j’ai un truc bizarre, sans plus. Rapidement, je lui dis que je ne pourrai pas aller en cours le lendemain, lui demande de me prendre les cours. Il acquiesce, et ajoute avant que je parte : « Repose-toi bien. »
Mes voisins sont adorables.

Mais ça fait mal au corps, d’être en crise, et le moral suit.
Dans la soirée, alors que je me douche, j’éclate en sanglots et me retrouve au sol. C’est tellement plus facile de lâcher ses larmes sous l’eau chaude, ça ne rend pas les yeux rouges, et personne n’entend.
Hier, j’ai appris qu’un de mes amis les plus proches fêtait ses dix-huit ans en faisant un petit repas avec famille et amis. Et il croyait que j’étais dans ma ville natale ce week-end là. Mon coeur s’est brisé, et je me suis sentie si loin de tout. J’ai pleuré, pleuré, puis essuyé mes yeux : j’étais invitée à manger chez des voisines.
Le week-end prochain, encore un anniversaire de majorité. Mais l’aller-retour en train coûtait 80€. Beaucoup trop cher pour une fin de mois d’étudiante. Beaucoup trop cher.

Mais la fin de l’histoire est toujours belle, hier soir, j’ai passé plus d’une heure au téléphone avec un ami merveilleux.
Et mes parents m’ont offert le trajet en train.

Désolée pour cet article un peu brouillon, il s’est passé tant de choses cette semaine, il fallait que je me libère… Et merci infiniment pour vos messages, merci de vos encouragement, merci de croire en moi…

Une journée en fauteuil (2)

Cet article est en deux parties. Si vous n’avez pas lu le début, il est disponible en cliquant ici.

Ce jour là, à Paris, il y avait une manif. Alors, une fois arrivées sur les lieux, nous nous sommes mises à remonter le cortège, sur le trottoir. Les rares personnes que nous devions dépasser -la majorité étant sur la route- se poussaient l’air gêné dès qu’elles remarquaient ma présence, elles tapaient sur l’épaule de leurs voisins en leur jetant un regard empressé, l’air de dire : ¨Pousse toi, tu ne vois pas que la pauvre demoiselle en fauteuil essaie de passer ? » Soit. Pourquoi pas. Mais je suis heureuse, vous savez ? Une chose m’a fait sourire, alors que nous filions le long de la manifestation. Ce jour là, en plus du fauteuil, j’avais une attelle au poignet, et, alors que nous dépassions un groupe de jeunes, l’un d’eux a couru vers moi en rigolant, me tendant son poignet lui aussi couvert d’une attelle : « Viens, on fait une manif des handicapés ! » C’était génial. J’étais redevenue à ses yeux une ado tout comme les autres, à qui on pouvait parler, avec qui on pouvait rigoler. Jeune homme, si tu te reconnais, sache que je t’ai aimé très fort, à ce moment précis. ♥

Une fois notre ami repéré dans la foule, il a fallu progresser jusqu’à lui. Et là, je me suis rendue compte de cette capacité inexploitée du fauteuil roulant : la cape d’invisibilité ! Quand tu es en fauteuil et que quelqu’un se pousse, on s’adresse toujours à cette personne : Myriam recevait donc toutes les excuses des ceux que l’on heurtait. Oui, parce que quand tu es en fauteuil et que tu cognes quelqu’un, c’est cette personne qui s’excuse, pas toi ! Tu peux jouer aux autos-tamponneuses et personne ne te gronde, tout le monde s’écarte en culpabilisant. Nous avons testé pour vous « rentrer volontairement dans des gens à faible vitesse », et, dans 100% des cas, la cible bafouille, s’excuse et s’écarte. C’était bien drôle. Et préoccupant quant à l’image qu’ont la plupart des personnes des gens en fauteuil.
Comme le dit Wheelcome « Et je suis super vexée que même la police me considère comme un bisounours, et ne me prenne même pas au sérieux. J’aurais trop aimé être une grande criminelle, crainte et menaçante, mais on me prive du droit fondamental d’être méchante ! C’est hyper frustrant.« 

A un moment, mon fauteuil a frotté contre un monsieur avec un enfant dans les bras. Il m’a regardé, l’air surpris, m’a dit qu’il ne m’avait pas vue. J’ai essayé de dédramatiser avec le sourire vu son air affolé : « C‘est vrai que je suis un peu bas, on ne me voit pas bien. » « Non non, c’est pas ça, je ne vous ai pas vue à cause de mon fils ! » Et il s’est enfui, l’air complètement paniqué. Un peu comme une poule lorsqu’elle se rend compte qu’elle n’a qu’un seul neurone. Hé, monsieur, c’est pas la fin du monde de se cogner dans quelqu’un, même si l’une des deux parties concernée a des roulettes !
Devant l’air coincé de toutes ces personnes, j’ai failli leur faire une blague : me lever en tremblant et crier au miracle car j’arrivais à marcher ! J’aurais bien rigolé, eux peut-être moins. Encore un problème : pour la plupart des humains qui se promènent dans ce pays, quelqu’un en fauteuil a perdu définitivement et irrémédiablement l’usage de ses jambes… et non ! Le fauteuil est un outil également utilisé pour se reposer / soulager / ne pas forcer.

Ce qui m’a vexée, c’est aussi la photo de groupe prise à la fin de la manif. Avec Myriam, on était venues pour un ami, pas pour prendre parti -surtout qu’on ne connaissait que lui dans le groupe. Et là, on m’attrape et on me met devant. Sans le fauteuil, je n’aurais jamais été sur cette photo. J’avais l’impression qu’une pancarte trônait au dessus de ma tête : REGARDEZ ON EST DES GENS COOLS ON AIME LES HANDICAPÉS. Hermine, bien attrapée. Sur le coup, j’ai pas trop su quoi dire, je n’ai pas trop osé râlé, ils étaient trop nombreux. Et je n’avais pas encore le courage de taper un scandale devant tant de monde. Je le regrette beaucoup maintenant, ce manque de réaction de ma part.

Ce qui m’a marqué, également, c’est le fait d’être aussi passive. Avec mes bras fragiles, je ne pouvais pas aller bien loin toute seule, j’avais très vite mal. De toutes façons, diriger le fauteuil était un peu délicat. Alors, on me serrait les freins pour que je ne glisse pas, et je me retrouvais coincée : une pauvre petite crevette dans un gigantesque filet de pêche. Je me laissais faire. On me roulait, on me promenait, heureusement que j’avais encore de la voix pour rappeler mon existence !
Un ami m’a même attrapée et nous a transformé en voiture de course sur les pistes cyclables : le fauteuil tremblait, je me cramponnais, les passants nous regardaient de travers et nous riions aux éclats. Ça, c’était un moment chouette.

Oui, l’accessibilité est loin d’être acquise, les personnes en fauteuil encore considérées comme étranges, incapables de communiquer ou d’être comme tout le monde, les roulettes ne sont pas des pieds comme les autres pour pas mal de gens, mais mon bilan de cette journée est plutôt positive : dans le SED, le fauteuil roulant est un allié de choix ! Il m’a permis de passer une journée avec des amis sans craindre de crise le lendemain, de fatigue extrême ou de douleurs insupportables ; il m’a permis d’être un peu plus insouciante, d’arrêter d’estimer le nombre de pas que je pouvais encore faire, de vérifier l’heure à laquelle nous devions rentrer, de craindre chaque escalier ou pente un peu raide.
Être une Hermine sur roulette, c’est un peu chouette !

L’éducation de beaucoup de personnes est encore à faire ! Pour cela, vous pouvez aussi agir, et il suffit de petits gestes : si vous trouvez que cet article en deux parties vous a ouvert les yeux ou si vous vous êtes reconnus, vous pouvez le partager. Vous pouvez également engager la discussion avec des amis lorsque vous entendez de gigantesques idées reçues sur le handicap. Vous pouvez aussi leur proposer de lire des blogs traitant de différentes formes de handicap, comme celui-ci, celui-là, celui-ci ou celui-là.
Merci de votre visite et de vos messages, à tout bientôt ♥

Une journée en fauteuil (1)

Il y a beaucoup de semaines, peut-être que ceux qui me suivent sur Twitter s’en souviennent, j’avais lancé un appel au secours. Nous étions mercredi et mes genoux me jouaient des tours : je n’arrivais pas à marcher plus de quelques minutes et à chaque pas de plus, j’avais l’impression de tomber, de ne plus rien contrôler. Pas très agréable. J’aurais pu rester dans mon lit, comme je le fais d’habitude, mais le lendemain -un de ces nombreux jours fériés de mai- mes amis avaient décidé de sortir. Et, pour une fois, j’allais être dans ma ville natale.
Je lis le blog Ma vie de zèbre depuis que j’ai commencé le mien – depuis quelques mois, donc- et son auteur parle souvent de son fauteuil, la manière dont l’avoir lui permet de sortir, de se déplacer, d’aller voir des amis, de faire toutes ces choses un peu oubliée par les personnes atteintes du SED. Et là, mercredi matin, alors que je faisais ma valise pour rentrer chez moi, j’ai lancé un tweet d’appel à l’aide : je cherche un fauteuil ! Les retweets se sont très rapidement enchaînés, mon téléphone ne cessait de vibrer alors que j’empilais mes vêtements. Je n’en revenais pas : tant de personnes avaient décidé de relayer mon message ? Dans la soirée, deux twittos avaient volé à mon secours (merci infiniment, encore une fois ♥) et une solution était trouvée, me donnant les outils pour passer une journée avec mes amis, une journée presque normale.

Le lendemain, je ne suis pas allée récupérer le fauteuil tout de suite : avec mes petits bras et mon absence de muscles, j’aurais été incapable de le rouler seule sans me blesser et je devais passer un oral à l’autre bout de Paris. Une amie, Myriam, devait me rejoindre plus tard pour m’aider. J’avais bien tout amené à la pharmacie, ma carte vitale, mon ordonnance, des papiers en tous genre d’assurances ou de mutuelles sans rien oublier – un miracle ! Sans trop me sentir légitime, je me suis avancée et ai demandé tout timidement : « Bonjour, je viens pour louer un fauteuil roulant… »  Elle a souri, m’a demandé mon ordonnance puis est partie dans la réserve. Je me répétais en boucle : « Elle va croire que je fais semblant, c’est pas possible, elle n’a pas dû comprendre que c’était pour moi, elle ne va pas vouloir me donner le fauteuil, j’ai l’air d’être complètement normale, je ne pourrai jamais marcher tout l’après-midi… »
Ça, c’est le résultat de deux ans d’errance médicale, et de remarques blessantes lancées par certaines personnes. Il y en aura toujours pour te dire que tu fais semblant, même si tu sais que ce n’est pas le cas, ta confiance en toi est peu à peu grignotée. La pharmacienne est revenue en roulant un fauteuil : elle m’a expliquée comment on le pliait, on le dépliait, où se trouvaient les freins et les réglages que je pouvais faire. Myriam a attrapé le fauteuil et l’a roulé jusqu’à l’extérieur avant de le déplier. Ça m’a un peu arrangée, j’avais peur de la réaction de la pharmacienne si je m’y étais installée à l’intérieur. Elle a bien dû se rendre compte qu’il était pour moi, pourtant. Face au fauteuil déplié et vide, j’ai hésité. Je ne pouvais pas m’y installer comme ça, j’arrivais encore à marcher un peu. Tout le monde allait me regarder bizarrement. Si je passais l’après-midi debout, j’allais le regretter durant plusieurs jours, il fallait m’y plier. Alors je me suis assise.

Les gens sont bien pressés, vu d’en bas : ils passent presque en courant et ne semble même pas me remarquer. La première difficulté a été d’ouvrir les portes du centre commercial afin de sortir : elles n’étaient pas automatisées, il fallait les pousser ou les tirer. Bien sûr, personne ne s’est arrêté pour nous proposer son aide alors que nous galérions complètement. Au bout de cinq bonnes minutes, nous avons trouvé la solution : il fallait rouler et pousser le fauteuil contre la porte, utiliser mes genoux pour l’ouvrir. Une fois sorties, nous avons fait face à un deuxième problème : le centre était bien accessible, aucune marche à l’entrée mais une jolie pente. Par contre, le chemin pour remonter jusqu’au trottoir était troué de tout part. Quand tu es en fauteuil, dans ces cas-là, il faut soit un ami musclé, soit un bon moteur. Et des roues tout terrain.

Le trottoir était quant à lui bien plat, le fauteuil roulait bien et nous dépassions toutes les personnes à pieds. Myriam me poussait et je déroulais le plan de Paris pour trouver la station de métro la plus proche -mon sens de l’orientation légendaire nous a fait changer de direction trois fois, on va mettre ça sur le compte du changement de hauteur ! L’avantage, en fauteuil, c’est que tu peux faire plein de choses en roulant, sans risquer de te prendre un poteau étourdi en pleine figure.

Arrivées à la station de métro, surprise : pas d’ascenseur. J’ai de la chance, beaucoup de chance : le fauteuil pour moi est une aide, non une nécessité. J’ai pu descendre les marches en me tenant à la main courante alors que Myriam descendait le fauteuil. Bien sûr, en plus de cinq minutes, personne ne s’est arrêté pour lui proposer de l’aide. Les gens passaient, temporairement aveugles.
J’ai la chance d’avoir deux jambes, elles sont -plus ou moins- fonctionnelles, de pouvoir aligner quelques pas la plupart du temps, de ne pas avoir de déficience musculaire majeure, de paralysie. J’ai de la chance car cela correspond au profil pour qui la ville est aménagée. Mais, en rejoignant la station de métro dans les sous-sols de Paris, j’ai pensé à ceux qui n’avaient pas cette « chance ». J’ai pensé à tous ceux qui ne pouvaient pas sortir sans anticipation constante et longue préparation, tout ça parce qu’au lieu de marcher ils roulent. J’ai eu honte : il m’aurait fallu ces premières minutes en fauteuil pour m’en rendre compte. Que l’homme est égoïste.      

Parenthèse accessibilité

« La loi prévoit que les réseaux de la RATP – sauf le métro – soient accessibles à tous types de handicap d’ici 2015. » dixit le site de la RATP

Voici l’ensemble des stations accessibles en fauteuil roulant sur Paris, et voici le réseau complet. Quand t’es en fauteuil, tu as le droit de faire la ligne 14 en long, en large et en travers. T’avais qu’à pas avoir de roulettes ! Je n’ai qu’une chose à dire : bonne chance pour respecter la loi mes cocos, vous avez encore du boulot.

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La deuxième partie de cet article sera accessible sur le blog et par ce lien à partir de dimanche 10 août, 9 heures.

Des adjectifs pour une Hermine

Oui, je sais, j’aurais dû publier il y a déjà plein de jours, mais j’ai été bien occupée -oui oui, même en vacances depuis un mois… Le bac, la fatigue, les révisions, les crises, les concours, les réflexions et questionnement sur l’avenir, ça mine. Mais tout cela est terminé, j’ai eu mon bac mention bien et l’année prochaine je ferai ce qui me passionne : de l’Anthropologie et des Sciences Politiques ! Des bisous gentil lecteur, je te laisse avec un article plus léger que d’habitude. Promis, l’article sur ma journée en fauteuil arrive bientôt !

Comme le titre ne l’indique pas, j’ai été taguée par Pom de Pin, une maman expatriée qui habite en ce moment en Angleterre. Le but du tag est de trouver des adjectifs qui nous décrivent, commençant par la première lettre de notre pseudo. Je l’avoue, j’ai déniché un site listant tous les adjectifs débutant par h afin de n’en rater aucun. Si vous en trouvez un que je n’ai pas mentionné, faites m’en part en commentaire !

Handicapée – Mon syndrome tout mignon ne fait pas que des choses drôles, il m’handicape dans certains aspects de la vie. Je fatigue très vite, il me faut une sieste si je veux passer la journée dehors ; lorsque j’ai très mal, je n’arrive plus à me concentrer sur ce qui m’entoure ; certains jours, je ne peux pas marcher -ou peu- ; il m’arrive de lâcher ce que je tiens, de tomber sans prévenir, d’avoir des vertiges, des nausées, des migraines. Un peu pas très pratique, tout ça.  Dès que la MDPH aura traité mon dossier, j’aurai même une jolie carte avec un beau pourcentage d’invalidité dessus !

Hâtive même si comme ça, ce n’est pas très français – Je n’ai pas beaucoup de patience. Vraiment pas beaucoup. Je sais être calme, ça, il n’y a aucun problème, mais pour ce qui est de la patience… pire qu’un enfant ! Quand je parle avec quelqu’un et que je veux avoir une information, ou faire connaissance, je n’ai jamais la patience d’attendre que les choses se fassent naturellement. Il faut toujours que je fonce et que je gâche tout.

Herbivore ou presque – Cela va faire plusieurs mois que je réduis ma consommation de viande : je trouve les légumes de plus en plus savoureux, nourrissants et faciles à cuisiner. Je suis devenue une grande adepte des smoothies et autres mélanges mixés, chauds ou froids, fruits et légumes souvent mélangés. Peut-être est-ce parce que je mange moins de viande, mais ces derniers temps je me sens moins lourde et moins nauséeuse -même avec cette chaleur !

Heureuse – Beaucoup de vous sont étonnés, et m’envoient des messages surpris, l’air de se demander comment je fais pour relativiser, être bien, être heureuse de vivre. Est-ce que, parce que vous avez une gastro, votre vie est nulle ? Est-ce que, parce que vous avez raté votre train, vos vacances n’ont pas été bien ? Pour être heureux, il faut juste apprendre à valoriser les belles choses qui nous arrivent, à accepter ce qui nous plait moins sans que cela vienne tout occulter.

Humaniste – Pas besoin de beaucoup d’explications.

Humaine – Si je ne devais choisir qu’un seul adjectif, ce serait celui-là. C’est peut-être le plus beau, et le plus dur.

Hydrophile – Depuis toute petite, j’adore l’eau. Plonger, nager, m’immerger, ce sont des sensations dont je ne me lasserai jamais et qui modifient le rapport que j’ai avec mon corps. Dans l’eau, tout est plus lent, plus doux, moins lourd : les douleurs diminuent, le corps se laisse porter et l’esprit s’abandonne. On est étrangement seul, lorsqu’on se baigne.

Hypersensible – Ce mot, je l’ai entendu pour la première fois il y a plus d’un an, durant une énième consultation. Hypersensible. Les larmes me viennent très facilement aux yeux et je suis touchée par beaucoup de choses, même très simples. Je ressens toute les émotions de manière très intense ; peut-être est-ce pour ça que j’aime écrire, que mes mots touchent.

Hypochondriaque ou pasCertains l’ont pensé et certains le penseront encore : je ne suis qu’une petite fille très bonne comédienne. Je ne vais pas décrire, me lamenter, expliquer ce qu’il m’est arrivé -cela viendra sûrement bien assez tôt dans d’autres articles. Uniquement vous demander quelque chose : avant d’avoir un avis, écoutez. Laissez les autres parler. Et écoutez-les.

Je ne relance pas vers des personnes précises, quiconque peut le faire : si vous publiez votre version après avoir lue la mienne, envoyez-moi un message, je mettrai un lien vers votre article.
Article de Tamanaa
Article de Renée-Lise

L’avenir de plus tard, même plus trop peur

Ça va, il est légèrement demain matin alors que je commence ce billet : j’ai le droit d’écrire des titres bizarres.

Si vous me suivez sur Twitter, vous avez peut-être déjà vu cela passer : il y a quelque jours, mon nom a été affiché sur une liste bien particulière, me donnant accès à un oral qui pourrait me permettre d’accéder à un double cursus parisien prestigieux. On va dire ça comme ça, restons discrets tout de même, j’ai un anonymat -relatif- à conserver. 2000 dossiers ont été envoyés, 300 déclarés admissibles, moins de la moitié seront pris. L’oral est dans trois semaines.

Si vous m’aviez-vu le soir de la publication des résultats… durant les quatre heures qui me séparaient de l’extinction des feux, j’ai crié, sauté, couru partout dans l’internat, des petites étoiles dans les yeux. Ce n’était pas tant le fait que cela me rapproche de la formation que je voudrais par dessus tout, mais plutôt le fait que, malgré mes notes de terminale au ras des pâquerettes à cause de la maladie, ils aient voulu me rencontrer. Ma lettre de motivation leur a donné envie d’en savoir plus sur moi, Hermine, presque 18 ans et des rêves plein la tête ! Ils m’ont sélectionnée pour l’oral, avec mon 11 et quelques de moyenne générale au deuxième de trimestre de terminale, parce que j’ai des choses à dire, à revendiquer, parce qu’ils m’ont trouvé -peut-être- intéressante !

Et, hier soir, j’ai pu parler avec une première année qui fait partie d’un de ces bi-cursus. Elle a été adorable, alors que, je l’avoue, je m’attendais un peu à être prise de haut, comme si tous les gens de ces bicus étaient obligés d’être hautains et de se sentir supérieurs, faisant partie de « l’élite » et pas nous, pas moi. Je déteste ce mot, « élite ». C’est un mot de prétentieux, un mot qui construit des murs entre les gens, qui fait mal et qui ne sert à rien. Qui classe tout le monde en fonction de critère à la con. Enfin, elle a pu me rassurer, me dire qu’elle aussi avait un profil un peu atypique, et sans avoir de ces bulletins qui frisaient les 18 de moyenne elle avait pu passer l’oral, décrocher la filière. Elle m’a aussi dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils seraient très compréhensifs face à mes « problèmes de santé ». J’espère vraiment qu’ils n’y accorderont pas plus d’importance que ça, je n’ai vraiment pas envie d’y passer plus de trente secondes et de perdre le moral en devant leur en parler.

Oui, je suis malade, et si certains adultes me parlent de l’année prochaine avec un ton protecteur, en me disant presque qu’il faudrait me mettre dans du coton et m’enfermer dans une bulle, ils n’ont pas raison. Loin de là. La maladie, je ferai avec, mais je ne la prendrai pas en compte en postulant pour ce qui concerne mes études, mon avenir ! En quoi je serai moins apte que d’autres à faire des choses qui me plaisent, si difficile soit-il d’y rentrer ?

Malade ou pas, ne perdez pas espoir, jamais, on est toujours récompensé à la fin. Croyez-moi, c’est une jeune fille qui avait perdu confiance en elle qui vous le dit.