Hier en fin d’après-midi, je me suis rendue dans un autre hôpital afin de consulter un nouveau médecin. Encore un. Ce n’était pas vraiment un autre médecin comme tout ceux que j’ai pu voir, ce n’était pas un potentiel sauveur chargé de trouver le mal dont je souffre. Non, c’était le premier médecin que j’allais voir en sachant de quoi je souffrais, en connaissance de cause.
Lorsqu’on m’a diagnostiqué, en juillet, on m’a simplement donné un nom et quelques prospectus, des ordonnances pour un coussin, une ceinture lombaire et des chevillères. Le médecin a conclu cette longue consultation par une précision : il ne pouvait pas certifier que c’était ce syndrome dont j’étais atteinte. Avec le recul, il voulait sûrement dire par là qu’il n’y avait aucun test génétique existant, qu’on ne pouvait pas être sûr à cent pour cent. J’ai eu des doutes jusqu’à hier, après cette petite phrase.
Le docteur que j’ai vu hier était génial. Il s’adressait à moi, me demandait ce que je pensais, ce que je ressentais, jetait de temps en temps un coup d’œil à ma mère. Il connaissait parfaitement le SED, m’a apporté des explications : les mouvements que je sens parfois dans mon genou ou mon coude lorsque je tends mon bras ou ma jambe sont des subluxations -ce qui explique les craquements et la douleur, il m’a montré comment remettre ma hanche en place, a repris avec moi tous mes médicaments et leur efficacité : je vais arrêter le Laroxyl qui me donne la nausée -enfin !- et voir si différence il y a.
Je vais bénéficier d’un aménagement de mes épreuves de bac, pas de sport, tiers-temps, siège adapté, peut-être d’autres choses. S’ajoutent à mon équipement déjà existant : des mitaines semblables à mes chevillères, pour la proprioception et les douleurs, des compresses à appliquer sur les zones douloureuses dont j’ai oublié le nom, du Lévocarnil pour la fatigue – un goût de plastique infâme même dilué mais j’espère une efficacité saisissante, de l’Accupan à prendre durant les crises -sur un sucre, donc doit être assez costaud.
Voilà où j’en suis, de nouvelles choses à essayer, un autre rendez-vous dans cinq mois et le moral remonté à bloc par ce médecin extraordinaire !
Vivre avec 
Sacré professeur H!…contente que tu l’aies rencontré lui..c’est grâce à lui que beaucoup d’entre nous tiennent debout !..;)
J’ai lu le blog du jour et le precedent…. L’information sur le net, c’est un peu comme la boite de Pandore. Un flot d’informations générales qui se répètent au fil des sites. Interagir avec son médecin, recevoir des conseils adaptés à ses besoins, c’ est entrevoir la lumière au bout du tunnel…. Je suis content que votre médecin soit génial!