Et si tu pouvais guérir ?

Et bien je ne sais pas si j’en serais heureuse. Vraiment.

Il y a une autre question, que parfois je me suis posée : et si je pouvais recommencer sans être malade ? Pour celle-ci, la réponse est simple : non, double non.
Parce que ne pas être malade, ou ne pas avoir été malade, cela aurait voulu dire : pas de blog, pas de vidéos, pas de twitter, pas d’échanges sur internet, pas de rencontre avec de très belles personnes, pas tous ces mails de remerciements qui arrivent et me donnent tant d’amour… Mais même sans parler de toutes ces aventures de l’internet, je pense que j’aurais grandi en étant quelqu’un de beaucoup plus égoïste et auto-centrée, sans même me rendre compte que tout le monde ne vivait pas comme moi. Je n’aurais sûrement pas fait d’anthropologie, lu des livres qui parlaient d’humain(s) et lu autant d’articles de sciences humaines. Et je ne suis pas certaine que ma relation avec le féminisme aurait été la même. Bien sûr, je ne pourrais jamais vraiment savoir ce que ma vie aurait donné, sans maladie, mais l’idée que j’ai de cette existence parallèle ne me donne pas vraiment envie.
Et peut-être que j’aurais été très heureuse, en prépa ou dans mon avion de chasse, très heureuse d’un bonheur sûrement différent.

Mais revenons au titre de cet article -j’écris tout ça la nuit, parce que j’ai trop mal au dos pour dormir, et c’est compliqué d’écrire sans partir en cacahuète. Et si je pouvais guérir ? Et si, demain, quelqu’un trouvait un traitement pour guérir ma maladie, mes douleurs, mes articulations qui ne tiennent pas, ma fatigue, ma peau trop sensible, ma mémoire plus que trouée et toutes ces autres choses qui font que parfois, c’est compliqué de vivre comme on me le demande ? Est-ce que j’en serais plus heureuse ?
Je ne pense pas.

Ce qui me pose le plus problème, dans ma maladie, ça n’est pas tellement les handicaps qu’elle engendre, mais plutôt la douleur.

Souvent, j’arrive à la supporter, parce que je suis habituée, parce que je n’ai pas le souvenir d’avoir fait sans un jour -lors de mon diagnostic, j’étais tombée des nues en apprenant que ça n’était pas normal d’avoir tout le temps mal, même un peu. Mais parfois, et parfois souvent, ça n’est pas hyper sympathique. Parfois je suis obligée de choisir entre la tête qui tourne avec esprit papillonnant et les douleurs à s’en mordre les lèvres et à s’en pleurer les yeux. Ça n’est pas un choix évident : les médicaments m’empêchent de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être, la douleur me dévore doucement et m’empêche de réfléchir et d’être l’humaine que je veux être.

Les différents handicaps avec lesquels je vis, par contre, sont uniquement problématiques parce que la société l’a décidé. Bon, la société ne m’a pas dit un jour, alors qu’on prenait un thé ensemble : « Ecoute Margot, t’es bien mignonne mais tu vas me fais plaisir et fonctionner comme tout le monde là, d’accord ? » Ça aurait été un peu étrange de prendre un thé avec la société déjà, et en plus j’aime pas trop quand on me donne des ordres, je suis un peu une rebelle, donc j’aurais trouvé un truc à répondre et je lui aurais tenu tête.
Le seul soucis, c’est que la société c’est plus qu’une personne avec qui je peux discuter. C’est toute une organisation qu’on ne change pas en un claquement de doigts et si tu ne fonctionnes pas comme la plupart des personnes dans cette organisation, tu es plutôt mal barré-e.
Si je n’avais pas cette pression de réussir mon année comme tout-e-s les autres étudiant-e-s, de valider des diplômes, de trouver un travail, d’avoir un rythme de vie « normal », ma vie serait drôlement plus facile. Être fatiguée très vite, avoir plus de mal à me concentrer, devoir utiliser un fauteuil roulant parfois, ne plus trop arriver à écrie avec un stylo, devoir beaucoup dormir… toutes ces choses font partie de moi, m’ont façonnée de multiples façons, et je ferais très bien avec si je n’avais pas cette impression assez horrible de ne pas être assez, de ne pas faire assez et d’avoir tout le temps peur de déranger, d’être un poids pour les personnes qui m’entourent et pour la société.

Ce qui est le plus effrayant dans tout ça, c’est de savoir que je devrai me démener deux fois plus pour trouver un travail adapté, des logements et transports adaptés, et pour toujours expliquer, sensibiliser, trouver les mots et les prononcer au bon moment. Et surtout, ne pas savoir si je serai un jour complètement autonome.

Il est très tôt le matin et les médicaments ne sont pas assez forts, je vais passer au cran supérieur : le mélange de douleur et de tête qui tourne explique sans doute la fin pas très finie et les fautes d’orthographe qui se promène sûrement dans le texte. 
Je me relirai plus tard. En attendant, prends soin de toi, et prends soin des autres comme ils sont, surtout.

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Mon mot à dire

Longtemps je me suis couchée de bonne heure. Non, ça c’est pas tellement vrai, ce serait plus approprié de dire que je ne me suis jamais trop couchée de bonne heure. Reprenons.
Longtemps, j’ai cru que je n’avais pas mon mot à dire lorsqu’il s’agissait de décider de ce qu’il allait être fait de mon corps.

J’ai même très longtemps cru que c’était normal que le médecin griffonne tout seul sur son papier et me le tende à la fin de la conversation, en me précisant bien combien de gouttes je devais mettre dans mon verre d’eau et combien de cachets je devais avaler à chaque repas mais sans vraiment en discuter avec moi. C’était un peu comme le loto, je mettais ma pièce -en l’occurrence ma carte vitale-, j’attendais un peu et on m’annonçait ce que j’avais gagné. Et c’était rarement un million d’euros.

Alors, comme je pensais ne pas tellement avoir mon mot à dire, parce que je n’étais que la patiente et que je n’avais pas toutes ces connaissances importantes que tu apprends en faisant des études compliquées, je me taisais.
Je n’ai pas cherché plus loin lorsqu’un docteur m’expliquait que c’était de la fatigue, ou du stress, même si au fond de moi je sentais bien que ça n’était pas si normal que ça d’avoir mal en permanence et de ne plus tenir assise. Je n’ai rien dit quand je devais me déshabiller avec un membre de ma famille encore dans la pièce, parce qu’il fallait bien m’examiner et que je ne voulais pas être une patiente pénible. Je ne me suis pas manifestée lorsque le soignant parlait de moi à la troisième personne avec mes parents, alors même que j’étais assise entre eux deux.

Un jour, je suis arrivée dans un nouveau bureau. Encore un nouveau bureau. Encore un nouvel hôpital, encore une nouvelle salle d’attente, encore de nouveaux visages. Encore un nouveau médecin. Et ce médecin là, plutôt que de chiffonner l’ordonnance du précédent et marquer son territoire en me prescrivant un tas de nouveaux trucs de pleins de couleurs qui allaient sûrement me rendre un peu nauséeuse, un peu endormie et un peu moins douloureuse, il m’a posé des questions.
Et, un par un, on a repris ensemble tous les soins et les médicaments en cours. A chaque nouveau nom, il me regardait et attendait que je parle, que je lui en parle et que je lui explique quels effets cela me faisait. Au début, ça a été un peu compliqué, je n’étais pas habituée à participer autant à une consultation, et je ne savais pas trop que lui dire.

« Ehmm, ça c’est un antidouleur… »
Effectivement, c’est même écrit sur la boite.
« Ça aide pour quand j’ai mal… »
Mais encore ?
« Mmmh, j’en prends parfois deux et parfois un et parfois pas… »
Que d’informations !
« Ça me fait un peu tourner la tête et je comprends moins de choses… »
Voilà, on avance.
« Mais c’est une des seules choses qui fonctionne sur mes migraines des muscles… »
On dit céphalées de tension.
« Haaan, mais j’apprends même des mots, c’est fou cette consultation ! »

C’était presque aussi comique.

Grâce à cette consultation, j’ai compris que j’avais mon mot à dire.
Ce qui m’a le plus marquée a été le visage de mon médecin lorsque je lui ai dit que les gouttes du soir ne me faisaient aucun effet autre que de me rendre malade, et que je les prenais depuis bientôt un an. Et, plutôt de me dire ce qui se lisait très clairement sur son visage (« QUOI ?! Mais vous n’avez jamais dit stop ?! ») il a tout simplement dit, en rayant le médicament : « Hop, alors si ça ne vous fait aucun bien, on enlève ! »

Plus que d’apprendre à dire non, c’est grâce à ce médecin que j’ai enfin compris que je pouvais également faire des propositions sans avoir l’air de vouloir prendre sa place, et que ces rendez-vous bi-annuels étaient des espaces d’échanges et d’essais, plutôt que des jugements auxquels je plaidais toujours coupable.

 

Ce billet a été écrit pour le thème de janvier du #mededfr.
Va voir ce qu’ils font par là-bas, c’est vraiment bien.

Le truc dans mes dents qui me rend humaine

Là actuellement tout de suite, je devrais être en train d’éditer la vidéo de mercredi pour que ma super équipe l’ait à temps afin d’en faire les sous-titres. D’ailleurs si tu sais écrire sans trop de fautes, tu peux m’écrire à hermine.sed@gmail.com pour en faire partie et m’aider à rendre la chaîne accessible, tu seras trop chouette. Donc, je disais qu’au lieu d’écrire cet article je devrais être en train de bosser sur une vidéo. Normalement, c’est à ce moment que tu dois t’exclamer : « Mais alors Margot, qu’est-ce que tu fabriques ? » (oui, j’ai changé de prénom, si tu veux j’ai fait une vidéo pour l’expliquer juste ici)
Et bien je fabrique que, une fois la vidéo importée sur mon PC, je me suis rendue compte que j’avais un truc dans les dents.

Bon, ça n’est pas non plus un bout de salade bien sombre qui attire tout de suite le regard sur ma dentition de rêve, non, c’est une sorte de truc blanc un peu mou non identifié, je te laisse le soin d’imaginer ce que ça peut être. Ou non, je ne te laisse pas le soin, on va rester dans le doute, cette fois là ça me semble plus sage.
Donc, j’ai un truc dans les dents. Et, quand j’ai parcouru la vidéo fraîchement tournée pour voir si la qualité était correcte, je n’arrivais pas à détacher mes yeux de ce truc. C’était comme si, en plein écran, il n’y avait que mes dents avec cette chose inconnue, ce bout de je ne sais quoi qui n’aurait jamais dû se trouver là.

D’un coup, je me suis retrouvée face à un dilemme de taille : laisser cette chose au risque de détester cette vidéo, ou tout filmer à nouveau avec un temps très limité.
Filmer à nouveau, ça me paraissait tendu : pour une vidéo de dix minutes, je passe plus d’une heure à tout installer et à parler. Or, il était dix-neuf heures trente et je n’avais pas encore mangé : je me voyais mal parler toute seule tard dans la soirée, alors que ma famille essaierait de dormir.
Alors, je me suis tout simplement demandée pourquoi je détesterais cette vidéo. Est-ce que j’étais obligée de ne pas l’aimer, alors qu’elle allait sûrement être utile à des tas de gens ? Est-ce que tout le travail derrière devait devenir insignifiant à cause d’un simple truc qui n’était pas allé comme prévu ?

Les vidéos Youtube demandent tout un travail de mise en scène. Oui, à travers une vidéo tu as l’impression de voir la personne complètement nue et de la connaître vraiment, mais ça n’est pas tout à fait ça. Avant de filmer, je vais devoir choisir un décor, donc dans quel endroit je me place et ce que je vais montrer derrière. Ensuite, je vais ajouter un éclairage, pour faire ressortir mon visage et avoir une meilleure qualité vidéo. Je vais faire certains réglages pour obtenir un fond flou, placer quelques lumières pour que ce soit joli et vérifier ma tenue.
Sauf que ce soir je n’ai pas vérifié ma tenue. Je venais de rentrer après quelques courses et j’étais en forme, alors j’ai décidé de tout installer pour filmer. Je n’ai pas voulu me maquiller, alors pas de passage par la salle de bain, pas de vérification dans le miroir, pas d’enlevage du truc entre les dents.

Après y avoir réfléchi, j’ai décidé de garder tout ça en l’état et de ne pas tourner à nouveau.
Pourquoi est-ce que j’essaierais de cacher que je suis une personne tout à fait comme une autre, avec parfois des trucs dans les dents ? Est-ce que ça me gène vraiment qu’on se rende compte que je suis une humaine ? Est-ce que quelqu’un s’en rendra vraiment compte ? (bon, à part toi, parce que maintenant tu es au courant)

Je me mets déjà beaucoup de pression par rapport à ces vidéos, j’essaie de les rendre les plus jolies possible à regarder, les plus professionnelles, les plus parfaites.
Parfois, je rate ma mise au point. Parfois, la balance des blancs n’est pas super. Parfois, j’ai un truc dans les dents.

Alors je pense que cette décision est peut-être un début d’indulgence envers moi-même. Je n’ai pas fait cette chaîne pour être professionnelle ou parfaite. Je l’ai créée, tout comme le blog, pour partager des idées, pour faire sourire les gens, pour en aider certains, pour me réconcilier avec ma maladie, pour me faire plaisir.
Et pour faire tout ça, pas besoin d’un sourire de pub de dentifrice.

« Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Hier, il a fait chaud, très chaud. Et là, tu ne vois absolument pas le rapport entre le titre de cet article et sa première phrase, mais laisse-moi le temps, tu dois me connaître maintenant et savoir que j’aime bien faire de jolies introductions. Je disais donc, avant que tu ne t’interroges, qu’hier il a fait très chaud. Alors, une fois la nuit tombée et la fraîcheur -toute relative- revenue, j’ai appelé un ami pour qu’on aille se promener. Le truc, c’est que les promenades de nuit au bord d’une rivière, ça amène souvent des discussions un peu plus profondes que d’habitude.
Et, alors que je parlais d’une visite à une association LBGT+ et de tous ces sujets qui tournent autour du genre, de l’orientation amoureuse ou sexuelle, il m’a dit quelque chose qui m’a un peu fait grincer des dents : « Pourquoi tu te mets dans une case, on est tous humains ! »

Par contre, lorsqu’on a parlé de handicap, et plus précisément du fait que je suis une personne handicapée, il ne m’a pas à nouveau fait savoir que nous étions tous humains et égaux, mais m’a même appuyée en me disant que comme j’avais également une reconnaissance officielle de mon handicap -je suis reconnue à la MDPH et ai une carte de stationnement et une carte de priorité– il serait étrange de ne pas considérer que cela fait partie de moi. Faudrait-il une reconnaissance officielle de ma bisexualité pour que je puisse en parler comme faisant également partie de moi ?

Peut-être qu’il ne le pensait pas comme ça, mais j’ai eu l’impression d’être comme censurée, pas uniquement lorsque je voulais parler de ce que je ressentais en tant que personne, mais aussi quand je voulais aborder avec lui des questions plus vastes de discriminations et de privilèges. C’était un peu comme avoir en face de moi quelqu’un bloqué dans son monde parfait, le monde qu’il s’imagine et dans lequel il est heureux, sans inégalités, racisme, sexime, transphobie, biphobie, homophobie, validisme, j’en passe et des meilleurs. Arrête de faire la grimace toi qui me lit, oui c’est des tas de mots compliqués, peut-être que tu hausses les yeux aux ciels, mais ils décrivent des phénomènes d’oppression bien réels : nommer les choses, c’est reconnaître qu’elles existent et c’est surtout faire le premier pas pour les changer.
Comment te battre contre la transphobie si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont transgenres et d’autres cisgenres ? Comment te battre contre le validisme si tu ne reconnais pas que certaines personnes sont handicapées et d’autres non ? Comment te battre contre le racisme si tu ne reconnais pas l’existence d’ethnies différentes ? (j’utilise ce mot car race est biologiquement incorrect, vu que pas basé sur un patrimoine génétique commun mais sur un côté visuel et géographique, il faudrait que je te retrouve l’article et que je commence à noter mes sources crénom d’une pipe en bois mais reprenons)

(D’ailleurs, en parlant de racisme et de la manière dont on voit ça en France, si tu parles anglais je te conseille un article très intéressant d’une américaine : The French Approach to “Anti-racism”: Pretty Words and Magical Thinking (L’approche française de « l’anti-racisme » : de jolis mots et une pensée magique).
Je te fais un résumé rapide en essayant de ne pas trop dire de bêtises, si tu es calé.e là dessus, n’hésite pas à intervenir dans les commentaires !
L’auteure, africaine-américaine, explique qu’elle a étudié la sociologie en France au début des années 2000, et qu’elle a remarqué que les façons de faire en France et aux Etats-Unis sont complètement différentes : aux Etats-Unis, il y a des statistique ethniques afin d’étudier les discriminations et de les combattre, alors qu’en France rien de tout ça. Dans son article, elle défend un point de vue que je partage : si on ferme les yeux en prétendant que le racisme n’existe pas, ça n’est pas pour ça qu’il disparaît. Mais c’est beaucoup mieux expliqué dans son article à elle, vraiment, alors prends cinq minutes pour le parcourir.)

Tu dois me connaître un peu, et comme d’habitude avec les échanges qui me marquent, j’ai tendance à pas mal remuer tout ça dans ma tête. Et, en plein milieu de la nuit -parce que je te rappelle qu’il faisait chaud et que j’avais du mal à dormir – un autre bout de notre conversation m’est revenue en tête : quand je lui ai dit que je m’identifiais comme une femme cis bie handicapée qui aime les choses mignonnes, lui m’a rétorqué qu’il ne disait jamais qu’il était un homme hétéro. Donc que ça n’était pas différent.
La première différence, c’est qu’être hétéro est la norme, donc on ne le précise jamais. Quand tu parles pour la première fois avec quelqu’un, tu vas présumer qu’il est en couple avec quelqu’un de sexe opposé -et j’utilise le mot sexe sciemment pour appuyer une vision binaire-. Par défaut, quand tu parles de quelqu’un sans rien préciser sur cette personne, on a en tête une personne de classe moyenne, sexuelle -en opposition à asexuel-, hétéro, valide, cisgenre… Alors préciser que l’on n’est pas tout à fait comme ça, c’est se présenter un peu plus et dévoiler une partie de soi.
Jonas Lubec m’a envoyé un lien (très court donc va lire !) sur Twitter, c’est la même idée mais en mieux expliquée.

Après, et ne t’inquiète pas c’est le dernier point que je soulève, il y a aussi les partisans de « les cases c’est trop nul et ça rend les gens prisonniers ». D’ailleurs, il y a un an et demi, j’ai écrit un article là-dessus : Je ne suis pas ce que j’ai (ou, les gens trouvent les raccourcis moins compliqués).
Déjà, la base de la base, c’est que ça n’est pas à toi de mettre quelqu’un dans une case -en plus je ne vois pas tellement ça comme une case, mais plus un spectre d’intensité, un peu comme ce dessin– mais à la personne de se définir elle-même. Tu choisis la manière dont tu t’identifies et dont tu te présentes au monde, et c’est uniquement cela qui est valide.
Ensuite, ton genre, tes orientations sexuelles et amoureuses, ton ethnie, ton handicap ou non, et toutes ces choses, cela fait partie de toi ! Toutes ces caractéristiques sont les raisons pour lesquelles tu es la personne que tu es aujourd’hui et tu peux en être fier ! Tu peux être fière d’être une personne multiple et complexe, tu peux être fière de rendre l’espèce humaine si diverse, et en aucun cas tu n’as à avoir honte de ce qui te fait.
(c’est pour ça que l’on dit Marche des Fiertés (et aussi parce que c’est inclusif (bim bim bim placement de vidéo)))

Si je te dis par exemple que c’est parce que je suis bie que je fais des vidéos sur Youtube, tu es étonné.e ?
En fait, je me suis mise à regarder Youtube pour toutes ses vidéos de coming-out, quand j’étais dans ma période de doute et de questionnement. Et de fil en aiguille, j’ai découvert des tas de vidéastes LGBT+, de vidéastes qui abordaient des sujets importants, qui parlaient de rapport aux autres, de différences et de tout ce genre de choses. Je me suis rendue compte du pouvoir de la vidéo et de la diversité des échanges qui pouvaient en naître, et j’ai beaucoup changé ma façon de voir le monde et les gens qu’il y a dedans.
Si je n’avais pas été bie, rien de cela ne serait arrivé, et je n’aurais jamais fait de vidéo sur internet. Tu vois le truc ?

Alors, si tu ne veux pas t’identifier en tant que telle chose ou telle autre chose, libre à toi, mais laisse les autres le faire !
Et puis des bisous sur ta joue, parce que si tu viens par ici tu es quelqu’un de bien. Normalement.

Pour aller plus loin

Ashley Mardell a fait une vidéo qui parle un peu de ça aussi, mais plus centré sur les personnes LGBT+ (en anglais)

Là je laisse une place pour les liens que tu apporterais, si jamais tu veux bien m’aider à donner des ressources supplémentaires aux gens intéressés.

Le 28 février, ou la journée internationale des maladies rares

Le 28 février, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares. Coincée entre la Journée Mondiale d’action contre l’ordonnance sur les brevets en Inde le 26 février, et la Journée Mondiale du compliment le 29 février, les maladies rares ont leurs 24 heures de gloire comme pas mal d’autres causes. Mais, après tout, ce ne sont que 24 heures : est-ce qu’on peut changer le monde en aussi peu de temps ? Et est-ce que ça sert vraiment ?

Certes, consacrer une journée comme ça, aux maladies rares, c’est un peu étrange : comme si on devait se préoccuper de cela une seule fois dans l’année. C’est un peu comme penser que la journée de la gentillesse t’autoriserait à être infect le reste du temps : tu as donné durant quelques heures, alors une fois que cet événement est terminé, tu peux reprendre ta vie de débauche et de calomnies. Bon, j’exagère peut-être un petit peu.
Mais là, pour les maladies rares, est-ce que ça ne mettrait pas tous ces gens (3 millions de personnes concernées en France) à part ? On s’occupe d’eux un jour sur 365, alors qu’ils ne viennent pas se plaindre qu’on les abandonne comme des vieilles chaussettes le reste de l’année ? Est-ce que ce serait un prétexte de la part des gens « normaux » pour avoir bonne conscience ?

Dans un monde idéal, il n’y aurait pas besoin de cette journée internationale, car la recherche avancerait, les gens seraient au courant, tout le monde serait tolérant et compréhensif, la maladie ne serait pas un sujet tabou et il y aurait du soleil tous les jours. Mais bon, comme tu as dû le comprendre, on est pas tellement dans ce schéma là.

Alors déjà, qu’est-ce que c’est qu’une maladie rare ?

Une maladie rare, c’est une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Souvent, il n’y a pas de traitement, on parle alors de maladie orpheline. Les patients se retrouvent parfois promenés de consultation en consultation des années avant d’avoir un diagnostic : peu de gens sont concernés, alors rares sont les médecins qui connaissent ces maladies.

Mais peut-être que, même de nom, tu en connais : la mucoviscidose, les myopathies, la maladie de Verneuil, le syndrome de Marfan, le syndrome d’Ehlers Danlos, la citrullinémie, la maladie de Crohn, la dermatomyosite, les rétinites pigmentaires…
(Si toi aussi tu es l’heureux propriétaire d’une maladie rare, dis-moi en commentaire et je l’ajouterai à la liste ! Et si tu tiens un blog ou tu fais des vidéos là-dessus, je placerai discrètement le lien à la suite)

En attendant que le monde soit tout rose et que la paix dans le monde existe, je pense vraiment qu’une journée comme celle-ci peut être un support à ne pas négliger, un moyen de faire un peu parler de nous de manière positive. Tous ensemble, on peut mettre en valeur nos atouts, montrer qu’on est aussi des gens chouettes, sensibiliser à la différence. Et aussi, permettre aux maladies rares d’être davantage connues et reconnues, aider des personnes à obtenir un diagnostic et des soins, rencontrer des gens qui se pensaient les seuls à vivre cette vie un peu différente.

Alors, exceptionnellement et à l’occasion de cette journée un peu spéciale, vous pourrez retrouver sur ma chaîne une vidéo faite en collaboration avec deux personnes bien chouettes, qui parlera un peu de toutes ces choses que l’on peut vivre, en tant que petit humain atteint d’une maladie rare, ou personne extérieure face à des gens différents.
J’espère vous retrouver nombreux sur Youtube, le samedi 28 février 2015, à 9 heures.

 (Et en 2019, c’est même l’année européenne des maladies rares !)

Les dents serrées, mais pas trop

Oui, pas trop. Parce que si je sers trop les dents, ma mâchoire se bloque, les contractures débarquent et la migraine empire. 

Quand tu as eu mal, mais que tu vas mieux, tu es toujours positif. Enfin, c’est mon cas. Quand je suis sortie d’une crise, je reprends ma petite vie et me dis en regardant autour de moi que je ne souffre sûrement pas autant que les autres. Je lis des messages de personnes en crise, de personnes qui ont mal, là, maintenant, et je culpabilise. Pourquoi me plaindre si j’ai bien supporté toutes ces tensions, tous les cris de mon corps ? Je suis encore là, j’ai survécu, alors je regrette. Lorsque je vais bien, et que je vois ce que j’ai écrit alors que je m’effondrais sur moi-même, j’ai l’impression d’avoir menti. Parce que je vais mieux, parce que je ne ressens plus tout ça. Parce que la douleur a presque disparu, elle s’est calmée et s’est endormie dans un coin. Ça n’est pas tellement que je n’ai plus mal du tout, mais par rapport aux crises, ça n’est rien, absolument rien. Et je doute. Je doute de moi, je doute de mes douleurs, je suis replongée de force dans ces moments où l’on me disait, les yeux dans les yeux : « C’est dans la tête« . Parce que je ne me souviens pas. Parce que mon petit cerveau a effacé ces journées passées allongées, ces moments vides de sens, ces heures de douleurs et d’abandon, passées à commencer sans terminer des projets, des travaux, des livres ou des films.

Alors quand ces périodes là reviennent, ça me prend en pleine face. Je comprends tout, à nouveau. Je comprends mes larmes, je comprends mon inactivité, je comprends cette tristesse pesante qui me prends et m’enferme loin des autres. Je comprends mes plaintes, mes mots. Et je me noie à nouveau. Et, aujourd’hui, je suis noyée dans la douleur. C’est d’autant plus fort que ma dernière crise véritable remontait au nouvel an. Un mois. Si je n’avais pas aussi mal, si mes inspirations n’étaient pas si minuscules, si j’avais la force de prononcer ces mots, je vous dirais en souriant qu’un mois sans crise, c’est le plus beau cadeau du monde.

Soyons originaux

Voilà, tout le monde a plus ou moins déjà écrit ces lignes, mais je tenais un peu à en rajouter pour moi aussi vous raconter mon année.

Un peu avant 2014, j’ai commencé ce blog pour me décharger de toutes les émotions négatives qui m’encombraient, pour me réconcilier avec mon corps et mon syndrome. Le diagnostic avait été posé quelques mois auparavant, et j’avais un peu de mal à réaliser ce que cela voulait dire, pour mon présent et mon avenir. Alors je me suis mise à écrire par ici.

En 2014, j’ai eu mon bac. Heureusement, littéraire refoulée que je suis, l’Histoire et le Français ont compensé des notes en Physique et en Maths bien basses. Miraculeusement, j’ai même eu une mention plutôt chouette. Et j’ai été soulagée, je me serais mal vue passer une année de plus en Terminale, à étudier uniquement pour décrocher un billet vers les études supérieures.

En 2014, j’ai été reçue en double licence d’Anthropologie et de Science Politique. Et encore aujourd’hui, je ne regrette pas mon choix et réalise la chance que j’ai de pouvoir suivre des études qui me passionnent, et d’avoir des parents qui peuvent me soutenir et croient en moi. Je réalise la chance que j’ai d’avoir des parents qui respectent mes décisions et ne m’imposent pas un avenir tout tracé.

En 2014, j’ai eu mon tout premier chez-moi. Oui, il n’est pas bien grand, mais il est à ma taille et douillet, souvent il sent la bougie à la framboise et les thés de toutes les sortes. C’est là que je passe une grande partie de mes journées, que j’étudie, que je dors, que je mange, que je m’informe, que je lis, que je filme et que je reçois des gens que j’aime. Alors je l’aime bien, et lorsque j’ouvre la porte et que je pose mes clés sur l’étagère, je me sens chez moi.

En 2014, j’ai eu 18 ans. Je suis devenue légalement adulte et responsable. J’ai appris peu à peu à vivre seule, à m’organiser et à être responsable. Parfois, il y a eu des petits ratés, parfois c’était magnifique. Et, peu à peu, je prends confiance en moi, je deviens grande et je trouve la vie de plus en plus belle. Et j’aime de plus en plus les gens que je vois dans la rue.

En 2014, j’ai commencé à tourner des vidéos. Et vous les avez appréciées. Grâce à elles, j’ai reçu beaucoup de messages, j’ai rencontré et aidé des gens. Et, encore aujourd’hui, cela me semble complètement fou. Je me suis rendue compte que, pour moi, ça n’était pas un loisir insignifiant ou un passe-temps fade, mais un projet qui m’a fait me redécouvrir. Et j’ai réalisé que j’aimais parler de choses qui me touchent, que j’aimais aider, que j’aimais me sentir utile et travailler sur tout ce qui touche de près ou de loin aux gens et aux rapports qui les lient. Ce fut fantastique.

En 2015, je voudrais continuer tout ce que j’ai commencé cette année, mais je voudrais avant tout trouver calmement mon rythme, apprendre encore mieux à prendre soin de moi, connaître mes limites sur le bout des doigts et apprivoiser mon SED, vivre avec lui. Car, sans lui, rien de tout cela ne serait arrivé, et je serais un petit robot sans conscience, assise à un bureau toute la journée.

L’année dernière, alors que je débutais tout juste le blog, j’avais pensé repartir à zéro. Et cette année, j’y crois toujours : non pas parce que je pense que tout redémarre miraculeusement, mais parce qu’après quelques mois d’Anthropologie je crois de plus en plus en la force des symboles. Alors, pourquoi ne pas en profiter ? Pourquoi ne pas s’appuyer sur ce renouveau un peu artificiel pour trouver de l’énergie et de l’espoir ?
Alors je vous souhaite à tous une très belle année 2015, prenez soin de vous et souriez aux passants que vous croisez, même lorsqu’il pleut.

WordPress a concocté une jolie page qui raconte l’année 2014 du blog, vous pouvez la parcourir ici.

Être malade [Et pour toi ?]

Tout à l’heure, en prenant ma douche, j’ai pensé à une nouvelle catégorie super chouette, une nouvelle série d’articles qui vous donneraient la parole. Oui, vous, et toi, là, devant ton écran ! Ce serait une série d’article que vous écririez. Je m’explique : je vous pose une question et vous avez une semaine pour m’envoyer vos réponses par mail à hermine.sed@gmail.com. Selon le nombre de réponses, j’en choisirais certaines ou les publierais toutes.

Aujourd’hui, ma question est : qu’est-ce que c’est, pour toi, être malade ?

Il n’y a pas de mauvaise réponse, soyez sincères, soyez vous-mêmes : le but, c’est de voir que tous les points de vue sont différents et se complètent ! (Oups, en bonne anthropologue je ne devrais pas chercher à prédire un quelconque résultat. Alors, on verra)

Si vous voulez rester anonymes, aucun problème, pensez juste à me le préciser. Sinon, envoyez-moi également le pseudo/prénom sous lequel vous voulez apparaître, ainsi que votre éventuel blog ou lien de l’internet, que je l’y ajoute.

A dans une semaine, si tout va bien !

[07.05.2015] Bon, je crois que tout n’est pas bien allé, parce que me voici beaucoup de mois plus tard. Le résultat est ici !

Douces maladresses

Parfois, les gens réfléchissent après avoir parlé, puis s’en veulent un peu. Ils ont dit quelque chose qui a blessé, qui a fait du mal, gâché une surprise ou révélé une information qui aurait dû rester secrète. Mais, parfois, ils s’en veulent alors qu’aucun mal n’a été fait. Ils m’ont même fait rire, sans trop le savoir.

Mardi dernier, j’ai eu cours de Sciences de l’Ingénieur -j’ai choisi cette matière à la place de la SVT, je suis donc en terminale S-SI.
En ce moment, je monte un projet sur les sons avec mon groupe : deux d’entre-nous étaient chargés de faire des acquisitions, d’un claquement de mains accompagné d’un son en continu . Un des garçons cliquait pour lancer l’enregistrement et ma seule camarade féminine tenait un haut-parleur diffusant ledit son. Il manquait quelqu’un pour taper dans ses mains !
Alors elle m’a appelée de l’autre bout de la salle, me demandant si j’étais occupée et je suis arrivée, ignorant ce qu’elle attendait de moi. Son visage s’est figé, tout son corps a fait une pause de quelques longues secondes, ses doigts toujours serrés autour de l’enceinte. Puis, elle a articulé, comme très gênée : « Euh, est-ce que tu peux tenir ça ? » Tout en me tendant le boitier noir qui n’avait cessé de brailler.
En la voyant taper dans ses mains, j’ai tout de suite compris : j’avais mes mitaines magiques ! (je vous ferai un article dessus, elle sont trop chouettes. En vrai, ce sont des gants de compression, qui calment les douleurs et permettent aux articulations de rester emboîtées) Et, avec mes mitaines magique, quand je tape dans mes mains, ça ne fait pas beaucoup de bruit ; une fois les mains libres j’ai essayé de frapper mes paumes l’une contre l’autre de toutes mes forces, et il y a juste eu un pauvre pop. Pas terrible.
Mais ça m’a tellement fait rire de voir la tête déconfite de mon amie que j’en ai eu les larmes aux yeux : elle n’avait pas osé me dire ce qui n’allait pas, pourquoi je ne pouvais pas aider de cette façon !

Ce soir, c’était une surveillante très gentille de permanence à l’internat. Très gentille, mais un peu malchanceuse : toutes les soirées gastro, alarme incendie, chahut dans l’internat ou élèves disparues, c’est pour elle !
A vingt-deux heures vingt, elle est passée dans ma chambre un peu en retard, pour vérifier que j’étais là et me cocher sur sa longue liste. Elle est restée quelques instants au seuil de mon petit coin de vie, en me souhaitant bonne chance pour le devoir du lendemain matin. Son regard s’est attardé sur mon mur, patchwork coloré de photos d’avions et de dessins animés de Miyazaki ; elle a eu un petit sourire et ses lèvres ont articulé, comme ça, spontanément : « Vous voulez faire pilote de chasse après ? »
Tout a dû défiler très vite dans sa tête. Mince, cette élève là, cette jeune fille précise, je la connais bien. C’est celle qui a souvent mal au dos, qui parfois le soir reste allongée, qui rate des cours. Mince, ça ne doit pas être facile de devenir pilote dans ces conditions. Mince, ça ne doit même pas être possible. Double mince.
Spontanément, je lui ai répondu que je ne pourrai pas à cause de mes problèmes de santé. Ce qu’elle venait de comprendre seule. Alors, elle a laissé échapper une sorte de « Ah », à la fois gêné, embarrassé et doux. Puis elle a refermé la porte, est allée terminer l’appel.
Mon deuil de l’aviation, je l’ai terminé il y a plusieurs mois déjà. C’est vrai qu’un an auparavant, cette question m’aurait fait mal, mais pas ce soir là, mais plus ce soir là. Non, rien de douloureux n’avait été ouvert lorsque j’avais prononcé problèmes de santé, rien ne m’avait fait monter ne serait-ce qu’une ou deux larmes. Par contre, je pense que ce moment va longtemps trotter dans la tête de cette gentille surveillante, qu’elle va sûrement s’en vouloir.

Ce problème de santé, cette maladie face à laquelle les gens sont mal à l’aise, cette douleur qu’ils ne voient pas, ce syndrome d’Ehlers-Danlos, pourquoi serait-il une chose à cacher ? Pourquoi serait-il un tabou de plus à ajouter à nos épaules déjà chargées ?
Grâce à lui, j’ai commencé ce blog, j’ai reçu des dizaines de messages de personnes toutes différentes, j’ai été soutenue, j’ai pu aider, j’ai pu grandir, j’ai pu changer un tout petit peu le monde, à mon échelle. J’ai pu être heureuse, vraiment heureuse. Et je continuerai tout cela.

Alors pourquoi être gênée d’en parler ?

Quand je serai grande, je serai (ou, de l’importance d’être heureux)

Il y a une semaine, vendredi matin, tous les terminales se sont rendus à un salon consacré à l’orientation.

Après trois jours passés allongée, trois jours à ne presque rien manger et à dormir tout le temps, je me suis levée. Il pleuvait lorsque nous sommes partis du lycée, de grosses gouttes de pluie venaient s’écraser sur nous, mes articulations criaient un peu à cause de toute cette eau. J’avais mis mon gros pull vert, j’ai passé la matinée à sauter de stand en stand, récupérant des prospectus, des informations et des sourires.

« On dirait un peu moi quand je fais des recherches pour l’année prochaine. » Hermine

L’enjeu était de taille : il s’agissait de trouver ce que j’allais faire de mon année après le bac, de celle qui arrive très vite ; trouver quelque chose qui soit dans mes compétences et qui m’intéresse.

Cette année, je suis en Terminale S. Cela surprends toujours quand je le dis : j’écris, j’aime la Philosophie, les humains, les enjeux de société, le savoir, les livres. Je suis en S.

Quand j’étais en maternelle, je voulais faire vétérinaire, être avec des animaux toute la journée et leur faire des bisous.
Quand j’étais en primaire je voulais toujours faire vétérinaire. J’ai aussi eu ma période pompier, pour sauver des gens et jouer avec le feu ; maîtresse pour écrire sur un joli tableau et apprendre aux enfants à lire ; violoniste pour faire de ma passion un métier.
Quand j’étais au collège je voulais faire pilote de chasse. Sûrement à cause des bruits de réacteurs de Mirages et Rafales qui ont bercé mon enfance, dans la maison de la campagne.
Quand j’étais en Seconde, je voulais faire pilote de chasse. J’ai commencé à avoir un peu mal au dos, mais ça n’était rien.
Quand j’étais en fin de Seconde, je voulais faire pilote de ligne. La chasse, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Quand j’étais en Première, je voulais faire ingénieur d’avions. Le pilotage, avec mon mal de dos, ça n’aurait pas trop fonctionné.
Je suis en Terminale. Je ne veux plus faire de métier scientifique. Le scientifique, ça ne m’aurait pas trop passionné.

J’aime les gens, les humains, les petits, les grands, les minces, les gros, les noirs, les jaunes, les blancs, les blancs cassés, les cafés, les verts, les avec des rayures, les colériques, les calmes, les fous, les presque-fous, les raisonnables, les aventuriers, les tristes, les énergiques, les heureux, les sportifs, les parents, les musiciens, les artistes, les sensibles, les cinéphiles, les égocentriques, les peureux, les rien-du-tout. J’aime les hommes.

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« La terre est ma patrie, le genre humain ma nation. » Tevfik Fikret

Plus de pilotage, donc. Ma santé ne me permet pas de faire une prépa : même si les profs ne doutent pas de ma capacité intellectuelle à entrer en B/L ou Khâgne, mon corps n’y survivrait pas. J’aurais bien voulu faire artiste, faire de la recherche, vivre parmi les mots. Mais j’ai l’intime conviction que, même si ce n’est qu’un tout petit peu, je peux aider à faire changer les choses.

L’année prochaine, je me verrais bien à Sciences Po. Pas Paris, c’est trop grand, trop élitiste, mais un autre Sciences Po ; je passerai donc le concours commun en mai, il faut toujours que j’aille voir le médecin scolaire pour demander un tiers-temps.
Si je ne l’ai pas, direction l’université, en Philo ou en Sciences Politiques. Ou en bi-licences, voir en Philosophie Politique, en Philosophie Anthropologie, en Socio-Politique…

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« Un français sur trois n’est pas satisfait de sa situation
professionnelle en général. » Baromètre IPSOS

En revenant du salon, la semaine dernière, je n’étais pas très bien.
J’allais passer le concours des IEP, cela c’était certain, mais si je ne l’avais pas ? Deux choix, alors : partir faire du droit, ou trouver une licence qui me plaise et qui parle de l’homme. Pour moi, la première option était plus sûre, je me sais capable d’ingurgiter du par cœur et de mener une argumentation : au bout j’aurais du travail. Mais la deuxième ? Certes, ces études me passionneraient ? Mais niveau emploi ? Et revenus ?

Je ne veux pas d’argent pour l’argent, si ma maladie n’était pas là, je n’aurais pas hésité une seule seconde. Mais j’ai peur de l’avenir.

Le gouvernement économise : et si je n’obtenais pas mon renouvellement d’ALD dans quatre ans ?
Et si j’étais moins remboursée ?
Et si je ne gagnais pas assez pour payer les soins, aides et matériels non remboursés ?
Et si ma situation se dégradait encore ?

Je vous ai parlé, la dernière fois, de ce prof extraordinaire. Et bien l’après midi, j’avais cours avec lui ; je lui ai demandé si on pouvait parler un peu, il est resté jusqu’à six heures et demie.

J’ai commencé un peu hésitante, le salon, mon avenir, les études… et plus les mots sortaient de ma bouche, plus les larmes me montaient aux yeux. Je lui ai parlé de mes peurs, de mes angoisses, de la maladie qui se réveillait un peu plus chaque jour.

Nous avons parlé, plus d’une heure. Il m’a écouté, il m’a rassuré, il m’a fait voir que le bonheur était plus important que tout. Il m’a dit qu’il fallait que je m’écoute, que je fasse ce qui me rendait fière, ce qui me donnait le sourire. Que toute ma vie, je puisse me regarder dans une glace. Il a pleuré.

Et nous étions là, deux humains dans une grande salle, à parler de la vie, du bonheur, à verser des larmes silencieuses, parce que, tout de même, la vie est belle.